Sie sind auf der Suche nach Experten, qualitätsgesicherten Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten. Als bundesweit einzige ausgewiesene Anlaufstelle steht ihnen die ACHSE-Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos, seit 2008 an der „Charité – Universitätsmedizin Berlin“ zur Seite. Dr. med. Christine Mundlos, ACHSE-Lotsin an der Charité, im Interview.

Warum suchen Mediziner und Therapeuten im Umgang mit seltenen Erkrankungen den Rat der ACHSE-Lotsin, und wie können Sie helfen?

Wir sprechen von 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen. Je seltener bestimmte Erkrankungen auftreten, desto komplizierter ist es, die Symptome richtig zu deuten und eine zuverlässige Diagnose zu stellen. Qualitätsgesicherte Informationen und Experten zu finden, ist schwierig und mit viel Aufwand und Vernetzungsarbeit verbunden.

Dafür fehlt Ärzten oder Therapeuten im Behandlungsalltag oft einfach die Zeit. Meine Aufgabe ist es unter anderem, sie wie ein Lotse durch den „Dschungel der Informationen“ zu leiten und auf dem Weg zur Diagnose zu unterstützen.

Wie sieht diese Arbeit im Alltag aus?

In der Regel werde ich kontaktiert, weil die Diagnosestellung, der Verlauf der Erkrankung oder die Versorgung (Medikamente, Therapie) von Patienten Probleme bereitet. Ich mache mich dann auf die Suche nach dem geeigneten Experten, sammle Krankheitsinformationen und recherchiere bei Bedarf den aktuellen Stand der Forschung.

Dabei greife ich auf einen über die Jahre gewachsenen Bestand an regionalen, bundesweiten und bei Bedarf auch internationalen Kontakten zurück.

Hierbei kann ich mich auf ein kostbares Gut stützen: die besondere Kompetenz der Betroffenen, die innerhalb der Patientenselbsthilfe gebündelt wird.

Gleichbetroffene teilen das Wissen um die Herausforderungen, die das Leben mit einer chronischen seltenen Erkrankung bedingen, und bieten Unterstützung, wo Ärzte, Forscher und Therapeuten an ihre Grenzen stoßen.

An der Schnittstelle der Patientenselbsthilfe, Medizin und Forschung kann ich darüber hinaus übergreifende thematische Zusammenhänge herstellen und als ACHSE-Lotsin unterschiedlichste Akteure miteinander vernetzen.

Worin sehen Sie die Herausforderungen für Ihre Arbeit?

Das Thema „Seltene Erkrankungen“ erfährt selbst in der Fachöffentlichkeit noch keine ausreichende Wahrnehmung. Gleiches gilt für die Arbeit von ACHSE. Beides müssen wir bekannter machen!

Dafür bieten sich beispielsweise die Mitwirkung an gesundheitspolitischen Prozessen an, wie das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), Fachvorträge und -artikel, aber natürlich auch die Beteiligung an öffentlichkeitswirksamen Veranstaltungen sowie die eigene Öffentlichkeitsarbeit.

Sie erreichen die ACHSE-Lotsin von Montag bis Freitag von 8:30 Uhr bis 13:30 Uhr unter der Telefonnummer: 030/33 00 70 80 oder per E-Mail: christine.mundlos@achse-online.de.
Weitere Informationen zur ACHSE finden Sie unter www.achse-online.de