„Erinnern gegen #Kinderdemenz“ ist eine Kampagne, die auf die tödliche Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) aufmerksam machen soll.

Jeder schwelgt gerne in Kindheitserinnerungen.

Für Kinder mit NCL ist das leider nicht mehr möglich. Deshalb rufen wir auf, gemeinsam in Kindheitserinnerungen zu schwelgen und Kindheitsfotos mit dem Hashtag Kinderdemenz auf Facebook oder Instagram zu teilen. Start der Kampagne ist der 01. Februar 2016 und sie endet am 29. Februar 2016, dem Tag der seltenen Erkrankungen.

NCL ist eine seltene und  genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass die Nervenzellen langsam absterben. Betroffene Kinder erblinden zunächst, leiden unter Epilepsie und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre.

Wie allen seltenen Erkrankungen, fehlt der Kinderdemenz NCL vor allem eins – Aufmerksamkeit!

Deshalb möchten wir mit der Kampagne neue Menschen erreichen und über NCL aufklären.

Die NCL-Stiftung setzt sich aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit.

Was können Sie tun?

Teilen Sie ein Bild von Ihrer liebsten, lustigsten oder abenteuerlichsten Kindheitserinnerung mit dem #Kinderdemenz auf Facebook oder Instagram! Verlinken Sie die Stiftung und fordern Sie Ihre Freunde auf, sich zu erinnern gegen #Kinderdemenz. Eine genaue Anleitung sowie inspirierende Beispiele finden Sie hier.