Die ungedeckten Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen besser zu verstehen und zu erfüllen: Das geht nur im engen Austausch mit den Betroffenen selbst. Das forschende Pharmaunternehmen Chiesi, das stets an der Entwicklung neuer Behandlungsoptionen und der Bereitstellung von Unterstützungsangeboten für Menschen mit seltenen Erkrankungen arbeitet, hat sich genau das zum Ziel gesetzt. Derzeit liegt der Schwerpunkt des Unternehmens unter anderem auf lysosomalen Speicherkrankheiten, wie Morbus Fabry.
Unterstützung für Morbus Fabry-Patient:innen
Das Leben mit seltenen Erkrankungen kann herausfordernd sein. Deshalb tritt Chiesi in den Dialog mit Betroffenen, um herauszufinden, welche Hindernisse Morbus Fabry birgt, und welche durch gemeinsame Projekte Stück-für-Stück bewältigt werden können. So ist beispielsweise nicht nur ein Bereich für Fachpersonal auf der neuen Website des Unternehmens zu finden, sondern auch ein Patient:innenbereich, der in Zusammenarbeit mit Betroffenen entstanden ist.
Unter morbus-fabry.chiesirarediseases.de wird sowohl Patient:innen als auch ihren Angehörigen Hilfestellung dabei angeboten, die Erkrankung zu verstehen und mit ihr umzugehen. Denn sowohl für den Patient oder die Patientin selbst als auch für die Angehörigen kann es zunächst schwer sein, mit einer solche Diagnose zurecht zu kommen. Auf der Website finden sie nicht nur grundlegende Informationen zu Symptomen sowie Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, sondern vor allem Berichte von Betroffenen und ihre konkreten Erfahrungen mit der Erkrankung, die besonders neu diagnostizierten Patient:innen eine große Hilfe sein können. Zudem sind unter anderem Anlaufstellen für die spezialärztliche Versorgung in der Nähe zu finden, und auch zu sozialrechtlichen Themen wie der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises oder einer Erwerbsminderungsrente finden Betroffene und ihre Angehörigen hier wertvolle Tipps. Patient:innen sind Expert:innen ihrer Erkrankung und wissen selbst am besten, welche Unterstützung sie benötigen. Chiesi möchte ihnen deshalb mehr Gehör verschaffen.
MORBUS FABRY IM ÜBERBLICK
Weitere Informationen finden Sie unter:
Aktive Forschung im Sinne der Betroffenen
Und diese Arbeit im Sinne der Patient:innen bleibt nicht stehen: Derzeit werden von Chiesi u.a. verschiedene Studienprojekte gefördert, mit dem Ziel, unter anderem die Diagnostik der Erkrankung zu verbessern. Dabei bleibt immer eines im Fokus: Die Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Angehörigen und die weitere Verbesserung ihrer Lebensqualität. Nur, wenn ihre Stimmen gehört werden, können Betroffene aktiv mit einbezogen werden: bei der Forschung und Entwicklung, bei der so wichtigen Aufklärungsarbeit rund um ihre Erkrankung und bei allen Fragen zu einer passgenauen Versorgung und Unterstützung von Patient:innen und den ihnen Nahestehenden.