Nalu ist zwei Jahre alt. Ein Schmoller, ein Schlawiner, blond, zäh, süß – und schwer krank.
Kurz nach seiner Geburt wurde bei ihm die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose diagnostiziert. Sein Vater Marc Kamps berichtet über den Alltag. Über Lachen, Leiden und ganz viel Lebenswillen.
Marc Kamps und seine Frau führen ein Leben wie aus einem Bilderbuch. Sie mögen ihre Arbeit und genießen die Freizeit mit ihrer Tochter Kiana. Die Eltern freuen sich auf das zweite Wunschkind, Kiana auf ihren kleinen Bruder. Die Familienidylle schien perfekt. Bis zwei Monate vor errechnetem Geburtstermin alles anders kam.
Komplikationen, Frühgeburt, Notoperation
Es kam zu Komplikationen. „Nalus Herztöne waren weg, es musste ein Notkaiserschnitt gemacht werden, um sein Leben zu retten“, erzählt der Vater. Der Bauch des Babys war aufgebläht, der Darm verdreht, ein Drittel musste entfernt werden. Nalu bekam einen künstlichen Darmausgang und wurde über eine Sonde ernährt. „Doch er nahm einfach nicht zu, wurde nicht kräftiger“, erzählt Marc Kamps, „die Ärzte rätselten, wussten aber nicht, was es sein könnte. Wir waren am Ende mit unseren Kräften, hatten jede Sekunde Angst um das Leben unseres Sohnes.“
Diagnose Mukoviszidose
Erst drei Wochen nach Nalus Geburt schöpften die Ärzte den Verdacht, dass es Mukoviszidose sein könnte. In Deutschland kommen jedes Jahr rund 300 Kinder mit der seltenen und unheilbaren Erkrankung zur Welt. Anzeichen sind chronischer Husten, starkes Untergewicht und Verdauungsprobleme. Der durch einen Gendefekt produzierte zähe Schleim verstopft und schädigt dadurch vor allem die Lunge, was zu Ersticken führen kann.
Ein Schweißtest bestätigte sieben Wochen nach Nalus Geburt schließlich den Verdacht, und ein Gentest unterstrich die Diagnose zusätzlich. Für Marc Kamps und seine Frau ein Schock. „Erste Recherchen im Internet besagten, dass Nalu nicht alt werden würde. Für uns war das ein Schlag ins Gesicht. Wir brauchten Monate, bis wir damit zurechtgekommen sind, verdaut habe ich die Diagnose aber bis heute nicht.“
Inhalation, Medikamente, Physiotherapie
Das Leben von Familie Kamps wurde auf den Kopf gestellt: Inhalation, Medikamente und Physiotherapie gehören für Nalu und seine Familie heute zum Alltag. „Wir machen mit ihm eine tägliche Therapie, die sehr zeitintensiv ist.“ Das bedeutet für den Zweijährigen: mindestens zweimal täglich inhalieren, regelmäßige Physiotherapiebesuche und Übungen zu Hause, Medikamente für die Bauchspeicheldrüse sowie Mikropellets, also Enzympräparate für die Fettverdauung, einnehmen und sehr kalorienhaltiges Essen.
Hinzu kommt die ständige Angst. „Vor einigen Monaten drohte Nalu durch einen Hustenanfall zu ersticken. Er lief blau an, hörte auf zu atmen und musste mehrmals wiederbelebt werden“, erzählt Marc Kamps, „beinahe wäre er gestorben.“ Diese Bilder bekommt die Familie nicht mehr aus dem Kopf.
Kinderlachen und MRSA-Bakterien
Doch Nalu ist ein Kämpfer. „Ich bin so stolz auf ihn. Er hat so einen großen Lebenswillen, ist so zäh, beißt sich durch und vergisst dabei nie, uns mit seinem Kinderlachen zu verzaubern. Egal wie schwer es oft ist, wenn seine Augen strahlen, macht das vieles wett.“ Auch die permanente Sorge vor Infektionen. „Vor einigen Monaten wurden bei Nalu die gefürchteten MRSA-Bakterien festgestellt. Man geht unbeschwert zum Abstrich, und dann bricht die Welt zusammen.“ Denn die Keime, die durch Hautkontakt übertragen werden, können bei Mukoviszidosepatienten zu Blutvergiftungen und Lungenentzündungen führen. „Mundschutz, Sterilität und die Sorge, dass Nalu wieder infiziert wird, sind seitdem unsere Begleiter.“
Einfach ist es für Familie Kamps nicht, doch eins ist für den Familienvater klar: „Ich würde es nicht anders machen. Nalu, meine Tochter und meine Frau sind mein Leben. Was es in Zukunft in Bezug auf die Mukoviszidose noch alles für Herausforderungen zu meistern gibt, werden wir sehen. Was zählt, ist das Hier und Jetzt – und das versuchen wir jeden Tag zu genießen.“
Ein Außerirdischer mit Mukoviszidose
Bei Verwandten und Freunden führt dies häufig zu Unverständnis. Auch deshalb hat sich der gelernte Gamedesigner entschlossen, eine App zu entwickeln. Sie soll aufklären, aber auch anderen Eltern dabei helfen, pädagogische Maßnahmen in Bezug auf die Krankheit spielerisch zu transportieren – wie Familie Kamps das auch mit Nalu macht. Im Mittelpunkt der App steht Patchie, ein Außerirdischer, der Mukoviszidose hat.
Autor: Franziska Manske