Von der Diagnose zur Hoffnung: Wie meine Krankheit zur Gründung einer Stiftung führte

… eine Stiftung. Für Betroffene von PNH und AA – für Erkrankungen, die im Schatten stehen. Für Patientinnen und Patienten, die jahrelang auf eine Diagnose warten. Die kaum Ansprechpartner finden, oft unzureichend versorgt sind. …

Melanie Vanden-Brande
Stiftung lichterzellen

^{Foto: Privat}

Ich war 21, als mein Körper mir zeigte, dass etwas nicht stimmte. Große blaue Flecken auf den Beinen – ohne Erinnerung an einen Stoß. Dann kleine, rote Pünktchen auf der Haut, wie Nadelstiche. Ich ging zum Hausarzt.

Die Blutwerte zeigten: Meine Blutplättchen waren auf ein Zehntel des Normalwertes gesunken. Plötzlich fiel ein erschreckendes Wort: Leukämie. Eine Knochenmarkpunktion folgte – das Warten auf das Ergebnis war zermürbend. Doch dann die erste Erleichterung: keine Leukämie. Stattdessen wurde ein Vitamin-B12-Mangel festgestellt. Endlich etwas, das behandelbar klang. Doch mein Zustand besserte sich nicht. Die bleierne Müdigkeit wurde stärker, das Studium rückte in weite Ferne.

Drei Monate später ergab eine spezielle Blutuntersuchung (Durchflusszytometrie) eine neue, unbekannte Diagnose: PNH – Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie. Eine seltene Erkrankung, die auch mein Hausarzt kaum kannte. Es war, als wären wir im medizinischen Niemandsland.

Meine Familie recherchierte unermüdlich und fand einen Spezialisten in Aachen. Der Kontakt war sofort herzlich, aber die Informationen beunruhigend: PNH sei nicht nur selten, sondern auch lebensbedrohlich. Zudem gehe sie oft mit einer weiteren Krankheit einher: der Aplastischen Anämie (AA). In meinem Fall dominierte zunächst die PNH.

Besonders eindrücklich war ein Gespräch mit einer anderen Betroffenen. Sie lebte schon lange mit PNH und AA, beschrieb Symptome, die mir noch bevorstanden. Es machte mir Angst – und zugleich gab es mir Trost. Sie verstand mich. Dieses Gespräch war mehr als informativ: Es gab mir Verbindung, Verständnis, Hoffnung.

Ich versuchte, meinen Alltag weiterzuleben. Doch nach einer einfachen Erkältung brach mein Blutbild zusammen. Nun waren alle drei Zelllinien betroffen – die Aplastische Anämie hatte übernommen. Die Notwendigkeit einer Therapie war unumgänglich. Zum Glück war mein Bruder ein passender Knochenmarkspender. Die Transplantation wurde geplant – und fiel auf meinen Geburtstag.

Es fühlte sich wie ein gutes Zeichen an. Die Zeit war hart, begleitet von Ängsten, Medikamenten, Nebenwirkungen – doch die Transplantation verlief so gut, wie man es sich nur wünschen konnte.

Zwei Jahre später war ich zurück im Leben. Nicht im Überleben – im Leben. Die Krankenhausgänge, Blutabnahmen, Unsicherheiten – sie rückten in den Hintergrund. Wir waren voller Dankbarkeit. Ohne die Kompetenz und Empathie der Ärzt:innen hätten wir das nicht geschafft.

Wir wollten etwas zurückgeben. Doch die Ärztinnen und Ärzte hatten eine größere Idee: eine Stiftung. Für Betroffene von PNH und AA – für Erkrankungen, die im Schatten stehen. Für Patientinnen und Patienten, die jahrelang auf eine Diagnose warten. Die kaum Ansprechpartner finden, oft unzureichend versorgt sind. Die Idee berührte uns. Etwas schaffen, das bleibt.

So entstand 2013 die Stiftung lichterzellen. Mein damaliger Arzt ist heute im Vorstand, die Patientin, mit der ich damals sprach, ist Geschäftsführerin. In den letzten zwölf Jahren wurden zahlreiche Projekte verwirklicht: Infomaterialien erstellt, Betroffene beraten, Forschung unterstützt. Heute gehen Erkrankte diesen Weg nicht mehr allein.

Ich bin stolz, was aus meinem Weg entstanden ist. Er war schwer – und wurde doch der Anfang von etwas Größerem. Die Stiftung lebt. Sie schenkt Hoffnung. Licht. Und wir machen weiter. Denn auch heute sterben Menschen an diesen Erkrankungen. Auch wenn sie selten sind – jeder Mensch zählt.