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„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“
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Die Symptome der Eosinophilen Ösophagitis (EoE)
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„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“
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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
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Leben mit EGPA – „Unsicherheit und Angst sind meine ständigen Begleiter.“
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Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen
Anlaufstellen
„Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom
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Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen
Unser Immunsystem ist ein komplexes Netzwerk. Seine Aufgabe ist es, Viren, Bakterien oder Parasiten zu bekämpfen. Diese Abwehrschlacht tobt meist unmerklich, und nur wenn es besonders heiß hergeht, spüren wir sie in Form von Fieber oder einer laufenden Nase. Doch wie jedes komplexe System, ist auch dieses fehleranfällig. Dann kann es zu Autoimmunerkrankungen kommen, bei … Continued
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Leben mit Morbus Fabry – Die Patient:innen im Fokus
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Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“
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EoE – daran müssen Sie nicht schwer zu schlucken haben!
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“Meine Diagnose: Eine seltene Krankheit mit lehrbuchfremdem Verlauf“
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„Ich dachte, das überlebe ich nicht“
Anlaufstellen
„Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“
Morbus Fabry ist eine erblich bedingte Stoffwechselstörung, die das Leben Betroffener stark beeinträchtigen kann. Natascha Sippel-Schönborn ist selbst betroffen von der Erkrankung und Geschäftsführerin der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e. V. – Warum anhaltende Forschung im Sinne der Patienten so wichtig ist und welche Rolle die Selbsthilfe hier einnimmt, erzählt sie uns im Interview. Foto: … Continued
Gene
Diagnose Morbus Pompe – „Es braucht viel mehr Aufklärung zu meiner Erkrankung!“
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„Eine frühe Diagnose des Alagille-Syndroms ist entscheidend“ – PD Dr. Eberhard Lurz im Interview
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Leben mit Phosphatdiabetes – “Gestalten statt hinnehmen“
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Nebennierenrindenkarzinom (ACC) – Prof. Dr. Dr. Matthias Kroiß im Interview
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“Es ist ein Kraftakt, wieder am normalen Leben teilzunehmen”