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„Ich lebe wieder ein ganz normales Leben und dafür bin ich sehr dankbar!“ – Leben mit PV
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SICHELZELLKRANKHEIT – wieso Forschung dringend nötig ist
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„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“
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Leben mit Dravet-Syndrom: „Mama, war mein Gewitter wieder da?“
Der Austausch mit anderen Familien ist ein Geschenk. Man bekommt eine zweite, große Familie, die einem stets Rückhalt gibt. Nadine BenzlerMutter eines betroffenen Kindes, Mitarbeiterin auf Minijob-Basis und ehrenamtliche Mitarbeiterin beim Dravet-Syndrom e. V. Wenn Kinder das Familienglück perfekt machen, freuen sich Eltern auf jeden Entwicklungsschritt und Meilenstein. Doch wenn Kinder Auffälligkeiten zeigen, wachsen die … Continued
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Wenn Eltern ihren Kindern beim Sterben zusehen müssen! – Die seltene Erkrankung Kinderdemenz NCL
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„Patienten mit eosinophiler Ösophagitis müssen engmaschig kontrolliert werden“
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Diagnose Myelofibrose: Vernetzung mit Betroffenen und Experten im MPN-Netzwerk
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Trotz seltener Erkankung: Baby Leonard gedeiht nach komplexer Herzoperation
Am heutigen 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Ein besonders eindrückliches Beispiel ist der kleine Leonard: Er kam mit spiegelverkehrten Organen und einem zusätzlichen schweren Herzfehler zur Welt. Nur fünf Tage nach seiner Geburt wurde er in einer hochkomplexen Operation am Herzzentrum Leipzig erfolgreich behandelt. Dank modernster Medizin und interdisziplinärer … Continued
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„PBC-Betroffene müssen mit ihren Beschwerden ernst genommen werden“
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Tenosynoviale Riesenzelltumoren (TGCT): „TGCT können fundamentale Konsequenzen für die Lebensqualität Betroffener haben.“
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Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen
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Der angeborene Mangel