Wenn Sie unter der seltenen Erkrankung HAE leiden oder vermuten, dass eine solche Erkrankung bei Ihnen vorliegt, kann Ihnen z.B. bei den folgenden Anlaufstellen und Experten geholfen werden.

Die Alpha-Mannosidose ist eine seltene Erkrankung, die zu den sogenannten lysosomalen Speicherkrankheiten gehört. Durch eine Störung in den Lysosomen, die für den Abbau von Zuckerketten zuständig sind, sammeln sich diese an und können für erheblichen Schaden im Körper der betroffenen Patienten sorgen. Wie die Erkrankung diagnostiziert und behandelt werden kann, erläutert die Kinderneurologin Dr. Christina … Fortgesetzt

Das Cushing-Syndrom gehört zu den seltenen endokrinologischen Erkrankungen und wird im Schnitt erst drei Jahre nach Auftreten der ersten Symptome diagnostiziert. Warum die Diagnose oft verzögert stattfindet und weshalb eine schnellere Diagnose entscheidend für die Lebensqualität der Betroffenen ist, erklärt der Experte Prof. Martin Reincke im Interview. Das Cushing-Syndrom ist eine sehr seltene, schwerwiegende Erkrankung. … Fortgesetzt

Narkolepsie ist eine bisher unheilbare Erkrankung, die unbehandelt den Alltag der Betroffenen extrem erschwert. Priv.-Doz. Dr. Ulf Kallweit war maßgeblich an der Studie beteiligt, die die Ursache der neurologischen Krankheit entdeckte. Er sagt, ein offener Umgang mit der Erkrankung ist wichtig. Was empfehlen Sie Ihren Patienten, speziell im Hinblick auf Schule und Beruf, neben der … Fortgesetzt