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Anlaufstellen

„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“

Morbus Fabry ist eine erblich bedingte Stoffwechselstörung, die das Leben Betroffener stark beeinträchtigen kann. Natascha Sippel-Schönborn ist selbst betroffen von der Erkrankung und Geschäftsführerin der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e. V. – Warum anhaltende Forschung im Sinne der Patienten so wichtig ist und welche Rolle die Selbsthilfe hier einnimmt, erzählt sie uns im Interview. Foto: … Continued
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  • Gene

    Der Traum von Heilung – Gentherapie der Hämophilie

    „Verkrüppeln, verarmen, verbluten“ hieß früher das Los der Bluter. Heute haben die Betroffenen dank moderner Therapiemöglichkeiten eine der Normalbevölkerung vergleichbare Lebenserwartung. Nun weckt die Gentherapie gar Hoffnung auf Heilung. Die Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, ist eine Erbkrankheit. Durch eine Veränderung auf dem X-Chromosom wird zu wenig Gerinnungsfaktor gebildet, sodass es unbehandelt zu lebensbedrohlichen Blutungen kommen … Continued