LHON ist selten – aber niemand ist allein
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„Ich genieße jeden Tag!“
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Leben mit NET
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Es dreht sich alles um Rot-Weiß!
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Die richtige Diagnose ist die halbe Miete
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Kompetenz für Vielfalt zeigt sich im Gesundheitssystem an der Sichelzellkrankheit
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Therapielinien für GIST – Die Krankheit kontrollieren
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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
Das forschende Pharmaunternehmen Novartis denkt Medizin neu, um besonders auch Menschen mit seltenen Erkrankungen mit innovativen Therapien zu mehr Lebensqualität zu verhelfen und ihnen mit umfangreichen Unterstützungs- und Informationsangeboten zur Seite zu stehen. Informationsinitiativen für MPN-Betroffene und deren Angehörige Speziell für Menschen, die an einer Myeloproliferativen Neoplasie (MPN) wie der Myelofibrose, der Polycythaemia Vera oder … Fortgesetzt
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Beeinträchtigungen des Sehvermögens: Auch an LHON denken
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So leben wie ein ganz normales Kind
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„Wir müssen mehr über die Sichelzellkrankheit sprechen“
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Kyowa Kirin engagiert sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen
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XLH: Wenn dem Körper Phosphat fehlt
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Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten bei PFIC
Herr Prof. Ganschow, was sind die Ursachen und das charakteristische Merkmal der Progressiven Familiären Intrahepatischen Cholestase (PFIC)? Die Ursache der PFIC ist ein Gendefekt, meist zeigt sich die Erkrankung bereits bei betroffenen Säuglingen oder Kleinkindern. Die PFIC ist eine progressive, sehr seltene Lebererkrankung, der Störungen im Galletransport der Leber zugrunde liegen. Diese verursachen einen Gallestau, … Fortgesetzt
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„Ich war dem Tod näher als dem Leben“
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Die Belastungen sind allgegenwärtig
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Deciphera – inspired by patients, driven by science.
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Komorbiditäten bei ANCA-assoziierter Vaskulitis
Anlaufstellen
Erwachsenwerden mit Seltener Erkrankung