Lesen Sie in dieser Ausgabe
300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung – jede einzelne Geschichte zählt. Viele Diagnosewege sind ein Kampf. Und jede Stimme verdient Gehör.
Am Rare Disease Day wird global auf die Bedürfnisse und Anliegen dieser 300 Millionen Menschen aufmerksam gemacht wird. Wir stehen zusammen für Sichtbarkeit, Forschung und Hoffnung. Für mehr Verständnis. Für mehr Unterstützung. Für mehr Leben.
Im Fokus stehen diesmal:
– Gerechte Versorgung und faire Chancen für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen
– XLH (Phosphatdiabetes)
– Tenosynoviale Riesenzelltumore (TGCT)
– Myasthenia gravis
– Systemische Mastozytose
– Seltene Nierenerkrankungen (C3G, IC-MPGN)
– Seltene Epilepsiesyndrome (Lennox-Gastaut-Syndrom)
– Clusterkopfschmerz
– Orphan Drugs
