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Krankheitsbilder
Anlaufstellen

„Für mich war es immer wichtig zu wissen, dass ich mit meinen Beschwerden nicht allein bin.“
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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
Krankheitsbilder

Der angeborene Mangel

Anlaufstellen

„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“

Anlaufstellen

„Ich bin der klassische Fabry-Patient, wie er im Lehrbuch steht“

Krankheitsbilder

„Mein Lebenszug fährt, und das ist für mich das Wichtigste!“

Unter Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) versteht man eine Gruppe von seltenen Erkrankungen des Knochenmarkes. Charakteristisch für diese Krankheitsbilder ist eine gesteigerte Produktion von Blutzellen, was sich in einer Vielzahl von Symptomen äußern kann, die das Leben Betroffener stark beeinträchtigen können. Eine möglichst frühe Diagnose ist entscheidend, um in den Krankheitsverlauf eingreifen zu können. Zu den MPN … Continued
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    Seltene Erkrankungen
    Gene
    • Krankheitsbilder

    Clusterkopfschmerz: „Seit der Diagnose habe ich wieder selbst die Macht über meinen Körper“

    Krankheitsbilder

    „Wenn Kinder Nierensteine haben, sollten Ärzte hellhörig werden“

    Krankheitsbilder

    Frühe Diagnose, richtige Behandlung: Normale Lebenserwartung trotz PBC?

    Krankheitsbilder

    EoE – daran müssen Sie nicht schwer zu schlucken haben! 

    Krankheitsbilder

    “Meine Diagnose: Eine seltene Krankheit mit lehrbuchfremdem Verlauf“

    Anlaufstellen

    „Die besten Informationen bekommen Morbus Fabry-Patienten von anderen Betroffenen.“

    Morbus Fabry ist eine erblich bedingte Stoffwechselstörung, die das Leben Betroffener stark beeinträchtigen kann. Natascha Sippel-Schönborn ist selbst betroffen von der Erkrankung und Geschäftsführerin der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e. V. – Warum anhaltende Forschung im Sinne der Patienten so wichtig ist und welche Rolle die Selbsthilfe hier einnimmt, erzählt sie uns im Interview. Foto: … Continued
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    Die Symptome der Eosinophilen Ösophagitis (EoE)

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    Der Formwandler unter den rheumatischen Erkrankungen

    Gene

    Diagnose Morbus Pompe – „Es braucht viel mehr Aufklärung zu meiner Erkrankung!“

    Gene

    Morbus Fabry und Morbus Pompe – „Die Lebensqualität der Betroffenen steht immer im Vordergrund“

    Anlaufstellen

    „Ich bin wie alle!“ – Leben mit dem Alagille-Syndrom