Lupus ist eine Autoimmunerkrankung mit sehr variablen Symptomen und Auswirkungen auf das gesamte Leben. Zirka 30.000 – 40.000 Menschen in Deutschland, zu 90 % Frauen, leiden darunter.1,2 Meist wird die Krankheit im Alter zwischen 20 und 30 Jahren festgestellt. Der Weg zur Diagnose ist oft lang und mir ihr stellen sich den Betroffenen viele Fragen: Was bedeutet die Diagnose für meinen Alltag? Gibt es eine Therapie? Wie geht mein Leben jetzt weiter? Was bedeutet das für meinen Beruf oder den Kinderwunsch? Kann ich noch reisen? Kann ich geimpft werden?
Eine Erkrankung mit vielen Gesichtern
Wichtig ist zunächst zu verstehen, dass es sich beim systemischen Lupus erythematodes (kurz SLE) um eine Erkrankung mit vielen Gesichtern handelt. Die chronische Autoimmunerkrankung führt in aktiven Phasen zwar immer zu Entzündungsprozessen, jedoch mit unterschiedlichen Schweregraden und vor allem an unterschiedlichen Stellen, bzw. Organen im Körper. Das Krankheitsbild ist von Patient*in zu Patient*in nie exakt dasselbe. Alle Patient*innen haben ihren ganz eigenen, individuellen Lupus, der sich durch variable Symptome, Erkrankungsverläufe und Organbeteiligungen zeigen kann und einer entsprechend individuellen und maßgeschneiderten Therapie bedarf. Daher sollten alle Beschwerden im vertrauensvollen Gespräch mit dem behandelnden Arzt angesprochen werden, selbst wenn die Patientin oder der Patient sie nicht sofort der Erkrankung zurechnen würde. Ein zentraler Punkt ist, dass nach der Diagnose keine Zeit zu verlieren ist, da die Entzündungsprozesse beim Lupus mit der Zeit die betroffenen Organe schädigen können. Diese Schäden können langfristig schwere Folgen haben, wie zum Beispiel einen allmählichen, oft erst spät bemerkten Verlust der Nierenfunktion.
Die Partnerschaft zwischen Patient*in und Ärzt*in
Für die Behandlung ist es wichtig, dass Patient*in und Ärzt*in ein stabiles Vertrauensverhältnis haben und an einem Strang ziehen. Denn neben dem individuellen Krankheitsbild müssen auch die persönlichen Therapieziele berücksichtig werden, um gemeinsame Therapieentscheidungen treffen zu können. Dabei müssen die Arztperspektive und die Perspektive der Patientin bzw. des Patienten zusammengeführt werden: Während die Patient*innen oft sichtbare und spürbare Symptome z. B. Symptome der Haut oder eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit belasten, liegt der ärztliche Fokus oft vor allem auf dem Schutz der lebenswichtigen Organe. Ein offener und regelmäßiger Austausch über alle Symptome und mögliche Therapieformen auch in milden oder inaktiven Krankheitsphasen sowie bestmöglich informierte Patient*innen sind daher ein Schlüssel zur langfristig optimalen Steuerung der Behandlung.
Lupus ist behandelbar
Auch wenn Lupus bisher nicht heilbar ist, gibt es gute Behandlungsmöglichkeiten, die Betroffenen oft ein weitgehend normales Leben ermöglichen. Das Therapieziel ist dabei immer, die Aktivität der Krankheit so weit wie möglich zu reduzieren, um weitere Schübe zu verhindern. Im besten Fall gelingt eine komplette Remission, das heißt eine Phase ohne Symptome. Da die ggf. bereits eingetretenen Gewebeschädigungen jedoch nicht wieder revidiert werden und die Symptome auch jederzeit wieder einsetzen können, ist dieser Zustand nicht mit einer Heilung zu verwechseln. Den Betroffenen muss bewusst sein, dass sie eine chronische Erkrankung haben, die meist eine lebenslange Therapie erfordert. Mit dieser können sie ihren ganz persönlichen Wolf (lateinisch canis Lupus) an die Leine legen, um ihn unter Kontrolle zu halten.
Verschiedene Therapie-Optionen zur individuellen Behandlung
Unterschieden wird bei der Behandlung in allgemeine Basismaßnahmen und konkrete SLE-Therapien. Zu den nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten gehören unter anderem physikalische Therapiemaßnahmen, Schutz vor Sonne, Schutz der Knochen, Schutz durch Impfung und weitere Ansatzpunkte im Alltag der Patientinnen und Patienten. Bei milden Verlaufsformen ohne Beteiligung lebenswichtiger Organe kommen vorrangig Antimalariamittel als Basistherapeutikum, Kortison (bei entzündlichen Schüben) und bei Schmerzen vorübergehend NSAR zum Einsatz. Nimmt der Lupus einen schwereren Verlauf mit Beteiligung lebenswichtiger Organe, stehen u. a. Kortison, Biologika und weitere Immunsuppressiva zur Verfügung. Generell sollte man sich dessen bewusst sein, dass fast jede Therapie eine gewisse Zeit benötigt, um ihre Wirkung zu entfalten. Um weder zu früh aufzugeben noch ineffektive Maßnahmen zu lange schleifen zu lassen, sollten Betroffene im kontinuierlichen Austausch mit der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt bleiben.
Überblick über die derzeitigen medikamentösen Behandlungsoptionen:
• Antimalariamittel (Hydroxychloroquin)
Diese Präparate gehören zur Basistherapie des SLE. Im Prinzip sollten alle Patientinnen und Patienten, die sie vertragen, damit behandelt werden. Sie haben einen nachgewiesenen positiven Effekt auf den Krankheitsverlauf.
• Kortison (Glukokortikoide)
Wirkt entzündungshemmend und schnell. Es wird hochdosiert bei Schüben und niedrig dosiert in der Dauerbehandlung eingesetzt und soll nach Möglichkeit ganz abgesetzt werden. Gelingt dies nicht, ist besonders für die langfristige Anwendung eine möglichst niedrige Dosierung wichtig, weil sonst das Nebenwirkungsrisiko, u. a. für Organschäden, deutlich ansteigt.
• Immunsuppressive Medikamente
Sie verringern die Aktivität des Immunsystems und sollen so dessen Reaktion gegen körpereigene Gewebe hemmen. Diese Medikamente werden oft als Langzeittherapie eingesetzt, weisen jedoch auch eine Reihe möglicher Nebenwirkungen auf.
• Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR)
Sie wirken entzündungshemmend und somit schmerzlindernd. Sie sind weniger ein Dauertherapeutikum, sondern dienen der vorrübergehenden Symptomlinderung bei milderem Verlauf.
• Biologika
Wenn die Basismedikamente nicht helfen oder nicht vertragen werden, können biotechnologisch hergestellte Medikamente, die sogenannten Biologika, eingesetzt werden. Beim Lupus greifen sie gezielt in das Immunsystem ein, um die Fehlreaktion des Immunsystems auf körpereigenes Gewebe zu unterdrücken.
• Andere Medikamente
Je nach Organbeteiligung und Begleiterkrankung werden auch weitere Medikamente eingesetzt. So werden beispielsweise die Nieren durch Blutdrucksenker oder die Knochen durch Einnahme von Vitamin D geschützt.
Anlaufstelle für Betroffene im Netz
Betroffene und deren Angehörige finden auf der Seite dann ausführliche Informationen zu der Erkrankung, den Therapiezielen und den unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten. Zudem bietet die Website auch wichtige Tipps für anstehende Arztgespräche sowie Unterstützung und Anregungen für verschiedene Fragestellungen im Alltag von Lupus-Patient*innen. Denn ein gutes Verständnis der eigenen Erkrankung kann Ängste nehmen und Betroffenen Mut geben, ihren ganz eigenen Weg im Umgang mit ihrem Lupus zu finden und einen möglichst beschwerdefreien Alltag zu meistern.
NP-DE-LPU-ADVR-210003; 05 2021
(1) Pons-Estel GJ, et al. Epidemiology of systemic lupus erythematosus 2017; 13: 799-814
(2) Schreiber J., Eisenberger U., de Groot K. Lupusnephritis. Internist 2019. 60:468-477