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Es dreht sich alles um Rot-Weiß!

Foto: MattLphotography via Shutterstock

Martina erhielt die Diagnose Polycythaemia vera (PV), ein seltener Blutkrebs der Gruppe der Myeloproliferativen Neoplasien (MPN), im Jahr 2007. Typisch für die Erkrankung ist eine Überproduktion roter Blutkörperchen, die viele Symptome verursachen kann und so die Diagnose erschwert. Untypisch ist, dass die PV mit Martina eine Frau traf, die erst 24 Jahre alt war.

Martina

PV-Patientin

Martina, wann merkten Sie, dass gesundheitlich etwas nicht stimmt, und welche Beschwerden hatten Sie?

Nach meiner Ausbildung zur Krankenschwester im Jahr 2003 hatte ich immer wieder Kreislaufbeschwerden: Herzrasen, Schwindel. Als „Frau vom Fach“ ließ ich meine Blutwerte regelmäßig testen – die waren immer wieder auffällig: Mein Körper produzierte ständig zu viele rote Blutkörperchen. Eine Knochenmarkpunktion brachte 2007 mit der Diagnose Polycythaemia vera die Gewissheit: Ich hatte eine Form von chronischem Blutkrebs. Dass die Krankheit in so jungen Jahren auftrat, überraschte meine Hausärztin, an die der Facharzt die Diagnose weitergereicht hatte. Sie kannte sie nur bei Älteren, kniete sich dann aber ins Thema rein und ich fühle mich bei ihr – neben der zusätzlichen Betreuung durch eine Uniklinik – bis heute gut aufgehoben. Auch ich war überrascht, auf meiner To-do-Liste fürs Leben stand doch noch so viel!

War es für Sie ein Vorteil, dass Sie selbst im Krankenhaus arbeiteten?

Einerseits schon: Mein medizinischer Hintergrund ließ mich von Anfang an verstehen, was mit mir los ist, was die Therapien bedeuten. Ich stellte die richtigen Fragen, analysierte meine Blutwerte selbst. Auch die Kommunikation mit dem Krankenhaus als Arbeitgeber fiel leichter. Ich traf auf Verständnis, musste nicht viel erklären. Andererseits sah ich im Krankenhaus, in dem ich damals arbeitete, die teils sehr bösen Gesichter von Krebs ungeschminkt. Der Krebs trübte die Aussicht auf mein Leben dramatisch, ich verzichtete beispielsweise sehr bewusst auf Kinder, weil ich um sämtliche mögliche Komplikationen wusste, versorgte ich doch immer wieder schwer kranke und auch sterbende Patient*innen.

Was kam nach der Diagnose?

Meine seltene Form von Blutkrebs behielten wir nach dem Prinzip „watch and wait“ im Auge: Ich musste alle drei Monate zur Blutkontrolle. Es ging immer um die Frage: Wie viele rote, wie viele weiße Blutkörperchen habe ich und wie hoch ist der Hämatokrit? Parallel setzte ich die Antibabypille ab, um die Thrombosegefahr zu senken, die bei PV wegen des Überschusses roter Blutkörperchen eh schon sehr hoch ist. Die daraufhin einsetzende Monatsblutung war regelmäßig sehr stark, was sich als ein glücklicher Umstand herausstellte: Sie diente mir als „natürlicher Aderlass“. Eine Zeit lang ging es mir ok, die Symptome gingen zurück, ich arrangierte mich mit meiner chronischen Krebserkrankung: Ich war immer sportlich, achtete jetzt besonders auf einen gesunden Lebensstil. 2013 waren die Symptome zurück, neue kamen hinzu und blieben bis heute: Nachtschweiß, Muskel- und Knochenschmerzen, Eisenmangel, Konzentrationsstörungen, Kurzatmigkeit bis Atemnot, Fatigue, Sehstörungen. Ich reduzierte meine Arbeitszeit, wechselte nach einer Fachweiterbildung schließlich an den Schreibtisch und mehrmals den Arbeitgeber. Heute arbeite ich in Teilzeit im Staatsdienst. Darüber bin ich echt froh, denn meine Vorgesetzten sind Mediziner, ich kann in Gleitzeit und auch im Homeoffice arbeiten. Letzteres weiß ich immer öfter zu schätzen, denn selbst ein kurzer Gang fällt mir inzwischen oft schwer. Ich komme immer häufiger an den Punkt: „Scheiße, das geht doch nicht mehr!“ Ich habe mittlerweile eine medikamentöse Therapie angefangen und bin viel engmaschiger in medizinischer Betreuung.

Wie kommen Sie aus solch düsteren Momenten heraus?

Ich mache Achtsamkeitsübungen, Meditation, Yoga. Ich setze auf die kleinen Dinge des Lebens: einen gemütlichen Abend mit meinem Lebensgefährten, einen kurzen Spaziergang, eine Auszeit auf dem Balkon. Ich male. Und natürlich genieße ich die Vorteile, die die Digitalität mit sich bringt. Statt selbst zu lesen, höre ich gerne Podcasts. Statt viele Menschen persönlich zu treffen, treffe ich sie im Internet. Das ist für mich als chronisch Krebskranke in Coronazeiten schon vorteilhaft gewesen, moduliert doch das Medikament, das ich nehme, mein Immunsystem. Und wenn es mal ganz düster wird, dann hilft mir meine Psychotherapeutin da raus. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen im Selbsthilfeforum des MPN-Netzwerks tut mir sehr gut.

Was hilft seitens der Medizin, aber auch seitens des Umfeldes, damit Sie und andere Betroffene den Alltag meistern?

Meinen Blutkrebs sieht man mir nicht an. Das bringt mich bei Nichtmedizinern regelmäßig in die Rechtfertigung, insbesondere bei Behördengängen. Es frustriert schon, dass ich mich als chronisch Krebskranke auf dem Arbeitsmarkt unter Wert verkaufen musste, das aber hinnehme, um überhaupt arbeiten zu können. Die bürokratischen Schritte bis zur Teilerwerbsrente kamen mir wie hohe Hürden vor, aber ich bin letztendlich sehr froh, dass ich diese finanzielle Unterstützung bekomme. Von der Medizin wünsche ich mir, dass sie mich ernst nimmt, meine Krankheit erforscht und stets weiter an neuen Therapien und Medikamenten arbeitet. Ich bin natürlich sehr dankbar, dass ich ein Medikament bekomme, das die Krankheit in Schach hält. Aber es sind bei den derzeit verfügbaren Therapien natürlich auch Nebenwirkungen möglich, die nicht unerheblich sein können. Von meinem privaten Umfeld und vor allem von meinem Freund bin ich auf viel Rücksicht und Verständnis für die Ups and Downs meines Wohlgefühls angewiesen – und zugleich möchte ich nicht nur die Krebskranke sein: Ich bin immer noch Partnerin, Freundin, Sportbegeisterte, Künstlerin und mehr.

MPN-Netzwerk – Ein Netzwerk, das trägt

Das mpn-netzwerk e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen. Wir stellen fundierte, allgemein verständliche Informationen zu MPN-Erkrankungen zur Verfügung und bieten Patient*innen und deren Angehörigen die Möglichkeit, sich miteinander auszutauschen und zu vernetzen. Zudem arbeiten wir eng mit einschlägigen Expert*innen für die MPN-Erkrankungen zusammen, um die Forschung weiter voranzutreiben.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.mpn-netzwerk.de

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Alpha-1: Mangel nach Mutation

Interview mit Prof. Dr. Claus Franz Vogelmeier, Leiter der Klinik für Innere Medizin am Universitätsklinikum Marburg.

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Prof. Dr. Claus Franz Vogelmeier

Leiter der Klinik für Innere Medizin am Universitätsklinikum Marburg

Wodurch zeichnet sich ein Alpha-1-Antitrypsinmangel aus und welche Symptome weisen Erkrankte auf?

Das Alpha-1-Antitrypsin ist eine Art Schutzeiweiß. Es ist ein wichtiger Gegenspieler von körpereigenen Stoffen. Diese können z.B. das Lungengewebe abbauen und später eine Lungenüberblähung entstehen lassen.

Aufgrund eines Gendefekts, einer Mutation auf einem Chromosom, mangelt es bei einigen Patienten an diesem wichtigen Gegenspieler. Betroffene Patienten klagen dann über Atemnot, haben Auswurf und Husten. Aber auch die Leber kann durch diese Krankheit beschädigt werden.

Oftmals werden Patienten zunächst mit COPD diagnostiziert. Wie kann man diese Erkrankung von einem Alpa-1-Antitrypsinmangel unterscheiden?

Der Mangel unterscheidet sich vor allem durch den frühen Beginn und ein schnelles Fortschreiten der Erkrankung. Erste Beschwerden treten häufig schon zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr auf. Auch erhöhte Leberwerte, bereits bei Neugeborenen, können ein Anzeichen für den Mangel bedeuten.

Es ist deshalb ratsam, bei Patienten mit verengten Bronchien einmal im Leben die Konzentration von Alpha-1-Antitrypsin im Blutserum zu bestimmen.

Bekannt sind zurzeit 2.000 bis 3.000 Fälle von betroffenen Patienten in Deutschland. Man geht jedoch davon aus, dass die Dunkelziffer deutlich höher liegt. 

Welche Therapieformen gibt es aktuell, um Patienten mit dieser Krankheit zu behandeln?

Wegen des Gendefekts ist die Erkrankung erst mal nicht heilbar. Auch ein bereits zerstörtes Lungengewebe lässt sich nicht wieder regenerieren.

Man kann den Verlauf der Krankheit jedoch verlangsamen, ähnlich wie bei COPD. Der Arzt lindert so die Symptome und der Patient gewinnt an Lebensqualität. Wichtig ist daher immer, die Krankheit so schnell wie möglich zu diagnostizieren.

Der Betroffene erhält zum Beispiel bronchienerweiternde Medikamente, um sein Atemnot zu lindern. Raucher sollten unbedingt mit dem Rauchen aufhören. Ein Schutzeiweiß aus dem Blut gesunder Spender lässt sich auch über eine Infusion ersetzen, um die Zerstörung des Lungengewebes zu verlangsamen. Eine weitere ergänzende Behandlung ist eine Langzeit-Sauerstofftherapie.

Nachzudenken ist in einigen Fällen über eine Lungen- oder Lebertransplantation. Das ist schon bei Säuglingen möglich, wenn man die Krankheit rechtzeitig erkannt hat. Die Forschung konzentriert sich außerdem auf eine Gentherapie.

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