Wenn eine Krankheit selten ist, bleibt sie oft unsichtbar – bis sie das eigene Leben oder das eines geliebten Menschen trifft. Zum Rare Disease Day rücken wir seltene Erkrankungen ins Licht. Mit Partnern wie der ACHSE e. V. und vielen anderen Patientenorganisationen machen wir die Herausforderungen, aber auch die Stärke der Betroffenen sichtbar. Denn: Selten heißt nicht unbedeutend. Selten heißt meist „zu wenig bekannt“, „zu spät erkannt“ und „zu wenig vernetzt“.
Myasthenia gravis – eine unsichtbare Herausforderung
Myasthenia gravis (MG) ist eine dieser Seltenen. Für viele ist dieser Name ein Zungenbrecher, für uns Lebensrealität. MG ist eine chronische neuromuskuläre Erkrankung, die für Außenstehende schwer zu verstehen ist, für uns Betroffene aber tägliche Konsequenzen hat. Typisch sind Muskelschwächen, die im Tagesverlauf zunehmen. Oft beginnt die Erkrankung mit scheinbar „banalen“ Symptomen wie hängenden Lidern, Doppeltsehen oder Ermüdung beim Sprechen und kann im schlimmsten Fall zu einer lebensbedrohlichen myasthenen Krise führen. Diese Variabilität führt oft zu langen Odysseen im Gesundheitssystem, zu Fehlinterpretationen und zu dem Gefühl, sich ständig erklären zu müssen.
Selbsthilfe mit Fachkompetenz: Die Rolle der DMG
Umso wichtiger sind Strukturen, die Betroffene auffangen, Orientierung geben, medizinisches Wissen verständlich aufbereiten und die Versorgung mitgestalten. Hier setzt die Arbeit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft, als gemeinnützige Selbsthilfeorganisation und zugleich fachlich stark vernetzter Verein, an: Wir informieren, bringen zusammen, beraten und fördern die Forschung – und wir geben Betroffenen das Gefühl, Teil einer Gemeinschaft zu sein.
Wir sind ein Verein von und für Betroffene. Unsere ehrenamtlich Engagierten kennen die Lücke zwischen medizinischer Theorie und Alltag aus eigener Erfahrung. Dieses Erfahrungswissen ist kein Ersatz für ärztliche Expertise, aber eine unschätzbare Ergänzung.
Versorgung verbessern durch Awareness und Vernetzung
In der Praxis bedeutet eine Seltenheit oft wenig Routine in der Standardversorgung. Das Risiko, dass Warnzeichen übersehen werden, ist hoch. Hinzu kommt, dass Symptome schwanken – worauf das Umfeld oft irritiert reagiert. Awareness ist deshalb mehr als Öffentlichkeitsarbeit, sie ist ein direkter Beitrag zur Versorgungsqualität. Unsere moderne Selbsthilfe arbeitet deshalb auch an der Schnittstelle zur evidenzbasierten Medizin. Ein ärztliches und wissenschaftliches Netzwerk stärkt dabei die fachliche Qualität der DMG.
Spezialisierung schafft Qualität: Zentren und Register
In der Medizin entscheidet bei seltenen Erkrankungen häufig Spezialisierung über Qualität. Transparenz über Versorgungsstrukturen verkürzt Wege und erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass Patient*innen dort ankommen, wo Expertise gebündelt ist. Deshalb zertifiziert die DMG seit über 15 Jahren Kliniken als integrierte Myasthenie Zentren (iMZ).
Ein weiterer Meilenstein ist das Deutsche Myasthenie Register (MyaReg). Es erfasst und analysiert systematisch klinische Daten, um Versorgungslücken zu schließen, die Erkrankung besser zu verstehen und die Forschung zu unterstützen.
Gemeinsam Sichtbarkeit schaffen
Der Rare Disease Day erinnert uns daran, dass Awareness nicht nur ein Wort ist, sondern eine Entscheidung – hinsehen, zuhören, ernst nehmen, weitertragen. Wir müssen die Gesellschaft sensibilisieren, damit sie versteht: Wir sehen vielleicht gesund aus, aber wir kämpfen jeden Tag einen unsichtbaren Kampf. Wir brauchen Verständnis am Arbeitsplatz, Unterstützung im sozialen Umfeld und eine Medizin, die uns mit unseren spezifischen Bedürfnissen ernst nimmt.
Ich lade Sie ein: Informieren Sie sich, vernetzen Sie sich mit uns oder unterstützen Sie unsere Arbeit durch eine Mitgliedschaft oder eine Spende. Jede Stimme zählt, um Myasthenia gravis aus der Nische zu holen.
Claudia Schlemminger, Vorsitzende
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
Lassen Sie uns gemeinsam zeigen, dass „selten“ nicht „allein“ bedeutet.
Wir als DMG stehen an Ihrer Seite – am Rare Disease Day und an jedem anderen Tag im Jahr.
