Belgin ist 37 Jahre alt, lebt in Berlin und macht die Kasse im Laden ihres Cousins – und das macht ihr Riesenspaß, wie sie selbst sagt. Wer ihr begegnet, merkt schnell: Diese Frau lässt sich von nichts unterkriegen. Was man ihrer Geschichte nicht sofort ansieht: Hinter diesem Alltag stecken mehr als drei Jahrzehnte voller Operationen, Schmerzen und medizinischer Sackgassen.
Belgin hat Neurofibromatose. Eine seltene genetische Erkrankung, bei der Tumore entlang von Nerven wachsen – unheilbar, progredient, und in Belgins Fall vor allem im Gesichtsbereich sichtbar. Die ersten Anzeichen bemerkte ihre Familie, als sie fünf oder sechs Jahre alt war. Das Auge wurde dicker und das Gesicht veränderte sich mit den Jahren immer stärker.
Wenn die Diagnose erst der Anfang ist
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Auf den ersten Blick klingt das nach einer großen Zahl – tatsächlich aber gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Das bedeutet: Kaum ein Arzt hat wirklich Erfahrung damit, kaum eine Klinik hat Routineabläufe dafür entwickelt, und kaum ein Betroffener trifft in seinem direkten Umfeld jemanden, der versteht, womit er es täglich zu tun hat.
Was diese Einsamkeit noch verstärkt: Der Weg zur Diagnose dauert meist viele Jahre. Symptome werden fehlgedeutet und Beschwerden anderen Ursachen zugeschrieben. Und selbst wenn die Diagnose endlich feststeht, beginnt oft erst die eigentliche Suche – nämlich nach jemandem, der die Erkrankung nicht nur kennt, sondern auch behandeln kann.
Gerade wenn eine seltene Erkrankung sichtbare Veränderungen verursacht oder komplexe rekonstruktive Eingriffe notwendig macht, stoßen Standardtherapien schnell an ihre Grenzen. Erfahrung und Spezialisierung sind dann keine Kür mehr, sondern die einzige realistische Option. Viele Betroffene kämpfen jahrelang und pendeln zwischen Diagnose, Behandlungsversuchen und neuen Rückschlägen, auf der Suche nach jemandem, der ihren Fall wirklich durchdringt.
Dreißig Operationen. Und kein Ende in Sicht.
Bei Belgin stand die Diagnose früh fest. Das Problem war ein anderes: Die Tumore kamen immer wieder. Mehr als 30 Operationen später war ihr Gesicht nicht nur von der Erkrankung selbst, sondern auch von den Eingriffen gezeichnet: Narbengewebe, veränderte Anatomie und eine Grunderkrankung, die sich nicht aufhalten lässt. Größere rekonstruktive Eingriffe? Zu riskant, hieß es. Oder: Wir machen kleine Narbenkorrekturen. Belgin lehnte ab. Sie wollte keinen halbherzigen Eingriff, sondern einen, der wirklich etwas verändert – an der Tiefe, am Volumen, an der Symmetrie. Das ist kein trotziger Satz. Das ist jemand, der nach dreißig Operationen sehr genau weiß, was sie will. Und was nicht.
Ein Fall, den nicht jeder anfasst – aber Belgin gibt nicht auf
Irgendwann erfuhr Belgin von SINIS SECOND CHANCE, dem Charity-Projekt von Prof. Dr. Nikolaos Sinis, plastisch-rekonstruktiver Chirurg an der SINIS Klinik in Berlin. Das Projekt unterstützt Menschen mit besonders schweren Schicksalen – Opfer von Ärztepfusch, Kriegsversehrte, Menschen mit genetisch bedingten Erkrankungen – mit kostenloser chirurgischer Hilfe. Der Unterschied zu vielen anderen Projekten liegt nicht im Eingriff selbst, sondern in dem, was dahintersteckt: das Einzelschicksal.
Prof. Sinis sah Belgins Fall. Und er war bewegt. „Das ist ein sehr komplexes Krankheitsbild. Es ist auch progredient, das heißt, es kann auch immer weiter wachsen“, erklärte er ihr beim ersten Gespräch. Trotzdem entschied er sich, zu operieren – obwohl viele Kollegen davor abgewunken hatten. Der Unterschied: Prof. Sinis sah nicht nur das Risiko, sondern auch die realistische Chance auf Verbesserung.
Geplant war kein kleiner Eingriff. Facelift-Techniken, Eigenfetttransplantationen, mikrochirurgische Verfahren, dazu das Ohr höher setzen, anlegen, die Schläfe aufbauen, mehr Symmetrie ins Gesicht bringen. Eine Operation, für die es kein Standardprotokoll gibt und die erhebliche Erfahrung im Umgang mit vorgeschädigtem Gewebe erfordert.
Was „Erfolg“ hier bedeutet
Belgin hatte keine Illusionen. Sie weiß, dass ihre Krankheit bleibt. „Ich weiß, dass sie nicht zaubern können, dass das nicht 100 Prozent besser ist – das haben die Ärzte mir schon klargemacht. Aber dass es wenigstens noch ein bisschen besser sein wird, das ist mein Wunsch.“
Acht Wochen nach der Operation saß sie wieder in der Klinik – diesmal mit Geschenken unter dem Arm. „Das fühlt sich super an. Ich bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Ich bin glücklicher“, sagte sie. Prof. Sinis betrachtete das Ergebnis und sprach von der Gesichtshälfte einer 20-Jährigen. Weitere Eingriffe sind bereits in Planung – an den Augenbrauen, dem Nasenflügel und der Oberlippe. Der Weg ist noch nicht zu Ende. Aber er geht endlich in die richtige Richtung.
Was Belgins Geschichte so eindringlich macht, ist nicht die Dramatik der Operationen. Es ist die schiere Ausdauer. Jahrzehntelang Nein hören, weitermachen, Nein hören, weitermachen. Und dann irgendwann auf jemanden treffen, der Ja sagt – und es ernst meint.
Für Belgin hat sich durch SINIS SECOND CHANCE nicht die Diagnose geändert – aber die Perspektive schon. Die Krankheit bleibt. Die nächsten Eingriffe kommen. Aber sie geht diesen Weg nicht mehr alleine.
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