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Leben mit Hämophilie

Foto: Lukas Leihberg

Lukas Leihberg ist 25 Jahre alt und hat Hämophilie. Wie er mit der Erkrankung lebt und warum er sich für die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) einsetzt, lesen Sie im Interview. 

Wann wurde bei Ihnen die Diagnose „Hämophilie“ gestellt? 

Ich war ungefähr sechs Monate alt. Die Diagnose lautete: Hämophilie A, schwer. 

Gibt es eine familiäre Veranlagung bei Ihnen?

Nein, ich bin Spontanmutant. Keiner außer mir ist in meiner Familie von der Erkrankung betroffen. 

Wie macht sich die sogenannte Bluterkrankheit im Alltag bemerkbar?

Ich habe keine großen Einschränkungen, außer dass ich mich zweimal in der Woche spritzen muss. Eigentlich sollte man als Betroffener gewisse Sportarten meiden. Daran halte ich mich zum Glück nicht so genau (lacht). 

Welche Sportarten sollten Sie denn eigentlich nicht machen?

Alle, bei denen ein erhöhtes Verletzungsrisiko besteht, wie Kampfsport, Teamsportarten wie Fußball und Basketball oder Skateboard fahren. Ich habe als Kind alles mitgemacht und fahre heute leidenschaftlich gern Skateboard. Wenn man bewusst mit seiner Hämophilie umgeht, können manche Dinge, die einem guttun, einfach getan werden, auch wenn man es nicht tun sollte – man hat schließlich nur ein Leben. Der behandelnde Arzt unterstützt dabei. 

Mit welchen Schwierigkeiten waren Sie im Kindes- und Jugendalter konfrontiert?

Ich habe mir mal in der Wasserrutsche einen Zahn ausgeschlagen, hatte geprellte Knie und Sprunggelenke. Doch es gab nichts mit schlimmen Folgen. Im Großen und Ganzen hatte ich keine Schwierigkeiten. 

Wie hat das Umfeld auf Ihre Erkrankung reagiert, Mitschüler und Mitmenschen?

Schon damals in der Schulzeit bin ich offen mit meiner Erkrankung umgegangen und habe meinen Mitschülern davon erzählt. In der Grundschule haben es die meisten nicht so wirklich verstanden, aber akzeptiert. In der Oberstufe war das dann schon einfacher zu erklären. Auch heutzutage gehe ich sehr offen mit der Erkrankung um. Es gibt Menschen, die es wirklich interessiert, und denen erzähle ich dann auch gern mehr darüber. Und dann gibt es diejenigen, die so tun, als hätten sie Interesse, aber eigentlich nur aus Höflichkeit nachfragen. Dementsprechend passe ich mein Antwortverhalten an mein Gegenüber an (lacht). 

Sind Sie mit den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten zufrieden? 

Ich bin bisher sehr zufrieden. Ich nutze eine auf meine Bedürfnisse zugeschnittene Therapie mit einem halbwertszeitverlängerten Präparat. Die Produkt- und Therapiemöglichkeiten sind relativ groß, und  mit der Gentherapie vor der Tür kann ich mich als Patient kaum beschweren.   

Sie sind noch sehr jung und engagieren sich in der IGH. Was hat Sie dazu ermutigt bzw. inspiriert?

Inspiriert hat mich Tobias Becker. Wir hatten ein Sportevent, das er für sein Leadership-Training ausgerichtet hatte. Dabei saßen wir zusammen und haben darüber gesprochen, wie wichtig es ist, Patientenorganisationen zu unterstützen und welche Vorteile das auch für uns als Patienten haben kann. Ich war damals leider der Einzige mit Interesse an  ehrenamtlicher Arbeit. So bin ich aber zur IGH gekommen.

Was beinhaltet ihr Engagement?

Bisher kümmere ich mich hauptsächlich um den Bereich Jugend und Sport. Wir haben ein Onlinetool konstruiert, den Haem-o-mat.de, in dem man sich durchklicken kann und angepasst an seine Präferenzen einzelne bestimmte Sportarten empfohlen bekommt. 

Was erhoffen Sie sich für die Zukunft?

Ich würde mir wünschen, dass die Faktorverteilung weltweit fairer wird. Die westlichen Länder konsumieren mit einer vergleichbar kleineren Population als Entwicklungsländer immer noch den größeren Teil des Faktors. Wenn man zum Beispiel auf internationale Kongresse fährt, sieht man einfach den Unterschied. Andere Betroffene in meinem Alter, die nicht das Glück haben, eine gleiche Faktorversorgung zu bekommen, haben meistens schon eine viel schlechtere Mobilität als unsereins in den Industrieländern. Das ist nicht nur ungerecht, sondern auch Armutszeugnis für die Menschheit in meinen Augen. Ein großer Wunsch wäre natürlich, dass die Erkrankung heilbar wird.

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„Zusammen ist man weniger allein“

Maria Hengsbach leidet an der seltenen Schlafkrankheit Narkolepsie. Im Interview spricht sie über den schwierigen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist. 

Maria Hengsbach

Narkolepsiepatientin und Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn  des Narkolepsie-Netzwerkes

Sie leiten die Regionalgruppe Westfalen des Narkolepsie-Netzwerkes und sind selbst von der Erkrankung betroffen. Wann haben Sie das erste Mal Symptome bemerkt?

Die Regionalgruppe Westfalen und auch das Narkolepsie-Netzwerk sind eine große Stütze für mich und liegen mir sehr am Herzen. Die ersten Symptome traten bei mir Ende 2011 auf. 

Welche Symptome hatten Sie?

Angefangen hat es mit Problemen beim Nachtschlaf – nachts konnte ich plötzlich nicht mehr schlafen und tagsüber war ich müde und hatte richtig damit zu kämpfen. Teilweise hatte ich das Gefühl, einige Sequenzen im Alltag verpasst zu haben. Zudem war ich oft unkonzentriert und manchmal knickte ich leicht weg und kam ins Stolpern. Anfangs habe ich mir darüber keine großen Gedanken gemacht. Doch mein Mann und meine beiden Söhne fanden das zunehmend beängstigend. Im April 2012 eskalierte es dann.

Bitte gehen Sie näher darauf ein. 

Wir saßen alle in lustiger Runde zusammen, mein Mann erzählte einen Witz und auf einmal lag ich am Boden. Vom Kopf her war ich völlig klar und nahm die Reaktionen meines Umfeldes wahr, konnte mich aber nicht bewegen, nicht reden und nicht einmal die Augen öffnen – es ging einfach nichts mehr. Heute weiß ich, dass das meine erste Kataplexie (ein völliger Muskelspannungsverlust) war. Im weiteren Verlauf kamen dann Halluzinationen und Schlaflähmungen hinzu.

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Wie sah Ihr Weg bis zur richtigen Diagnose aus? Mit welchen Herausforderungen sahen Sie sich konfrontiert?

Sehr problematisch. Das Krankheitsbild Narkolepsie als solches wurde nicht erkannt. Die Zusammenbrüche und alle vorher beschriebenen Symptome nahmen an Häufigkeit und Intensität immer mehr zu. Meine Hausärztin machte alle möglichen Untersuchungen, konnte aber nichts finden und schickte mich zum Neurologen. Der hatte den Verdacht auf Narkolepsie, sagte jedoch, dass ich mit 48 Jahren zu alt dafür sei. Er wies mich dann in die neurologische Abteilung unseres örtlichen Krankenhauses ein. Dort konnten mir die Ärzte aber auch nicht helfen, obwohl ich mittlerweile, aufgrund der Kataplexien, häufiger lag als stand. Während meiner Zeit im Krankenhaus habe ich durch eigene Internetrecherchen verschiedene Schlafmediziner herausgefunden und angeschrieben. Nach einiger Zeit meldete sich tatsächlich ein Spezialist zurück – das war nach langer Zeit der Ungewissheit ein erster Lichtblick. In Absprache mit ihm und meiner Hausärztin habe ich das Krankenhaus verlassen und bin ein paar Tage später zu ihm gebracht worden. Mittlerweile war es August und ich konnte mich nur noch im Rollstuhl fortbewegen. An Laufen oder Gehen war nicht mehr zu denken. Drei Tage nach Erstanamnese diagnostizierte er eindeutig Narkolepsie. Er gab mir ein spezielles Medikament, und bereits einige Zeit später ging es mir etwas besser. Ich konnte, wenn auch noch unsicher, erstmals nach langer Zeit wieder auf meinen Beinen stehen und mit Hilfe langsam gehen. In diesem Moment realisierte ich, welch großes Glück ich hatte, dass dieser Arzt auf meine Mail geantwortet hatte. Denn ab jetzt war ich mir sicher, beim Spezialisten für meine Krankheit angekommen zu sein. Nun konnten wir mit der medikamentösen Einstellung beginnen. Was bedeutete, aus den wenigen am Markt verfügbaren Medikamenten das geeignetste zum Wachbleiben wie auch eins zum Schlafen auszuprobieren. Wie bei allen anderen Medikamenten auch wirken die Medikamente, die für Narkolepsiepatienten zur Verfügung stehen, unterschiedlich, sodass dieser Weg nun noch bewältigt werden musste. Ohne die Unterstützung von Familie und Freunden wäre dies ein sehr strapaziöser Weg gewesen.

Was hat sich durch die Diagnose und Therapie in Ihrem Alltag verändert?

Mein ganzes Leben hat sich verändert. Durch die medikamentöse Einstellung können die Symptome zwar gemindert werden, aber sie verschwinden nie. Narkolepsie ist eine unheilbare Krankheit und so begleiten mich die Kataplexien, Halluzinationen und Schlaflähmungen mein Leben lang. Nie mehr allein schwimmen, nie mehr ausgelassen fröhlich sein, nie mehr konzentriert ein Buch lesen können. Was 48 Jahre lang zu mir gehörte, war schlagartig anders. Weil dich die Müdigkeit oder die Kataplexien ohne Ankündigung aus der Bahn werfen.

Aufgrund der langen Zeit der Krankschreibung wurde ich von der Krankenkasse zu einer Reha geschickt. Dort wurde festgestellt, dass ich berufsunfähig bin. Das war sehr einschneidend für mich, da ich immer gern arbeiten gegangen bin. Nun bin ich aber ein Mensch, der nicht stillstehen kann, und so habe ich begonnen, mich in der Selbsthilfe zu engagieren, denn zusammen ist man weniger allein. 

Welche Rolle spielt für Sie der Austausch mit anderen Betroffenen? 

Eine sehr große. Man fühlt sich anfangs, trotz der Unterstützung des Umfeldes, mit der Erkrankung sehr allein, denn niemand, der nicht von Narkolepsie betroffen ist, kann sich wirklich in einen Narkolepsie-Patienten hineinversetzen. Der Austausch von Erfahrungen und Erlebnissen untereinander ist daher umso wichtiger. Die Selbsthilfe ist aber auch nicht nur für uns Narkolepsie-Patienten so wichtig, sondern auch für Partner oder auch Eltern. Durch die Gespräche in der Selbsthilfe bekommen sie einen Einblick in die Situation anderer Narkolepsie-Patienten und damit ein besseres Verständnis für die Krankheit und auch für den Partner oder das Kind.

Auch bei allen Einschränkungen, die die Narkolepsie mit sich bringt, wird in Gesprächen innerhalb der Gruppe immer wieder klar, dass das Leben, trotz Narkolepsie lebenswert ist, denn wir sind nicht allein.

Narkolepsie-Netzwerk e. V. – Anlaufstelle für Betroffene, deren Angehörige und Mediziner

Das Narkolepsie-Netzwerk e. V. bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner. Dabei spielt der Austausch Betroffener in der Selbsthilfe eine zentrale Rolle: So können sich Narkolepsiepatienten gegenseitig unterstützen, sich gegenseitige Hilfestellung bei Fragen rund um die Erkrankung und deren Behandlung geben und sich bei sozialen Fragen unterstützen. Zudem unterstützen und begleiten namhafte Schlafmediziner die Arbeit des Netzwerkes. Damit ist eine kompetente und solide Basis geschaffen, sodass sowohl Betroffene als auch interessierte Ärzte auch über aktuelle medizinische Erkenntnisse informiert werden und einen Überblick zu bestehenden und neuen Behandlungsmethoden erlangen. Weitere Informationen finden Sie unter www.narkolepsie-netzwerk.de.

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