Jens M. aus München aber weiß: Es handelt sich um eine sehr seltene, tückische Lungenkrankheit, an der rund einer von rund einer Million Menschen erkrankt.
Der Mathematiker erzählt.

Im Oktober 2008 wurde die Krankheit diagnostiziert. Ich war 38 Jahre alt, stand mitten im Leben – war voll berufstätig und sehr sportlich. Meine Frau hatte gerade unser zweites Kind auf die Welt gebracht, ein Mädchen, meine kleine Luisa.

Alles war wunderbar, doch mit der Diagnose änderte sich alles, meine Lebensqualität und meine Wünsche lösten sich immer mehr in Luft auf. Ich wollte anfangs aufgeben, kämpfte mich aber zurück ins Leben – für Tom, Luisa und meine Frau Anna.

Die Diagnose pulmonale arterielle Hypertonie

Bereits im Jahr 2000 zeigten sich erste Symptome. Meine Frau und ich waren leidenschaftliche Salsatänzer. Beim Training ging mir von heute auf morgen furchtbar schnell die Luft aus. Bei Belastung litt ich unter Atemnot und hatte blaue Lippen – typische Symptome für PAH-Patienten.

Ich ging zum Arzt, doch keiner konnte mir helfen – Überlastung und mein Asthma, unter dem ich schon seit Kindertagen leide, waren die Diagnosen der Ärzte.

Ich versuchte, mich zu schonen, doch von Monat zu Monat ging es mir schlechter. Irgendwann fiel es mir schon schwer, die Kraft aufzubringen, morgens überhaupt aufzustehen. Ich ließ mich daraufhin ins Krankenhaus einweisen, wo die Ärzte eine Reihe von Tests gemacht haben, wie Sauerstoffsättigung und Belastung im Blut.

Schnell war die Diagnose klar: pulmonal-arterielle Hypertonie. Ich informierte mich im Internet über die Krankheit, wo sie als unheilbar und meist mit dem Tod endend beschrieben wurde. Ich war überzeugt, mein Leben sei nun zu Ende.

Zurück ins Leben

Mein Hausarzt kannte die Krankheit nur aus Büchern und konnte mir nicht weiterhelfen. Er gab mir den Rat, mich an die Uniklinik Freiburg zu wenden, da es dort einen Professor gebe, der in dem PAH-Bereich forscht. Mit dem nahm ich Kontakt auf. Das war meine Rettung. Schon damals gab es dort eine Ambulanz für PAH.

Man nahm mich stationär auf, es wurden Dutzende Untersuchungen gemacht und die Diagnose auf idiopathische pulmonal-arterielle Hypertonie abgeändert. Ich wurde auf eine Monotherapie eingestellt. Es ging mir schnell besser, dennoch war ich plötzlich schwerbehindert und fühlte mich, als ob das Leben an mir vorbeizog. Das war eine schlimme Zeit.

Ein halbes Jahr war ich zu Hause, bevor ich mich entschlossen habe, trotz aller Empfehlungen wieder zu arbeiten. Ich war einfach zu jung, um so ein Leben zu führen, wollte ein toller Vater und Ehemann sein – einfach das Leben genießen.Und das habe ich dann auch getan. Wir haben sogar ein Haus gebaut.

Ich arbeite Vollzeit und bin sehr glücklich darüber, dass ich mich niemals aufgegeben habe und nicht zugelassen habe, dass PAH mein Leben dominiert. Seit Anfang des Jahres bin ich auf eine Kombitherapie umgestiegen und mir geht es noch mal besser. Meine Frau und ich können sogar wieder ohne Angst und Atemnot Salsa tanzen.