Home » Krankheitsbilder » Leben mit MPN – Umfassende Hilfe für Betroffene
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Das forschende Pharmaunternehmen Novartis denkt Medizin neu, um besonders auch Menschen mit seltenen Erkrankungen mit innovativen Therapien zu mehr Lebensqualität zu verhelfen und ihnen mit umfangreichen Unterstützungs- und Informationsangeboten zur Seite zu stehen.

Informationsinitiativen für MPN-Betroffene und deren Angehörige

Speziell für Menschen, die an einer Myeloproliferativen Neoplasie (MPN) wie der Myelofibrose, der Polycythaemia Vera oder der Chronischen Myeloischen Leukämie leiden, hat Novartis für Patient*innen und deren Angehörige umfangreiche Informationsinitiativen ins Leben gerufen, die Betroffenen und deren Angehörigen wissenschaftlich fundiertes Wissen zur Erkrankung und zum Umgang damit zur Verfügung stellen.

Die einzelnen Initiativen www.leben-mit-myelofibrose.de, www.leben-mit-pv.de und www.leben-mit-cml.de sollen dabei helfen, die verschiedenen Krankheitsbilder besser zu verstehen und Betroffene dabei unterstützen, einen möglichst beschwerdearmen Alltag zu bestreiten. Neben Informationen zu den Krankheitsbildern, den damit verbundenen Symptomen und Behandlungsmöglichkeiten finden sich hier auch Patienten-Erfahrungsberichte und Expertenbeiträge zu verschiedenen krankheitsrelevanten Schwerpunkten.

Aktive Teilhabe an der Therapie

Zudem finden Patient*innen hier ausführliche Checklisten, die ihnen die Gespräche mit dem Behandlungsteam erleichtern können: denn die Patient*innen selbst spielen eine wesentliche Rolle bei der Wahl und Durchführung der geeigneten Therapie.

Kennen Sie Ihre Symptome?

Der MPN10 Symptomerfassungsbogen hilft MPN-Betroffenen, die Symptome ihrer Erkrankung zu erkennen und aktiv zu verfolgen.

Diesem Zweck dient auch der MPN-Tracker unter www.mpntracker.com, der Patient*innen in Form eines Therapietagebuches bei der Dokumentation zur Entwicklung ihrer Erkrankung unterstützt:

Die MPN-Patient*innentage: In den Dialog treten

Seit 2016 können MPN-Betroffene zudem einen bundesweit etablierten Treffpunkt nutzen: die MPN-Patient*innentage. Diese finden mehrmals im Jahr an immer anderen Standorten statt, damit möglichst viele Betroffene teilnehmen können und in den Dialog mit anderen Patient*innen, Selbsthilfeorganisationen und Fachärztinnen treten können. Das gegenseitige Verständnis sowie die Unterstützung stärkt Patient*innen und Angehörige im Umgang mit der Erkrankung und fördert einen intensiven Austausch miteinander. Seit 2020 ist für einige der Termine die Teilnahme auch online möglich. Die Teilnahme an den MPN Veranstaltungen ist kostenlos. Auf www.mpn-patiententage.de findet man die Anmeldung für den nächsten Patient*innentag sowie weitere Informationen und einen kleinen Rückblick auf vergangene Veranstaltungen.

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