Orphan Drugs – Es bleibt weiterhin viel zu tun!
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Adipös, seheingeschränkt, entwicklungsverzögert – Wie das Bardet-Biedl-Syndrom das Leben Betroffener zu einer besonderen Herausforderung macht
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Leben mit PMF – ein ganzheitlicher Ansatz
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Neue Behandlungsansätze für das Bardet-Biedl-Syndrom: Im Fokus steht, die große Last der Erkrankung für Betroffene zu mindern
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Das Informationsportal für EoE-Betroffene: Wissen über die Erkrankung ist essenziell
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Nicht-dystrophe Myotonien: Leben im eigenen Tempo
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Gallenstau: Mögliche Ursache kann eine seltene Erkrankung sein
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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
Das forschende Pharmaunternehmen Novartis denkt Medizin neu, um besonders auch Menschen mit seltenen Erkrankungen mit innovativen Therapien zu mehr Lebensqualität zu verhelfen und ihnen mit umfangreichen Unterstützungs- und Informationsangeboten zur Seite zu stehen. Speziell für Menschen, die an einer Myeloproliferativen Neoplasie (MPN) wie der Myelofibrose, der Polycythaemia Vera oder der Chronischen Lymphatischen Leukämie leiden, hat … Fortgesetzt
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HAEllo zum Leben sagen – trotz seltener Erkrankung
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Zielgerichtete Therapien bei Mukoviszidose
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EoE – daran müssen Sie nicht schwer zu schlucken haben!
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Perspektiven für Menschen mit seltenen Erkrankungen
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Leben ohne Sicht heißt nicht: aussichtlos!
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„Patienten tragen heute entscheidend zu unserem Gesundheitswesen bei.“ – Werner Zinkand über die wichtige Rolle der Patientenselbsthilfe
Die Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) sind eine Gruppe von seltenen Erkrankungen des Knochenmarkes, zu denen auch die Polycythaemia Vera (PV) gehört. Wir sprachen mit Werner Zinkand über die Last der Erkrankung und die wichtige Rolle der Patientenselbsthilfe. Herr Zinkand, Sie sind betroffen von der seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera. Wie hat sich die Erkrankung bemerkbar gemacht und … Fortgesetzt
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GIST: Immer bessere Prognose – PD Dr. med. Peter Reichardt im Interview
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Der Wolf im Asthma-Pelz:
Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA)
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Deciphera – inspired by patients, driven by science.
Forschung
Orphan Drugs – Es bleibt weiterhin viel zu tun!
Anlaufstellen
Wissen bündeln, Situation für Betroffene verbessern