Anlaufstellen

Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung

Fasching im Kinderhospiz

Kinderhospiz

Eine Stütze für Betroffene

Selten, aber nicht mehr allein

Morbus Sandhoff

Selbsthilfe – Betroffene schließen sich zusammen, helfen und stützen sich gegenseitig

Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Gaucher

Der Morbus Gaucher ist eine vererbte Fettspeicherkrankheit (Sphingolipidose), die durch den Defekt eines lysosomalen Enzyms verursacht wird. Darauf spezialisierte Ärzte und Zentren finden Sie in der folgenden Übersicht.

Warten, Hoffen, Bangen: Das Schicksal vieler Betroffener

Übersicht von Anlaufstellen* lysosomaler Speicherkrankheiten

hattrn-pn

Ärzte und Zentren mit hATTR-PN – Erfahrung

Für eine Zeit voller Leben

Selbsthilfegruppen nutzen

Netzwerk und Stimme der Seltenen

Tag der Seltenen Erkrankungen - Ein Gespräch mit Rania von der Ropp, Pressesprecherin der ACHSE.

Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Fabry

„Wir brauchen mehr Anlaufstellen“

Morbus Fabry: Eine frühe Diagnose kann Leben retten!

„Wir hören Kinderlieder und singen gemeinsam lautstark mit.“

Familienzeit im Vordergrund

Neue Behandlungsmethode bei Cystinose

Cystinose ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit, die verschiedene Organe im Körper schädigen kann.

Save the brain – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

„Hand in Hand“ für Patienten mit Morbus Gaucher

Hilfe für den eigenen Weg

Ehlers-Danlos-Syndrom

Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Selten ist gar nicht so selten

Der Tag der Geburt ist da. Ihr Kind ist gesund und die ersten Jahre läuft alles optimal. Doch dann...

Wie erkenne ich Lipodystrophie?

Lipodystrophie

LIPODYSTROPHIE – Erkennen, verstehen und behandeln

Epidermolysis Bullosa

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland

Neue Hoffnung geben – an seltene Erkrankungen zu denken, ist bereits der erste Schritt

Die Pandemie hat uns alle tief getroffen