Leben mit ANCA-assozierter Vaskulitis – Schau her, hör mir zu

Maresa ist betroffen von der ANCA-assoziierten Vaskulitis, einer sehr seltenen Erkrankung. Die Unterform, an der sie leidet, heißt GPA (Granulomatose mit Polyangiitis). Erste Symptome waren bei ihr in der Niere und Lunge zu bobachten.

Lebensalltag

• Die 20-jährige Maresa wohnt in Deutschland

• Bestand die Aufnahmeprüfung bei der Polizei im Alter von 19 Jahren, aber nachdem sie nur einen Monat später mit ANCA-assoziierter Vaskulitis diagnostiziert wurde, musste sie ihren Traumjob aufgeben

Maresa vor der Erkrankung (links) und im Krankenhaus während der Therapie (rechts).

Krankheitsgeschichte

Erste Symptome

Wiederkehrende grippeähnliche Symptome über den Zeitraum von 2-3 Jahren, bekam eine Erkältung, hatte mehrere Mandelentzündungen, Fieber und schließlich blutigen Husten

Diagnose

Fünf Tage nachdem sie ins Krankenhaus eingewiesen worden war, kollabierte ihre Lunge. Sie wurde direkt in eine Uniklinik verlegt, um die Ursache zu ermitteln. Dort wurde deswegen eine ECMO (extrakorporale Membranoxygenierung – eine Technik, bei der eine Maschine teilweise oder vollständig die Atemfunktion von Patienten übernimmt) durchgeführt. War im induzierten Koma, während sie von Spezialisten unterschiedlicher Fachrichtungen untersucht wurde, die dann schließlich die Diagnose GPA stellten

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Behandlung

Zunächst Steroidbehandlung mit Immunsuppressivum und zwei Dosen Rituximab, dann fortgesetzte Steroidbehandlung.

Nebenwirkungen der derzeitigen Therapiestandards

Die Behandlung verursachte eine signifikante Veränderung des Erscheinungsbilds; weitgreifende psychische Beeinträchtigungen; Müdigkeit und Erschöpfungszustände

Laufende Überwachung

4-wöchentliche Blutuntersuchungen; der Facharzt wird regelmäßig aufgesucht; Maresa wird nach wie vor auch von Ihrem Hausarzt unterstützt

Anpassung an das Leben mit ANCA-assoziierter Vaskuliltis

Geht früher zu Bett und schläft häufiger. Konnte Dank Unterstützung der Ärzte nun ein Studium beginnen.

In ihren eigenen Worten

Gefühle nach der Diagnose

„Man realisiert, dass man wirklich schwerstkrank ist. Ich hatte die Zusage bei der Polizei und das fiel dann auch ins Wasser. Ja, das war schon ein großer Schock.“

Nebenwirkungen der Erstbehandlung

„Als ich nach Hause gekommen bin, haben wir die Spiegel abgehängt, weil ich durch die Steroide so furchtbar aussah, dass ich mich selbst nicht mehr anschauen konnte.“

Ziele für die Zukunft

„Ich wünsche mir ein normales Leben mit Kai führen zu können, vielleicht irgendwann mal Kinder zu bekommen.“

Unterstützung

Austausch zwischen Betroffenen kann insbesondere bei Seltenen Erkrankungen wie auch der ANCA-assozierten Vaskulitis helfen, besser mit der Erkrankung umzugehen. Maresa hat Martina, zu der es ebenfalls eine Patientenstudie gibt, über deren Social-Media-Blog kennengelernt und die beiden haben ihre Geschichte in folgendem Video zusammen gefasst.