Ständiger Husten, Atemlosigkeit und nachlassende Ausdauer beim Wandern – zwei Jahre lang weiß Rainer Karpavicius aus Schwetzingen nicht, was sich hinter seinen Beschwerden verbirgt. Als er endlich die Diagnose idiopathische pulmonale Fibrose (IPF) erhält, taucht in seinem Kopf nur ein großes Fragezeichen auf. „Ich war verwirrt, denn ich hatte bisher noch nie von der Krankheit gehört. Dazu kam der Schock, dass es sich um eine unheilbare Krankheit handelt, die mitunter einen schlechten Verlauf nehmen kann.“ Durch die Erkrankung fühlt sich Rainer Karpavicius zu Beginn depressiv und antriebslos. Regelmäßige Bewegung wie Lungensport und eine Reha-Maßnahme helfen ihm, damit umzugehen.
Engagiert im Selbsthilfeverein
Mit nur etwa 14.000 IPF-Patienten in Deutschland ist IPF, in deren Verlauf das Lungengewebe zunehmend vernarbt und wodurch immer weniger Sauerstoff ins Blut gelangt, eine relativ seltene und unbekannte Erkrankung[1]. Doch Rainer Karpavicius legt jedem Betroffenen ans Herz, sich das nötige Hintergrundwissen anzueignen. Mit seinem Engagement in dem Verein Lungenfibrose e.V. möchte er dazu beitragen, dass auch andere IPF-Patienten ihr Wissen über die chronische Erkrankung erweitern. „Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass der Kontakt zu anderen Betroffenen sehr hilfreich ist. Bei unseren Treffen können sich die Patienten über ihre Erfahrungen austauschen.“
Mündiger Patient dank Internet und APPs
Nur wer gut informiert ist, kann als mündiger Patient gemeinsam mit seinem Arzt die für sich beste Therapieoption finden. „Das Internet kann eine gute Informationsquelle sein – wenn man einige Dinge beachtet. Ich rate, gezielt empfohlene Links auszuwählen, wie sie beispielsweise auf der Homepage unseres Vereins zu finden sind.“, so Karpavicius. Zusätzlich können andere digitale Angebote wie Apps Betroffene und ihre Angehörige unterstützen, sich über IPF zu informieren. Karpavicius fährt fort: „Ich habe die IPF-Talk App mit meinem Lungenfacharzt ausprobiert und sie hat mir sehr gut gefallen. Sie stellt alle wichtigen Informationen zusammen – anschaulich und verständlich erklärt. Der große Vorteil ist, dass der Patient zu Hause alles noch einmal in Ruhe nachlesen kann. Die digitalen Medien tragen somit zur Mündigkeit der Patienten bei.“
Möchten Sie mehr über IPF wissen? Die Website www.fightipf.de bietet Wissenswertes über die Erkrankung. Dank der News und persönlichen Erfahrungsberichte von IPF Betroffenen bleiben Sie immer auf dem Laufenden. Nicht nur Patienten, auch Angehörige erfahren hier mehr. Die IPF-Talk App finden Sie hier im App Store (Suchbegriff „IPF-Talk“) und im Google Play Store.
INFORMATION
Weitere Informationen finden Sie auf der Website des Vereins Lungenfibrose e.V. unter www.lungenfibrose.de
[1] Orphanet Berichtsreihe – Prävalenz seltener Krankheiten: Bibliographische Angaben – Juli 2015 – Nummer 1 – Seite 40