Wenn Schmerz den Alltag bestimmt

Wer an Clusterkopfschmerz leidet, erlebt Schmerzen von außergewöhnlicher Intensität und hat oft einen langen Diagnoseweg vor sich. Rolf Steup, Mitglied im Präsidium des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen (CSG e.V.), gibt einen Einblick in die seltene Erkrankung.

Rolf Steup

Clusterkopfschmerz-Betroffener und
Mitglied im Präsidium des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppen (CSG e. V.)

Können Sie beschreiben, wie sich eine Clusterkopfschmerz-Attacke anfühlt?

Bei mir beginnt eine Attacke meist mit einem ziehenden Schmerz im Oberkiefer. Innerhalb weniger Minuten wandert dieser über die Schläfe bis hinter das Auge, wo sich die Attacke dann mit voller Wucht entfaltet – sofern ich sie nicht sofort behandle. Der Schmerz fühlt sich an wie ein brennendes, stechendes Bohren hinter dem Auge, als würde jemand mit einem glühenden Nagel in den Kopf stechen. Er ist so intensiv, dass man eine enorme innere Unruhe entwickelt und sich kaum dagegen wehren kann. Ohne Behandlung – bei mir sind das hochdosierter Sauerstoff oder Akuttherapie-Injektionen – dauert eine Attacke etwa 30 bis 40 Minuten. Anschließend wandert der Schmerz über die Nasenwurzel wieder Richtung Unterkiefer zurück und klingt langsam ab.

Jede Betroffene und jeder Betroffene erlebt eine Attacke etwas anders. Gemeinsam ist allen vor allem der stärkste Schmerzpunkt: Er liegt typischerweise hinter dem Auge im Bereich von Schläfe und Augenhöhle. Der genaue Verlauf unterscheidet sich jedoch. Ich hatte beispielsweise über 30 Jahre ausschließlich Attacken auf der linken Seite. Erst im vergangenen Dezember traten sie erstmals rechts auf – und selbst diese fühlten sich anders an als die gewohnten Attacken. Lediglich der charakteristische Schmerz hinter dem Auge blieb derselbe.

Wie beeinflusst die Erkrankung Ihren Alltag, Ihr Berufsleben und Ihr Privatleben?

Heute kann ich sagen, dass ich gelernt habe, mit der Erkrankung zu leben. Nach über dreißig Jahren mit Clusterkopfschmerz sowie mehr als zwei Jahrzehnten Engagement in der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppe (CSG) bin ich auf Attacken gut vorbereitet. Ich lasse mir mein Leben nicht mehr vom Clusterkopfschmerz bestimmen. Im Gegenteil: Ich sage heute scherzhaft, der Clusterkopfschmerz könne froh sein, dass er bei mir leben dürfe – und wenn er kommt, bekommt er eben „eine verpasst“.

Bis ich an diesem Punkt war, hat es allerdings viele Jahre gedauert. Zu Beginn der Erkrankung sah das ganz anders aus. An den schlimmsten Tagen hatte ich sechs bis sieben Attacken täglich. Da meine Attacken unbehandelt etwa 30 bis 40 Minuten dauern, können sie entsprechend häufig auftreten. Andere Betroffene leiden dagegen unter einzelnen Attacken, die drei oder sogar vier Stunden anhalten. Die Anzahl der Attacken ist dann zwar geringer, die tägliche Belastung aber ähnlich hoch. Dank einer wirksamen Prophylaxe habe ich heute teilweise über längere Zeit überhaupt keine Attacken mehr. Ohne diese vorbeugende Behandlung wären drei bis vier Attacken täglich durchaus realistisch.

Auch beruflich hatte die Erkrankung gravierende Folgen. Früher war ich Fernfahrer. Diesen Beruf musste ich aufgeben, weil er mit der Erkrankung nicht mehr vereinbar war. Anschließend wechselte ich in den Beruf des Kranfahrers. Erst im Jahr 2001 erhielt ich schließlich die richtige Diagnose und kam kurz darauf zur CSG. Das hat mein Leben nachhaltig verändert – vor allem durch die richtige Prophylaxe und den Austausch mit anderen Betroffenen.

Auch das Privatleben wird durch Clusterkopfschmerz erheblich beeinflusst. Früher war ich alleinstehend und konnte kaum spontan das Haus verlassen. Man muss Sauerstoff verfügbar haben oder seine Akutmedikation mitführen und ist ständig darauf angewiesen, ausreichend Medikamente verordnet zu bekommen. Damals war ich zunächst überzeugt, dass Sauerstoff bei mir gar nicht hilft. Erst durch Zufall stellte ich fest, dass die Therapie bei mir ausschließlich im Liegen funktioniert – entgegen der allgemeinen Empfehlung, Sauerstoff im Sitzen oder Stehen anzuwenden. Seitdem kann ich rund 98 Prozent meiner Attacken allein mit Sauerstoff beenden. Zu Hause steht die Sauerstoffflasche direkt neben meinem Bett. Sobald eine Attacke beginnt, lege ich mich hin, atme zehn bis fünfzehn Minuten hochdosierten Sauerstoff über eine geeignete Maske ein und die Attacke ist meist beendet. Unterwegs habe ich grundsätzlich Akuttherapie-Injektionen dabei – selbst dann, wenn ich mich gerade nicht in einer aktiven Episode befinde. Entscheidend ist außerdem die richtige Sauerstoffmaske. Sobald Umgebungsluft einströmt, verliert die Therapie deutlich an Wirksamkeit.

Welche Herausforderungen erleben Betroffene, die Außenstehende oft nicht wahrnehmen?

Die größte Herausforderung besteht darin, überhaupt zu lernen, mit der Erkrankung umzugehen. Für Außenstehende ist das kaum nachvollziehbar. Viele sagen: „Stell dich nicht so an, das sind doch nur Kopfschmerzen.“ Was sie nicht verstehen, ist die außergewöhnliche Schmerzintensität eines Clusterkopfschmerzes. Genau deshalb ist der Austausch mit anderen Betroffenen so wichtig. Nur Menschen, die diese Erkrankung selbst erleben, können wirklich nachvollziehen, wovon man spricht. Das macht einen enormen Unterschied.

Warum wird Clusterkopfschmerz Ihrer Erfahrung nach häufig erst spät erkannt?

Vor einigen Jahren lag die durchschnittliche Zeit bis zur richtigen Diagnose laut unseren Erhebungen bei rund acht Jahren. Heute hat sich die Situation verbessert, dennoch sprechen wir immer noch von durchschnittlich vier bis fünf Jahren. Das ist nach wie vor viel zu lang. Der Hauptgrund ist, dass Clusterkopfschmerz vergleichsweise selten ist und vielen Ärztinnen und Ärzten im Alltag kaum begegnet. Kennt man die Erkrankung, ist die Diagnose häufig gar nicht so kompliziert. Idealerweise sollte sie durch eine neurologische Fachärztin oder einen neurologischen Facharzt gestellt werden. Allerdings beschäftigen sich Neurologinnen und Neurologen mit Hunderten verschiedener neurologischer Erkrankungen und rund 360 unterschiedlichen Kopfschmerzformen. Wer sich nicht speziell mit Kopfschmerzen beschäftigt, tut sich entsprechend schwer. Hinzu kommt, dass Clusterkopfschmerz außerhalb einer Attacke praktisch unsichtbar ist. Mein Hausarzt sagte einmal zu mir: „Wenn ich nicht wüsste, dass Sie Clusterkopfschmerz haben, würde ich Sie für einen kerngesunden Menschen halten.“

Während einer Attacke sind die typischen Begleitsymptome dagegen gut erkennbar: ein tränendes Auge, eine laufende Nase, ein hängendes Augenlid oder eine geschwollene Gesichtshälfte – jeweils nur auf der betroffenen Seite. Diese Zeichen sind wichtige Hinweise für die Diagnose.

Viele Betroffene werden zunächst wegen vermeintlicher Zahnprobleme, Erkrankungen im Hals-Nasen-Ohren-Bereich oder Migräne behandelt. Gerade Frauen erhalten zunächst häufig die Diagnose Migräne, obwohl tatsächlich Clusterkopfschmerz vorliegt. Auch episodische Verläufe erschweren die Diagnostik, da die Beschwerden nach einigen Wochen wieder verschwinden und erst Monate später erneut auftreten.

Eine wichtige Anlaufstelle sind deshalb spezialisierte Kopfschmerzzentren. In Deutschland gibt es inzwischen 17 Kompetenzzentren für Clusterkopfschmerz. Dort ist die Wahrscheinlichkeit am größten, schnell die richtige Diagnose zu erhalten. Wer den Verdacht auf Clusterkopfschmerz hat, sollte sich möglichst früh an ein solches Zentrum wenden. Die Spezialistinnen und Spezialisten wissen genau, welche Fragen sie stellen müssen. Viele Betroffene kommen während einer Attacke allerdings gar nicht erst in eine Praxis, weil die Schmerzen so stark sind, dass sie das Haus nicht verlassen können. Auch das trägt leider dazu bei, dass sich die Diagnose häufig verzögert.

Welchen Rat würden Sie Menschen geben, die gerade erst die Diagnose erhalten haben?

Mein wichtigster Rat lautet: Suchen Sie den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe. Dort können Sie mit Menschen sprechen, die genau wissen, wie sich Clusterkopfschmerz anfühlt. Es gibt keine Patentlösung, denn jede Erkrankung verläuft anders. Aber man erhält viele praktische Tipps und kann gemeinsam herausfinden, was individuell am besten hilft.

Mein wichtigster Rat lautet: Suchen Sie den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe. Dort treffen Sie Menschen, die genau verstehen, was Sie erleben.

Ebenso wünsche ich mir mehr Akzeptanz in der Bevölkerung. Viele hören nur das Wort „Kopfschmerzen“ und unterschätzen die Erkrankung völlig. Dabei gehört Clusterkopfschmerz zu den stärksten bekannten Schmerzformen.

Außerdem sollten Betroffene lernen, stets gut vorbereitet zu sein. Dazu gehören die richtigen Medikamente und möglichst frühzeitig eine Sauerstofftherapie. Wichtig ist, Sauerstoff nicht vorschnell als unwirksam abzutun. Häufig liegt das Problem an der Anwendung oder der Atemtechnik. Gerade während einer Attacke neigen viele Betroffene zum Hyperventilieren, wodurch die Behandlung weniger effektiv wird. Eine ruhige Atmung ist zwar schwer, lässt sich aber trainieren.

Vor allem aber sollte niemand den Kopf in den Sand stecken. Der Umgang mit Clusterkopfschmerz ist ein langer Lernprozess. Viele Medikamente brauchen mehrere Wochen, bis sie ihre volle Wirkung entfalten. Geduld ist deshalb ein entscheidender Faktor. Wichtig ist, nicht nur den aktuellen Schmerz zu sehen, sondern die langfristige Perspektive. Mit der richtigen Behandlung, guter Vorbereitung und dem Austausch mit anderen Betroffenen lässt sich auch mit Clusterkopfschmerz ein erfülltes Leben führen.