Menschen mit Seltenen Erkrankungen benötigen in jedem Fall zusätzliche Regelungen: Seltene Erkrankungen müssen in den Blick genommen werden, gerade im Behandlungsalltag.
Geske Wehr
Vorsitzende der ACHSE e. V.
Foto: ACHSE e. V.
Liebe Leserinnen, liebe Leser, der Sommer ist vorüber und von Sommerloch keine Spur! Knapp 150 Tage ist die Bundesregierung nun im Amt. Im Mai hat sie ihren Koalitionsvertrag veröffentlicht. Die Ankündigung, Maßnahmen zu ergreifen, um die gesundheitliche Situation von Betroffenen Seltener Erkrankungen zu verbessern, werten wir als Lichtblick. Den Satz im Koalitionsvertrag zu platzieren, war ein dickes Brett. Nun müssen viele Akteure gemeinsam für die Konkretisierung sorgen. Wir, die ACHSE, bringen unsere Expertise ein, damit im Sinne der Betroffenen gehandelt wird.
Ein Thema, das mich gerade besonders umtreibt, ist die geplante Primärarztversorgung. Den Primärversorger als Lotsen im System zu etablieren, begrüßen wir. Auch, dass durch die Einführung bürokratische Hürden abgebaut werden sollen. Um die Bedarfe chronisch Kranker zu adressieren, könnten auch Fachärztinnen oder -ärzte als Primärversorger fungieren, heißt es in dem Vorhaben.
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist das nicht nur wichtig, sondern überlebenswichtig. Das Vorhaben ist zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht ausgestaltet. Menschen mit Seltenen Erkrankungen benötigen in jedem Fall zusätzliche Regelungen: Seltene Erkrankungen müssen in den Blick genommen werden, gerade im Behandlungsalltag. Wissen muss frühzeitig und stetig vermittelt werden. Es muss gewährleistet sein, dass Ärztin oder Arzt wissen, an welche Versorgungseinrichtung sie Betroffene überweisen können, um eine gerechte Versorgung sicherzustellen. Und überhaupt: Das System kann nur funktionieren, wenn die Kapazitäten gründlich aufgestockt werden.
Die Bretter, die wir bohren, werden dicker. Als Dachverband mit 140 Patientenorganisationen stehen wir mit konkreten Handlungsempfehlungen und der Expertise unseres Netzwerkes zur Verfügung, nicht nur bei der Ausgestaltung der Primärarztversorgung. Die Themen sind vielfältig. Doch es gibt 4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik.
Einige Stimmen aus unserem Netzwerk, lernen Sie auf dieser Webseite kennen. Viel Freude beim Lesen.
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