Neue Therapien für Patienten mit Hämophilie A
Bei Menschen mit Hämophilie A ist die Blutgerinnung gestört. So können bereits leichte Stöße und Verletzungen schwerwiegende Folgen haben. Etwa 4.000 Menschen in Deutschland leiden an dieser seltenen Erkrankung. Neue Therapiemöglichkeiten können ihre Lebensqualität verbessern.
Skifahren, Fußballspielen, einfach aktiv leben – für viele Menschen mit Hämophilie sind diese Dinge nicht so einfach möglich. So geht es auch Bernd Schneider* (68). Seit vielen Jahrzehnten lebt er mit der Diagnose Hämophilie A, einer Krankheit, bei der die Blutgerinnung gestört ist. Den Betroffenen fehlt von Geburt der Gerinnungsfaktor VIII. Ohne diesen Gerinnungsfaktor können bereits leichte Stöße oder Verletzungen schwere Blutungen auslösen. Das ist besonders problematisch für die Gelenke: Denn wenn die Ellenbogen-, Knie- oder Sprunggelenke einbluten, können sie dauerhaft beschädigt und steif werden.
Heutzutage kann der Patient als Dauertherapie den fehlenden Gerinnungsfaktor ersetzen, um im Falle einer Verletzung vor Blutungen geschützt zu sein. Doch das war nicht immer so, erinnert sich Schneider. In seiner Kindheit in den 1960er Jahren gab es noch keine vorbeugende Therapie. Kam es zu Blutungen, blieb letztlich nichts anderes übrig als zu warten, bis die Blutungen stoppten.
Neue Medikamente, neue Hoffnung
Aus Angst vor Blutungen wurde dem Hämophilie A-Patienten damals daher geraten, auf Sport und andere Aktivitäten mit Verletzungsgefahr zu verzichten. „Meinen Eltern und Lehrern war das Risiko zu hoch und so durfte ich zum Beispiel nicht am Schulsport teilnehmen“, erinnert sich Schneider. „Während meine Freunde vergnügt Fußball spielten, durfte ich nur am Spielfeldrand stehen und zusehen – das hat mich sehr traurig gemacht.“
Und trotz aller Vorsicht und der sich stetig verbessernden Therapien, die er sich zuletzt mehrmals pro Woche in die Vene spritzen musste, kam es bei Schneider immer wieder zu Gelenkblutungen. Bis ihm sein behandelnder Arzt im Sommer letzten Jahres empfohlen hat, ein neues Medikament auszuprobieren. Durch dieses Medikament ist der Körper länger und besser vor Blutungen geschützt. „Mit dieser Therapie habe ich das erste Mal in meinem Leben tatsächlich vergessen, dass ich Hämophilie habe“, sagt Schneider. „Ich würde allen Hämophilie-Patienten raten, sich regelmäßig bei ihrem Arzt über neue Therapiemöglichkeiten zu informieren.“
*Name von der Redaktion geändert.