Sammlung - Seltene Erkrankungen
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HAE
  • HAEllo zum Leben sagen – trotz seltener Erkrankung
    Menschen mit der seltenen chronischen Erkrankung Hereditäres Angioödem (HAE) leiden unter plötzlich auftretenden … Continued
  • „Tränen trocknen, weitermachen – für meinen Sohn!“
    Sofian ist ein kleiner Sänger, ein lebensfroher Dickkopf, unendlich liebevoll – und Sofian … Continued
  • „Das Leben ist schön!“
    Katrin ist 28 Jahre alt und liebt das Leben. Wie ihr das trotz … Continued
  • Hereditäres Angioödem: Schon Kinder können betroffen sein
    Das hereditäre Angioödem, kurz HAE, ist eine seltene vererbbare Erkrankung, die sich durch … Continued
  • Attackenfreiheit in greifbarer Nähe
    Ein Gespräch mit Prof. Dr. Jens Greve, Oberarzt an der Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, … Continued
  • „Mit der richtigen Therapie hält HAE mich nicht mehr auf“
    Die plötzlichen Schwellungsattacken des Hereditären Angioödems, kurz HAE, begannen bei Gunnar bereits in … Continued
  • Der Antikörper gegen den Anfall
    Ein Gespräch mit Prof. Dr. Markus Magerl vom Allergie-Centrum-Charité-Universitätsmedizin Berlin über wirkungsvolle und neue Therapien gegen das hereditäre Angioödem (HAE).
  • Autos, Indianer und Morbus Hunter
    Leander wurde mit einem seltenen Gendefekt geboren. Über die kleinen und großen Hürden des Alltags sowie die Erkrankung selbst sprechen Schwester Anabel und seine Eltern Michaela und Thomas im Interview.
  • „Mein Bauch sieht aus wie eine Landkarte“
    Stellen Sie sich vor, Sie sind drei oder vier Jahre alt. Bald geht es in den Kindergarten. Für viele Kinder ist es der erste kleine Schritt zur Abnabelung von den Eltern – die ersten Freundschaften, Ausflüge, ein Stückchen Selbstständigkeit. In dieser Zeit alle vier oder fünf Wochen krank zu sein, auszufallen, vieles zu verpassen – das schmerzt. Jetzt stellen Sie sich vor, dass sich daran auch fast 40 Jahre später nichts geändert hat und in dieser Zeit niemand herausfand, was Ihnen eigentlich fehlt. Unwahrscheinlich? Tanja E. hat es erlebt.
  • Leben ohne Angst
    Bei Julia Schäfer wurde im Alter von 16 Jahren das hereditäre Angioödem (HAE) diagnostiziert.
  • “Wir brauchen mehr Anlaufstellen”
    Prof. Dr. Jürgen Schäfer über die Wichtigkeit von Spezialzentren und das Hereditäre Angioödem.
  • Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Fabry
    Morbus Fabry zählt zu den lysosomalen Speicherkrankheiten, bei denen ein Enzymdefekt innerhalb der Lysosomen vorliegt.
  • Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung
    Wenn Sie unter der seltenen Erkrankung HAE leiden oder vermuten, dass eine solche Erkrankung bei Ihnen vorliegt, kann Ihnen z.B. bei den folgenden Anlaufstellen und Experten geholfen werden.
  • Huntington-Krankheit
    Die Huntington-Krankheit (HK) ist eine neurodegenerative Erberkrankung
  • Die heimtückische Krankheit HAE
    Das hereditäre Angioödem (HAE) ist den wenigsten Menschen bekannt. Interview mit Professor Markus Magerl.
  • Ärzte und Zentren mit hATTR-PN – Erfahrung
    Anlaufstellen Wenn Sie unter der seltenen Erkrankung hATTR-PN leiden oder vermuten, dass eine solche Erkrankung bei Ihnen vorliegt, kann Ihnen z.B. bei den folgenden Anlaufstellen und Experten geholfen werden.
  • Gefährlicher Gewichtsverlust
    Ein Gespräch mit PD Dr. Dr. med. Stephan von Haehling, Oberarzt der Klinik für Kardiologie und Pneumologie an der UMG in Göttingen, über die nicht seltene, aber selten erkannte Erkrankung Tumorkachexie.
  • Leben mit dem Hereditären Angioödem (HAE)
    In einem Interview mit Dr. Jens Greve und Patientin Ines Meyer* erfahren Sie Wichtiges über die Krankheit Hereditäres Angioödem (HAE) und wie man damit leben kann.
lhon
Mukoviszidose
Zystennieren