Anlaufstellen

Wenn Kinder mit seltenen Erkrankungen älter werden

5 Vorteile der häuslichen Pflege für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige

Das LHON-Patientenregister

Eine Stütze für Betroffene

Selten, aber nicht mehr allein

Morbus Sandhoff

Selbsthilfe – Betroffene schließen sich zusammen, helfen und stützen sich gegenseitig

Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Gaucher

Der Morbus Gaucher ist eine vererbte Fettspeicherkrankheit (Sphingolipidose), die durch den Defekt eines lysosomalen Enzyms verursacht wird. Darauf spezialisierte Ärzte und Zentren finden Sie in der folgenden Übersicht.

Warten, Hoffen, Bangen: Das Schicksal vieler Betroffener

Übersicht von Anlaufstellen* lysosomaler Speicherkrankheiten

hattrn-pn

Ärzte und Zentren mit hATTR-PN – Erfahrung

Für eine Zeit voller Leben

Selbsthilfegruppen nutzen

Netzwerk und Stimme der Seltenen

Tag der Seltenen Erkrankungen - Ein Gespräch mit Rania von der Ropp, Pressesprecherin der ACHSE.

Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Fabry

„Wir brauchen mehr Anlaufstellen“

Vier Millionen Gründe, jetzt zu handeln

„Wir hören Kinderlieder und singen gemeinsam lautstark mit.“

Familienzeit im Vordergrund