Wie und wann kamen Sie das erste Mal mit der Krankheit Mukoviszidose in Berührung?

Auf Bitten des damaligen ZDF-Intendanten Markus Schächter habe ich vor fast elf Jahren die Moderation einer Mukoviszidose-Charity-Gala übernommen. Ich machte das, ohne auch nur einen Funken Ahnung zu haben, was sich hinter dem Wort „Mukoviszidose“ verbirgt. Aber schon durch die Moderationsbriefings war ich tief betroffen von den schlimmen Auswirkungen dieser Erbkrankheit: Chronische Lungenentzündungen, viele, viele Medikamente, dauernde Inhalationen und manchmal, ja, man muss es so sagen, ein sehr früher Tod. Auf der Gala hatte ich die Gelegenheit, mit vielen Patienten zu sprechen und danach war bei mir das Feuer entfacht.

Was veranlasste Sie dazu, sich als Schutzengel für den Mukoviszidose e.V. zu engagieren?

Menschen mit einer seltenen Krankheit brauchen Fürsprecher. Und diesen Job kann ich als Person, die in der Öffentlichkeit steht, gut ausfüllen. Ob in Dokumentationen, Talkshows, oder Interviews – ich denke, dass wir in den letzten Jahren medial einiges bewegt haben.

Was sind Ihre Aufgaben als Schutzengel?

Ich bin kein Mediziner, kein Forscher, kein Sozialarbeiter. Meine Aufgabe ist es, Achtung! zu sagen. Achtung, hört hin. Hier gibt es Menschen, die brauchen eure Hilfe. Ihr könnt euch engagieren, indem ihr eure Zeit oder einfach Geld spendet. Damit der gemeinnützige Mukoviszidose e.V. seine vielfältigen Aufgaben auch in der Zukunft wahrnehmen kann!

Welche Ziele verfolgen Sie als Schutzengel?

Als ich anfing, war das fehlende Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose ein großes Thema. Denn je früher Mukoviszidose – ein angeborener Gendefekt – erkannt wird, desto früher und besser kann er therapiert werden. In 2016 wird das Neugeborenen Screening nun endlich eingeführt und da bin ich sehr stolz auf alle Schutzengel, die sich dafür engagiert haben. Dieser Test rettet Leben.

Wie gehen Sie persönlich mit den Schicksalen der Kinder um, wenn Sie sie kennenlernen?

Oftmals verbindet diese Schicksale das gleiche, traurige Ende. Sabine zum Beispiel war Mitte 20, als ich sie während ihrer Reha-Maßnahmen auf Amrum besuchte. Sie hat mich beeindruckt. Mit wie viel Energie sie die Therapie absolviert hat. Es war ein täglicher und heftiger Kampf, der darin bestand, der Lunge wieder ein paar mehr Prozent Leistungsvermögen abzuringen.

Nach den Drehtagen hat sie mir einen Brief mitgegeben. Ich solle niemals aufhören, gegen Mukoviszidose zu kämpfen. Sabine hat mir sowas wie eine Lebensaufgabe verpasst. Wahrscheinlich würde sie jetzt verschmitzt lachen, dabei ins Husten geraten und sich trotzdem freuen, dass wir an dieser Stelle über die Krankheit reden. Sabine verstarb wenige Tage nach meiner Abreise aus Amrum. Sie hat den Film selbst nicht mehr sehen können.