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„Ich war dem Tod näher als dem Leben“

Rheumatische Erkrankungen – dabei denken viele zunächst an entzündete und geschwollene Gelenke, an eine Volkskrankheit, die eine Vielzahl an Menschen betrifft. Dabei gibt es auch eine beträchtliche Anzahl an seltenen rheumatischen Erkrankungen, zu denen auch die sogenannten Vaskulitiden gehören, die durch eine Entzündung der Blutgefäße charakterisiert sind. Zu diesen gehört auch die eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (kurz EGPA), an der Dimitra bereits seit ihrer Kindheit leidet. Dass sie vor acht Jahren fast gestorben wäre, sieht heute niemand mehr. Im Interview spricht sie über ihre Erkrankung und den Kampf zurück ins Leben. 

Dimitra

„Als ich 2013 ins künstliche Koma versetzt wurde, hatten mich die Ärzte abgeschrieben.“

Dimitra, du bist 21 Jahre alt und lebst nun seit elf Jahren mit der seltenen Erkrankung EGPA. Wie hat sich die Erkrankung bei dir bemerkbar gemacht?

Als ich neun Jahre alt war, habe ich aus dem Nichts heraus plötzlich schweres Asthma bekommen und niemand konnte sich erklären, woher das kam. Anfangs wurde eine Allergie vermutet, aber auch mit verschiedenen Therapien wurde es nicht besser. 

Wie ging es dann weiter?

Nach dem Asthma bekam ich 2011 meine erste Perikarditis, also eine Entzündung des Herzbeutels. Da ging dann gar nichts mehr. Ich konnte weder laufen noch richtig atmen und hatte am ganzen Körper starke Schmerzen. Das wurde mit Kortison behandelt. Dadurch wurde das besser, dann kam jedoch 2012 eine Darmentzündung hinzu und Anfang 2013 eine Lungenentzündung und erneut eine Perikarditis – da war ich dann gesundheitlich komplett am Ende. 

EGPA wirkt sich auf verschiedene Organe aus. Wie sah bzw. sieht das bei dir genau aus, welche Organsysteme waren/sind bei dir speziell betroffen?

Betroffen waren Lunge, Herz, Darm und die Nerven. 

Du warst jahrelang kerngesund. Plötzlich kommt ein gesundheitlicher Tiefschlag nach dem anderen. Wie bist du damit umgegangen? 

Mir ging es krankheitsbedingt so schlecht, dass ich nicht mehr viel davon weiß. Ich habe diese Zeit wie im Delirium erlebt. Meine Mutter musste damals sogar das Sprechen für mich übernehmen und mich füttern. Selbstständig konnte ich fast gar nichts mehr. Was ich weiß, ist, dass ich immer ängstlicher und unsicherer wurde.

… und verzweifelt?

Absolut. Besonders, wenn man die Verzweiflung von den Eltern erlebt. Meine Familie war teilweise am Ende. Als ich dann im Koma lag, war es komplett vorbei. Sie hatten einfach nur Angst, mich zu verlieren.

Hattest du Angst zu sterben?

Ja, solche Momente gab es. Doch ich habe sie dann immer wieder verdrängt, denn zu sterben war keine Option – ich wollte leben. Teilweise war ich dem Tod näher als dem Leben. 

Erzähle uns bitte mehr davon. 

Als ich 2013 ins künstliche Koma versetzt wurde, hatten mich die Ärzte abgeschrieben. Sie sagten, dass sie nichts mehr machen könnten. Zehn Tage verbrachte ich in diesem Zustand, davon acht an der Herz-Lungen-Maschine, bevor ich zurückkam. 

Wie hast du dich zurück ins Leben gekämpft?

Als ich aus dem Koma erwacht bin, war ich blind, weil meine Sehnerven geschädigt waren. Obwohl ich nichts sah, war ich total positiv gestimmt. Es gab in dem Moment nichts Negatives für mich. Ich habe die ganze Zeit nur gegrinst. Ich habe gespürt, wie überglücklich meine Familie in diesem Moment war, sodass dies einfach auf mich übergangen ist. Kurz darauf kam dann auch die Diagnose und aus dem jahrelangen Leid wurde endlich wieder Leben. 

Wie wurdest du nach der Diagnose behandelt?

Leider habe ich einiges nicht vertragen und auf vieles habe ich allergisch reagiert. Bis 2016 war es ein ständiges Auf und Ab. 

Nun bekommst du seit geraumer Zeit eine individuelle Therapie. Wie geht es dir heute und wie sieht dein Alltag aus?

Ich bekomme ein Biologikum, das mein Freund mir einmal im Monat spritzt. Das hat mir mein Leben zurückgegeben. Ich bin komplett beschwerdefrei und kann ein völlig normales Leben führen – dafür bin ich jeden Tag dankbar. Wenn man dem Tod so nahe war wie ich, weiß man erst, wie wertvoll Gesundheit und das Leben sind. 

Deine Erkrankung ist selten und daher auch für erfahrene Mediziner nicht leicht zu erkennen und demnach zu behandeln. Gibt es etwas, was du dir an Verbesserungen für Betroffene wünschen würdest?

Ich persönlich hätte mir gewünscht, dass die Ärzte mehr auf meine Mutter gehört hätten. Sie hat beispielsweise schon relativ früh erkannt, dass ich auf Antibiotika allergisch reagiere und dadurch die Eosinophilen hochgehen, was meinen Gesundheitszustand stark verschlechtert hat. Erst als meine Neurologin gesehen hat, dass ich nach Gabe eines Präparates lila angelaufen bin, hat sie meiner Mutter geglaubt. Grundsätzlich darf man Ärzten aber nie einen Vorwurf machen. Alle wollen helfen, manchmal sind die Erkrankungen – wie meine – aber so selten, dass sie es einfach nicht besser wissen. 

Was möchtest du anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

Durch das ganze Leid, das ich in den Krankenhäusern gesehen habe, ist mir bewusst geworden, dass es vielen noch viel schlechter geht. Das Gute ist, dass EGPA immer bekannter wird, es sehr gute Therapien gibt und man ein normales Leben mit der Erkrankung führen kann. Mein Tipp: Gebt niemals auf, bleibt positiv und hört niemals auf zu kämpfen – es lohnt sich!

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Alpha-1: Mangel nach Mutation

Interview mit Prof. Dr. Claus Franz Vogelmeier, Leiter der Klinik für Innere Medizin am Universitätsklinikum Marburg.

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Prof. Dr. Claus Franz Vogelmeier

Leiter der Klinik für Innere Medizin am Universitätsklinikum Marburg

Wodurch zeichnet sich ein Alpha-1-Antitrypsinmangel aus und welche Symptome weisen Erkrankte auf?

Das Alpha-1-Antitrypsin ist eine Art Schutzeiweiß. Es ist ein wichtiger Gegenspieler von körpereigenen Stoffen. Diese können z.B. das Lungengewebe abbauen und später eine Lungenüberblähung entstehen lassen.

Aufgrund eines Gendefekts, einer Mutation auf einem Chromosom, mangelt es bei einigen Patienten an diesem wichtigen Gegenspieler. Betroffene Patienten klagen dann über Atemnot, haben Auswurf und Husten. Aber auch die Leber kann durch diese Krankheit beschädigt werden.

Oftmals werden Patienten zunächst mit COPD diagnostiziert. Wie kann man diese Erkrankung von einem Alpa-1-Antitrypsinmangel unterscheiden?

Der Mangel unterscheidet sich vor allem durch den frühen Beginn und ein schnelles Fortschreiten der Erkrankung. Erste Beschwerden treten häufig schon zwischen dem 30. und 40. Lebensjahr auf. Auch erhöhte Leberwerte, bereits bei Neugeborenen, können ein Anzeichen für den Mangel bedeuten.

Es ist deshalb ratsam, bei Patienten mit verengten Bronchien einmal im Leben die Konzentration von Alpha-1-Antitrypsin im Blutserum zu bestimmen.

Bekannt sind zurzeit 2.000 bis 3.000 Fälle von betroffenen Patienten in Deutschland. Man geht jedoch davon aus, dass die Dunkelziffer deutlich höher liegt. 

Welche Therapieformen gibt es aktuell, um Patienten mit dieser Krankheit zu behandeln?

Wegen des Gendefekts ist die Erkrankung erst mal nicht heilbar. Auch ein bereits zerstörtes Lungengewebe lässt sich nicht wieder regenerieren.

Man kann den Verlauf der Krankheit jedoch verlangsamen, ähnlich wie bei COPD. Der Arzt lindert so die Symptome und der Patient gewinnt an Lebensqualität. Wichtig ist daher immer, die Krankheit so schnell wie möglich zu diagnostizieren.

Der Betroffene erhält zum Beispiel bronchienerweiternde Medikamente, um sein Atemnot zu lindern. Raucher sollten unbedingt mit dem Rauchen aufhören. Ein Schutzeiweiß aus dem Blut gesunder Spender lässt sich auch über eine Infusion ersetzen, um die Zerstörung des Lungengewebes zu verlangsamen. Eine weitere ergänzende Behandlung ist eine Langzeit-Sauerstofftherapie.

Nachzudenken ist in einigen Fällen über eine Lungen- oder Lebertransplantation. Das ist schon bei Säuglingen möglich, wenn man die Krankheit rechtzeitig erkannt hat. Die Forschung konzentriert sich außerdem auf eine Gentherapie.

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