Die Systemische Mastozytose (SM) ist eine seltene, chronische Erkrankung, die zu ganz unterschiedlichen Beschwerden führen kann: Hautrötungen, Juckreiz, Magen-Darm-Beschwerden, Kreislaufprobleme bis hin zu anaphylaktischen Reaktionen. Viele dieser Symptome können auch bei anderen, harmloseren Erkrankungen auftreten, was die Diagnose erschwert und für Betroffene oft eine lange Zeit der Unsicherheit bis zur Diagnosestellung bedeuten kann.
Fundierte Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen
Navigating SM ist eine digitale Plattform, die Menschen mit Systemischer Mastozytose und ihre Angehörigen durch diese komplexe Erkrankung begleiten möchte. Das Ziel ist es, verlässliche, medizinisch fundierte Informationen bereitzustellen und dabei stets den Menschen im Fokus zu behalten. Denn jede Erkrankung ist individuell, und genauso individuell ist der Umgang damit.
Auf der Website finden Betroffene und ihre Angehörigen verständlich aufbereitete Informationen zu den Ursachen und unterschiedlichen Formen der Systemischen Mastozytose sowie zu typischen Symptomen. Es wird erklärt, wie die Diagnose gestellt werden kann, und warum sie ausschließlich durch spezialisierte Fachärzte erfolgen sollte.
Zudem finden Betroffene hier auch Informationen zu den Therapiemöglichkeiten. Besprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam, welche Optionen es gibt und wie sie individuell angepasst werden können.
Unterstützung und Ressourcen
Hier finden Sie einige weltweite Selbsthilfegruppen, mit denen Sie Kontakt aufnehmen können, sowie digitale Ressourcen zur Systemischen Mastozytose zum herunterzuladen
Für mehr Orientierung im Alltag mit SM
Leben mit SM bedeutet aber nicht nur, Fakten zu verstehen und den Alltag mit der Erkrankung zu organisieren, sondern auch, mit Ängsten umzugehen, Arbeit und Familie zu meistern und sich mit anderen auszutauschen. Deshalb bietet die Website auch praxisnahe Tipps für den Umgang mit Triggern, zur Ernährung, zur Notfallvorsorge oder zu psychischer Unterstützung. Außerdem sind dort Informationen zu Selbsthilfegruppen zu finden, um sich mit anderen Betroffenen zu vernetzen.
Navigating SM versteht sich als Wegbegleiter – informierend, stärkend und unterstützend. Denn auch wenn die Systemische Mastozytose eine Herausforderung ist, so ist sie kein Stillstand. Informationen über die Erkrankung und ein guter Kontakt zum Behandlungsteam ermöglichen eine individuelle Selbstfürsorge, mit der Betroffene ein erfülltes Leben führen können.
Informieren Sie sich weiter unter:
DEBP-PRNON-25.019