Lesen Sie in dieser Ausgabe
„Seltene Erkrankungen sind selten – die Herausforderungen, vor denen Betroffene und ihre Familien stehen, sind es nicht. Mit dieser Publikation möchten wir ihnen eine Stimme geben und zeigen, wie wichtig Aufklärung, Forschung und eine gute Versorgung sind.“
Im Fokus stehen diesmal:
– „Pflege geht uns alle an“ – Was bewegt Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien gerade besonders?
– Narkolepsie
– RETT-Syndrom
– Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
– Unsichtbaren Krankheiten auf der Spur: Prof. Dr. Martin Mücke und Schauspielerin Esther Schweins im Interview
– Seltene Epilepsien
– Clusterkopfschmerz
– Orphan Drugs
– XLH (Phosphatdiabetes)
– Mukoviszidose
