Clara ist eine junge Frau und steht mitten im Leben. Von ihrer Erkrankung, dem systemischen Lupus erythematodes (SLE) lässt sie sich die Lebensfreude nicht nehmen. Wie sie das schafft und welche Rolle ihr Arzt dabei spielt, lesen Sie im Interview.
Clara, du bist betroffen von der Autoimmunerkrankung Lupus. Wie hat sie sich bemerkbar gemacht und wann wurde die Diagnose gestellt?
Im Sommerurlaub in Kroatien 2009 hatte ich das erste Mal grippeähnliche Symptome. Ich war damals elf Jahre und meine Eltern vermuteten einen Sonnenstich. Im September wiederholten sich die Symptome, was meine Eltern stutzig machte. Meine Mama und ich gingen zu meiner damaligen Kinderärztin. Ich hatte das Glück, dass sie mich sehr gut kannte und sehr verwundert war, als es mir plötzlich so schlecht ging, denn ich war vorher nie wirklich krank gewesen. Die Kinderärztin begann zu recherchieren, tauschte sich mich Kollegen aus und hatte kurz darauf schon einen Verdacht. Sie leitete mich in die Kinderrheumatologie des UKE weiter und vier Wochen später, im Oktober 2009, kam dann schon die Diagnose systemischer Lupus erythematodes. Ich bin meiner Kinderärztin heute noch dankbar dafür, dass sie so gehandelt hat. Diese frühe Diagnose hat mir viel Leid, was andere Betroffene oft jahrelang erleben, erspart.
Bei dir hat die Erkrankung ja auch Auswirkungen auf das zentrale Nervensystem gehabt. Das klingt recht gefährlich. Bitte erzähle uns mehr davon.
Ich hatte immer Glühwürmchen vor den Augen, also so Lichtblitze im Sichtfeld. Mehr zum Glück nicht. Das liegt aber auch an der frühen Diagnose und der schnellen Behandlung. Wäre das nicht so gewesen, hätte es auch irreversible Folgen haben können.
Wie wurdest du zu Beginn therapiert?
Anfangs war ich stationär im Krankenhaus, um alles abzuklären. Dort begann dann auch die Cortison- und Endoxantherapie. Diese dauerte sieben Monate an und dafür musste ich einmal pro Monat eine Nacht ins Krankenhaus.
Wie hat sich die Erkrankung auf deinen Alltag ausgewirkt?
Am meisten hat mich das Vermeiden von Sonnenlicht eingeschränkt. Ich bin ein Sommerkind, meine Familie und ich sind immer viel ans Meer gereist und haben die Strandurlaube zusammen sehr genossen. Das ging dann so alles nicht mehr. Zudem war ich häufiger krank, was ich von mir vorher nicht kannte. Und später, auch wenn es komisch klingt, war der Nichtalkoholkonsum oft ein Thema. Gerade wenn man mit Freunden unterwegs ist, die ersten Partys besucht und das Leben feiert, ist ja oft Alkohol mit im Spiel. Für mich jedoch nicht. Das hat immer zu vielen Fragen geführt und ich wollte ja auch nicht jedem meine Krankengeschichte erzählen. Seitdem bin ich immer die Fahrerin, und das war dann für alle okay (lacht).
Als Erwachsene mit 18 Jahren bist du dann in die Therapie zu Dr. Aries gewechselt. Was hat sich ab diesem Punkt verändert?
Mit 18 habe ich die komplette Eigenverantwortung für mich und meine Krankheit übernommen. Vorher waren meine Eltern immer mit dabei. Auch Dr. Aries hat großen Wert darauf gelegt, dass ich auch bezüglich meiner Krankheit auf eigenen Füßen stehe. Doch das Wichtigste ist, dass ich es zusammen mit Dr. Aries geschafft habe, vom Cortison wegzukommen. Jetzt bekomme ich ein Biologikum, das ich anfangs einmal im Monat als Infusion bekommen habe. Seit Längerem mache ich das selbst, mit einem Pen. Damit geht es mir super.
Aus deiner eigenen Erfahrung: Welche Rolle spielt für dich der vertrauensvolle Austausch mit dem behandelnden Arzt?
Das ist super, super wichtig. Eine vertrauensvolle Basis ist gerade bei chronischen Erkrankungen essenziell: Man muss alles erzählen können, ohne sich dabei komisch zu fühlen, denn es könnte ja relevant sein. Ein guter Arzt ist jemand, zu dem man gern geht – so geht es mir mit Dr. Aries.
Wie sieht dein Alltag heute aus: Fühlst du dich in irgendeiner Weise eingeschränkt, oder würdest du sagen, dass du ein weitestgehend normales Leben führen kannst?
Ich mache ein duales Studium, arbeite im Schichtdienst, spiele Hand- und Fußball. Mit den kleinen Einschränkungen, die ich noch habe, kann ich sehr gut leben. Man darf auch nicht vergessen, dass ich bereits die Hälfte meines Lebens die Erkrankung habe. Für mich ist das Leben mit Lupus ein normales Leben.
Was würdest du anderen Betroffenen gern mit auf den Weg geben?
Ich finde es super wichtig, sich selbst wahrzunehmen, denn man kennt sich selbst am besten. Der Körper signalisiert genau, wenn er eine Pause braucht, und diese sollte man ihm dann auch gönnen. Aber sonst sollte man alles machen und ausprobieren, was man möchte – egal, was andere sagen.