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Anlaufstellen

„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom

Felix* bekam mit sechs eine neue Leber, denn er leidet am seltenen Alagille-Syndrom, das Probleme an Leber, Herz, Nieren und Knochen macht. Was die Erbkrankheit für ihn und seine Familie bedeutet, berichten Felix und seine Mutter hier. *Namen von der Redaktion geändert Vielleicht wäre es irgendwann mal ganz schön, jemanden zu sprechen, der Ähnliches erlebt … Continued
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  • Anlaufstellen

    Seltene Erkrankungen:
    ein Thema in Politik, Öffentlichkeit & Gesundheitswesen 

    Liebe Leserinnen und Leser, etwa 8000 Seltene Erkrankungen wurden bisher entdeckt, stetig kommen neue hinzu. 4 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, darunter besonders viele Kinder. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der am letzten Tag im Februar begangen wird und mittlerweile fest in vielen Kalendern verankert ist, ist die Aufmerksamkeit für dieses Thema besonders groß. … Continued