Anlaufstellen

Wissen bündeln, Situation für Betroffene verbessern

Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Ehlers-Danlos-Syndrom

Seltene Erkrankungen:
ein Thema in Politik, Öffentlichkeit & Gesundheitswesen

Eine Stütze für Betroffene

Selten, aber nicht mehr allein

Morbus Sandhoff

Selbsthilfe – Betroffene schließen sich zusammen, helfen und stützen sich gegenseitig

Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Gaucher

Der Morbus Gaucher ist eine vererbte Fettspeicherkrankheit (Sphingolipidose), die durch den Defekt eines lysosomalen Enzyms verursacht wird. Darauf spezialisierte Ärzte und Zentren finden Sie in der folgenden Übersicht.

Warten, Hoffen, Bangen: Das Schicksal vieler Betroffener

Übersicht von Anlaufstellen* lysosomaler Speicherkrankheiten

hattrn-pn

Ärzte und Zentren mit hATTR-PN – Erfahrung

Für eine Zeit voller Leben

Selbsthilfegruppen nutzen

Netzwerk und Stimme der Seltenen

Tag der Seltenen Erkrankungen - Ein Gespräch mit Rania von der Ropp, Pressesprecherin der ACHSE.

Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Fabry

„Wir brauchen mehr Anlaufstellen“

Erwachsenwerden mit Seltener Erkrankung

„Wir hören Kinderlieder und singen gemeinsam lautstark mit.“

Familienzeit im Vordergrund