Anlaufstellen

Mythen, Mut und der Umgang mit dem Risiko: Leben mit Hämophilie

SICHELZELLKRANKHEIT – wieso Forschung dringend nötig ist

Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Neue Hoffnung: Gentherapie bei Sichelzellkrankheit und transfusionsabhängiger Beta-Thalassämie

Erste Gentherapie für Hämophilie B – Ein neuer Ansatz in der Behandlung

Von der Diagnose zur Hoffnung: Wie meine Krankheit zur Gründung einer Stiftung führte

Krankheitsbilder

„Ich lebe wieder ein ganz normales Leben und dafür bin ich sehr dankbar!“ – Leben mit PV

Über lange Jahre blieb die seltene Bluterkrankung Polycythaemia Vera (PV) bei Ilona Beyer unentdeckt, aber sie gab nicht auf. Wie man ihrer Erkrankung auf die Spur kam und wie sie heute damit lebt, erzählte sie uns im Interview. Man sollte nie locker lassen, wenn einem das eigene Bauchgefühl sagt, dass etwas nicht stimmt. Liebe Frau … Continued

„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“

Das Modellvorhaben Genomsequenzierung – eine Chance für Patienten mit Seltenen Erkrankungen

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Tenosynoviale Riesenzelltumoren (TGCT): „TGCT können fundamentale Konsequenzen für die Lebensqualität Betroffener haben.“

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Clusterkopfschmerz: Der vergessene Kopfschmerz

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Leben mit Dravet-Syndrom: „Mama, war mein Gewitter wieder da?“

Hereditäres Angioödem: „Man muss offen über die Erkrankung sprechen und immer am Ball bleiben!“

Das hereditäre Angioödem (kurz HAE) ist eine seltene vererbbare Erkrankung, die sich durch wiederkehrende Schwellungen bemerkbar macht. Die Schwellungen verursachen starke Schmerzen und können lebensbedrohlich werden. Ekaterina ist HAE-Patientin und hat zudem zwei Kinder, die ebenfalls von der Erkrankung betroffen sind. Mit ihr sprachen wir über den Umgang mit ihrer eigenen Erkrankung und der ihrer … Continued

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„PBC-Betroffene müssen mit ihren Beschwerden ernst genommen werden“

Diagnose Myelofibrose: Vernetzung mit Betroffenen und Experten im MPN-Netzwerk

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Morbus Fabry: „Die Auffälligkeiten in der Kombination der Symptome sind entscheidend für die richtige Diagnose“

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Morbus Pompe: Eine verzögerte Diagnose kann schwerwiegende Folgen haben

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„Ich dachte, das überlebe ich nicht“ – Kristina über Ihren Weg mit AHP