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Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene

Mythen, Mut und der Umgang mit dem Risiko: Leben mit Hämophilie

Krankheitsbilder

„Ich lebe wieder ein ganz normales Leben und dafür bin ich sehr dankbar!“ – Leben mit PV

Erste Gentherapie für Hämophilie B – Ein neuer Ansatz in der Behandlung

SICHELZELLKRANKHEIT – wieso Forschung dringend nötig ist

„Nicht-dystrophe Myotonien sind schwerwiegende Erkrankungen, für die mehr Awareness geschaffen werden muss“

Krankheitsbilder

Leben mit Dravet-Syndrom: „Mama, war mein Gewitter wieder da?“

Der Austausch mit anderen Familien ist ein Geschenk. Man bekommt eine zweite, große Familie, die einem stets Rückhalt gibt. Nadine BenzlerMutter eines betroffenen Kindes, Mitarbeiterin auf Minijob-Basis und ehrenamtliche Mitarbeiterin beim Dravet-Syndrom e. V. Wenn Kinder das Familienglück perfekt machen, freuen sich Eltern auf jeden Entwicklungsschritt und Meilenstein. Doch wenn Kinder Auffälligkeiten zeigen, wachsen die … Continued

Wenn Eltern ihren Kindern beim Sterben zusehen müssen! – Die seltene Erkrankung Kinderdemenz NCL

Krankheitsbilder

„Patienten mit eosinophiler Ösophagitis müssen engmaschig kontrolliert werden“

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Morbus Pompe: Eine verzögerte Diagnose kann schwerwiegende Folgen haben

Krankheitsbilder

Morbus Fabry: „Die Auffälligkeiten in der Kombination der Symptome sind entscheidend für die richtige Diagnose“

Diagnose Myelofibrose: Vernetzung mit Betroffenen und Experten im MPN-Netzwerk

Trotz seltener Erkankung: Baby Leonard gedeiht nach komplexer Herzoperation

Am heutigen 28. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Ein besonders eindrückliches Beispiel ist der kleine Leonard: Er kam mit spiegelverkehrten Organen und einem zusätzlichen schweren Herzfehler zur Welt. Nur fünf Tage nach seiner Geburt wurde er in einer hochkomplexen Operation am Herzzentrum Leipzig erfolgreich behandelt. Dank modernster Medizin und interdisziplinärer … Continued

Krankheitsbilder

„PBC-Betroffene müssen mit ihren Beschwerden ernst genommen werden“

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Clusterkopfschmerz: Der vergessene Kopfschmerz

Krankheitsbilder

Tenosynoviale Riesenzelltumoren (TGCT): „TGCT können fundamentale Konsequenzen für die Lebensqualität Betroffener haben.“

Morbus Fabry und Morbus Pompe: Den Erkrankungen auf die Spur kommen

Krankheitsbilder

Der angeborene Mangel