Anlaufstellen

Mythen, Mut und der Umgang mit dem Risiko: Leben mit Hämophilie

Von der Diagnose zur Hoffnung: Wie meine Krankheit zur Gründung einer Stiftung führte

„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“

Wenn Eltern ihren Kindern beim Sterben zusehen müssen! – Die seltene Erkrankung Kinderdemenz NCL

„Zentren für Seltene Erkrankungen spielen eine Schlüsselrolle für die Versorgung Betroffener“

Diagnose Myelofibrose: Vernetzung mit Betroffenen und Experten im MPN-Netzwerk

Selten sind Viele – Für eine bessere Versorgung und mehr Sichtbarkeit von Betroffenen

Foto: ACHSE e. V. Ein besonderer Moment, um die Anliegen Betroffener in das öffentliche Bewusstsein zu rücken, ist der Rare Disease Day am 28. Februar 2025. An diesem Tag schaffen Betroffene, Angehörige und ihre Unterstützerinnen und Unterstützer seit 18 Jahren Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen weltweit. Liebe Leserinnen und Leser, in Deutschland leben rund vier Millionen … Continued

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Wegbereiterin für ein besseres Leben: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Digitale Gesundheitsversorgung: Was wirklich zählt

„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“

„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“

Vermutlich jeder kennt das Gefühl: Man isst zu schnell und hat das Gefühl, dass einem der Bissen förmlich im Hals stecken bleibt. Treten Schluckbeschwerden häufiger auf und werden von Schmerzen begleitet, kann auch eine ernsthafte Erkrankung dahinterstecken: Die eosinophile Ösophagitis (kurz EoE). Carla Oberth ist erst 23 Jahre alt, lebt seit über zehn Jahren mit … Continued

„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“

„Die interdisziplinäre Expertise ist der entscheidende Vorteil eines Zentrums für Seltene Erkrankungen“

Ehlers-Danlos-Syndrom

Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.