Morbus Fabry – Reiners Leben mit einer seltenen Erkrankung

Auch Reiner leidet unter vielfältigen Symptomen. Trotzdem hat er sich immer seine positive Einstellung bewahrt. Seit seiner Diagnose hat er sich informiert und seinen Ärzten Fragen gestellt, um mehr über Morbus Fabry herauszufinden. Er sagt, er habe sich seine Ärzte ausgesucht. „Wenn man auf Augenhöhe miteinander sprechen kann, wird man ganz anders behandelt“, erklärt Reiner. Deshalb empfiehlt er auch anderen Betroffenen, nicht schüchtern zu sein, sich zu informieren und alle Fragen zu stellen – bei Ärzten und Behörden. Alle zwei Wochen bekommt er bei seinem Arzt eine Therapie. Meistens fährt er mit dem Bus dorthin. „Das dauert dort zwei Stunden und die Schwestern sind sehr nett, die kennen mich ja schon lange“, sagt Reiner. Er war ein zierliches Kind und immer der Kleinste in der Klasse. Schon damals hatte er stechende Schmerzen in den Händen und Füßen, die sich wie Nadelstiche anfühlten. „Es gab Zeiten, da waren meine Schmerzen so schlimm, dass ich meine Hände abhacken wollte“, sagt Reiner rückblickend. Lange hat er nicht gewusst, woher alle diese Probleme mit seiner Gesundheit kommen.

Es ist wichtig, sich im Beruf abzusichern

Trotz der Belastung hat er nach dem Schulabschluss eine Ausbildung zum Mikroelektroniker gemacht und in diesem Beruf bis zur Frührente im Alter von 49 Jahren gearbeitet. „Meine Chefs im DDR-Betrieb haben gewusst, was sie an mir hatten“, sagt Reiner. Nach der Wende änderte sich vieles und das Arbeitsumfeld wurde schwieriger. Er hat sich um einen Behindertenausweis gekümmert, sodass er vor einer Kündigung geschützt war. Dieser Status und später seine Frühberentung stellten sicher, dass er finanziell abgesichert war. Daher empfiehlt er anderen Betroffenen, sich zu informieren. „Man muss sich bei der Arbeit absichern, damit man nicht am Ende ohne Geld dasteht“, sagt Reiner.

Bei Morbus Fabry leidet auch das Herz

Im Laufe der Zeit litt auch Reiners Herz. 2003 hatte er einen Herzinfarkt und ihm wurde ein Defibrillator eingesetzt. Vor einem Jahr brachte sein Herz nur noch 25 Prozent der normalen Leistung. Außerdem hat er schlecht Luft bekommen und konnte nicht mehr weit gehen. Es war also höchste Zeit, etwas zu unternehmen: Die Herztransplantation im letzten Jahr war erfolgreich. Das Herz ist stabil, sagen die Ärzte. Die Werte sind in Ordnung und er fühlt sich gut. Nach wie vor fährt er regelmäßig zum Check ins Fabry-Zentrum nach Würzburg. Die Ärzte loben Reiner für seine Erfolge, und das motiviert ihn. „Ich bin stolz auf mich, dass ich so viel Kraft habe“, sagt Reiner. Er und seine Frau gehen gerne spazieren. Das tut ihm gut und er freut sich, dass das überhaupt wieder möglich ist. Reiner ist 63 Jahre alt und seit über 30 Jahren verheiratet. Er liebt seine Heimat Erfurt, gerne führt er Besucher durch „seine“ Stadt und hat zu vielen Orten etwas zu erzählen.

Das zweite Leben genießen

Er hört heute auch noch oft: „Mensch, hast du kalte Hände.“ Wenn es im Winter draußen trocken und kalt ist, springt die Haut an den Händen auf und blutet. Er hilft sich selbst mit ein paar Tricks: warmes Wasser und warme Getränke. Im Alltag bekommen er und seine Frau Hilfe von seiner Schwiegermutter. „Sie ist 79 Jahre, aber noch fit wie ein junges Mädchen“, sagt Reiner. Auch seine Eltern, inzwischen beide über 80 Jahre alt, unterstützen ihn sehr. Als er Kind war, haben sie nicht so gut verstanden, was mit ihm los ist, und gedacht, er simuliere. Er hat schon mal gehört: „Erzähl nicht so einen Unsinn.“ Heute wissen sie, dass seine Probleme auf die Krankheit zurückzuführen sind. Reiner hätte nicht gedacht, dass sein Leben so positiv verläuft, trotz Morbus Fabry, und gibt sich größte Mühe, nicht aufzugeben. „Jeder Tag macht mir Freude. Ich bin froh, dass ich mein zweites Leben nach der Transplantation habe“, fasst Reiner zusammen.