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„Es ist ein Kraftakt, wieder am normalen Leben teilzunehmen“
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Eine Verlangsamung des Fortschreitens könnte vielen helfen
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Polycythaemia Vera – Betroffene spielen eine wichtige Rolle in der Therapie
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Nebennierenrindenkarzinom (ACC) – Prof. Dr. Dr. Matthias Kroiß im Interview
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Clusterkopfschmerz: Wenn der Kopfschmerz unerträglich wird
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Genetik in der Erforschung seltener Krankheiten: Schlüsselrolle für Diagnose und Therapie
Etwa 80% der seltenen Erkrankungen haben eine genetische Ursache. Die medizinische Genetik spielt daher eine entscheidende Rolle bei der Erforschung, Diagnostik und Therapie dieser Erkrankungen. Wir sprachen mit Frau Prof. Dr. Holinski-Feder vom Medizinisch Genetischen Zentrum München (MGZ) über die Möglichkeiten für die Versorgung von Betroffenen. Welche Rolle spielt die Genetik, wenn es um die … Fortgesetzt
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“Meine Diagnose: Eine seltene Krankheit mit lehrbuchfremdem Verlauf“
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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
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GIST: Immer bessere Prognose – Prof. Dr. med. Peter Reichardt im Interview
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EoE – daran müssen Sie nicht schwer zu schlucken haben!
Die Zahl derer, denen die seltene Speiseröhrenerkrankung eosinophile Ösophagitis (EoE) Schluckbeschwerden macht, steigt nachweislich und vor allem in Industrieländern. Als Ursache werden Allergene in der Nahrung und der Luft vermutet. Im Interview berichtet Prof. Dr. Ahmed Madisch, Facharzt für Gastroenterologie und EoE-Spezialist, wie sich die belastende Krankheit gut in Schach halten lässt. Prof. Dr. Madisch, … Fortgesetzt
Anlaufstellen
Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
VERANSTALTUNGSTIPP
Veranstaltungstipp: Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen NAKSE am 28. und 29. September
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Das Informationsportal für EoE-Betroffene: Aufklärung über die Erkrankung ist essenziell
Forschung
Orphan Drugs – Es bleibt weiterhin viel zu tun!
Forschung
Chiara Cumella – Ein Leben als Patientin und Ärztin zugleich