Was bewegt Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien gerade besonders? Es ist die Sorge, dass etwas wegbricht, das bisher mühsam funktioniert hat: Unterstützung, auf die man angewiesen ist. Ein Pflegedienst, der nicht mehr kommen kann. Eine Schulbegleitung, die plötzlich nicht mehr sicher ist. Eine Entlastung, die auf dem Papier zwar vorgesehen ist, doch es gibt keinen, der sie leisten kann.
Für Familien mit einem erkrankten Kind und betroffene Erwachsene ist das keine politische Nebensache. Für Kinder und Jugendliche entscheidet eine Schulbegleitung, ob sie am Unterricht teilnehmen, Freundschaften pflegen und selbstverständlich dazugehören können. Eine Unterstützung entscheidet darüber, ob Eltern oder Partner neben Pflege, Therapie und Organisation einer Erwerbsarbeit nachgehen können. Für Menschen, die auf außerklinische Intensivpflege angewiesen sind, kann es um weit mehr gehen: um Teilhabe, Lebensqualität und mitunter um das Überleben. Leben am Limit.
Deshalb blicken wir bei der ACHSE gerade mit besonders großer Sorge auf die aktuellen Reformen und Gesetzesvorhaben. Das geplante Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) verspricht mehr Flexibilität, löst aber das eigentliche Problem nicht: Was nützt ein höherer Leistungsanspruch, wenn es keine Fachkräfte, Assistenzdienste oder geeigneten Ersatzpflegepersonen gibt? Ein flexibleres Budget ersetzt keine vorhandenen Strukturen. Und wenn gleichzeitig spezialisierte Pflegedienste wirtschaftlich unter Druck geraten, drohen Versorgungslücken, die Angehörige nicht einfach auffangen können.
Wir dürfen uns nicht daran gewöhnen, dass Unterstützung zum Glücksfall wird. Nicht daran, dass Familien erst laut werden müssen, damit eine notwendige Leistung erhalten bleibt. (Kati Birr, ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung, Betroffenen- und Angehörigenberatung)
Besonders bitter ist: Gerade diejenigen, die unser Gesundheits- und Pflegesystem tagtäglich tragen, drohen aus dem Blick zu geraten. Es sind die pflegenden Angehörigen. Sie übernehmen Verantwortung, die ohne sie nicht zu bewältigen wäre. Auch die Selbsthilfe lebt vom Engagement dieser Menschen. Sie beraten, organisieren, kämpfen für andere und halten ein System mit zusammen, das ihnen selbst immer weniger Luft lässt. Wir dürfen uns nicht daran gewöhnen, dass Unterstützung zum Glücksfall wird. Nicht daran, dass Familien erst laut werden müssen, damit eine notwendige Leistung erhalten bleibt. Und schon gar nicht daran, dass Einsparungen dort beginnen, wo Menschen keine Lobby außer ihrer eigenen Stimme haben.
Heute trifft es vielleicht eine Familie mit einer Seltenen Erkrankung. Morgen kann es jede und jeden von uns treffen. Niemand weiß, ob er selbst oder ein Angehöriger irgendwann auf Pflege, Assistenz oder verlässliche Unterstützung angewiesen sein wird. Pflege ist deshalb keine Spezialfrage für wenige. Pflege geht uns alle an.
Wir brauchen politische Entscheidungen, die Versorgung sichern, statt Lücken zu schaffen, die pflegende Angehörige stärken, statt zusätzlich zu belasten und die Teilhabe nicht vom Wohnort oder vom Zufall abhängig machen.
Die Betroffenen haben ihre Stimme längst erhoben. Jetzt kommt es darauf an, dass die Politik ihnen zuhört. Und Sie?
Weitere Informationen, Beratung und Begleitung für Betroffene und betroffene Familien
Wenn Sie selbst betroffen sind oder Personen kennen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden, wenden Sie sich gern an die achse-online.de
