In Deutschland werden jährlich 5-10 Kinder mit einer solchen Anomalie geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Umso wichtiger ist es, die Informations-  und Beratungssituation zu verbessern, aber auch Kinder aus Entwicklungsländern medizinisch zu unterstützen.

Standbein e.V. hat sich das Ziel gesetzt, den Betroffenen zu helfen:

  • Bereitstellung unabhängiger, medizinischer Information
  • Hilfe bei der Vermittlung kompetenter ärztlicher Ansprechpartner zur Sicherung bestmöglicher medizinischer und therapeutischer Versorgung
  • Unterstützung der Betroffenen und deren Familien bei Krankheitsbewältigung, Umsetzung von Therapien und Integration im Alltag
  • Hilfe zur Selbsthilfe durch Erfahrungsaustausch betroffener Eltern und Kinder unterschiedlichen Behandlungsstatus
  • Hilfestellung in sozialrechtlichen Fragen, wie z.B. Schwerbehindertenausweis und Pflegegeld
  • Kooperation mit Ärzten und Kliniken und somit Verbesserung und Bündelung der fachlichen Kompetenz auf allen Ebenen
  • Förderung von Forschungsprojekten zur Aufklärung der Krankheitsursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten 

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