Sie sind Arzt oder Therapeut und auf der Suche nach Experten, qualitätsgesicherten Informationen oder spezifischen Forschungsaktivitäten im Bereich Seltene Erkrankungen?

Rund 8.000 Seltene Erkrankungen gibt es. Je seltener bestimmte Erkrankungen auftreten, desto komplizierter ist es, die Symptome richtig zu deuten und eine zuverlässige Diagnose zu stellen. Qualitätsgesicherte Informationen und Experten zu finden, ist schwierig und mit viel Aufwand und Vernetzungsarbeit verbunden.

Dafür fehlt im Behandlungsalltag oft die Zeit. Als bundesweit einzige ausgewiesene Anlaufstelle steht die ACHSE-Lotsin, Dr. med. Christine Mundlos, seit 2008 an der Charité – Universitätsmedizin Berlin Ärzten und anderen Therapeuten zur Seite.

Wenn die Diagnosestellung und Versorgung Ihrer kleinen oder großen Patienten Fragen aufwirft, kann die ACHSE-Lotsin Sie unterstützen.

Sie recherchiert und/oder stellt den direkten Kontakt zu Experten her und greift dabei auf das stetig wachsende ACHSE-Wissensnetzwerk zurück, das spezifische Informationen und ausgewiesene Experten bündelt.

ACHSE baut es seit vielen Jahren auf – national und grenzübergreifend. Dazu gehört auch die besondere Kompetenz der Betroffenen, die innerhalb der Patientenselbsthilfe gebündelt wird. Sie ist ein kostbares Gut: Gleichbetroffene teilen ihr Wissen und die Herausforderungen, die das Leben mit einer chronischen Seltenen Erkrankung mit sich bringt.

An der Schnittstelle der Patientenselbsthilfe, Medizin und Forschung kann die ACHSE-Lotsin nicht nur unterschiedlichste Akteure miteinander vernetzen, sondern übergreifende thematische Zusammenhänge herstellen, die eine Diagnosestellung erleichtern.

 


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