Jessica ist alleinerziehende Mutter und lebt mit ihrem Sohn Nevio in einem Dorf in der Eifel. Ihre Fähigkeit immer auch das Positive im Negativen zu sehen, ist ihr im Februar 2017 eine große Hilfe gewesen, als Nevio in der 25. Schwangerschaftswoche als Extremfrühchen zur Welt kam.
Haben Sie schon einmal von dem sogenannten Kurzdarmsyndrom (KDS) gehört? Nein? Das ist nicht weiter verwunderlich, denn KDS ist auch bei Kindern eine seltene Erkrankung, die nur bei ca. 0,02 % der lebend geborenen Kinder auftritt.[1] Die Diagnose stellt häufig das Leben der ganzen Familie komplett auf den Kopf. Beim KDS ist die Darmfunktion aufgrund der Entfernung von Dünndarm-abschnitten so stark eingeschränkt, dass bei der Verdauung nicht genügend Nährstoffe und Flüssigkeit aufgenommen werden können. Um eine ausreichende Versorgung sicherzustellen, müssen die Betroffenen häufig künstlich über Infusionen ernährt werden. Die Erkrankung birgt für Kinder besondere Risiken wie z. B. Wachstums- und Entwicklungsstörungen.
„Im ersten Moment habe ich überhaupt nicht verstanden, was das jetzt bedeutet und was da auf mich zukommt.“
Jessicas Sohn Nevio erblickt im Februar 2017 in der 25. Schwangerschaftswoche mit gerade mal 830 Gramm das Licht der Welt. Nach seiner Geburt jagt ein Schicksalsschlag den anderen: Im Alter von zwei Tagen erleidet er eine Hirnblutung, mit fünf Wochen muss er eine Herz-OP über sich ergehen lassen und einige Wochen später muss er, aufgrund von zwei Darmverschlüssen, erneut operiert werden. Nevio kämpft immer wieder um sein Leben. Diese Zeit verbringt Jessica größtenteils zwischen Hoffen und Bangen im Krankenhaus.
„Eine Zeitlang habe ich mein Leben für mein Kind aufgegeben.“
Da sich Nevios Zustand nicht verbessert, muss er noch einige Male (not-)operiert werden und wird schließlich auch künstlich ernährt. Durch die vielen Operationen wird Nevios Darm immer kürzer, bis er im Juni 2017 mit KDS diagnostiziert wird. Im Alter von 10 Monaten darf Nevio dann das erste Mal mit Jessica nach Hause. Gemeinsam unter dem Weihnachtsbaum sitzend, scheint es für die kleine Familie einen kurzen Augenblick bergauf zu gehen. Doch das Glück ist leider nicht von langer Dauer – während einer Darm-OP im November 2018 erleidet Nevio mehrere schwere Hirnschläge. Weil Jessica nicht möchte, dass ihr Sohn künstlich am Leben gehalten wird, geht sie mit ihm nach Hause.
„Er hat sich Stück für Stück zurückgekämpft.“
Im Krankenhaus wird seine Therapie fortgesetzt und Ende 2018 ist sein Zustand so stabil, dass er die Klinik wieder verlassen darf. Obwohl Nevio Schwierigkeiten mit dem Zunehmen hat, schreitet seine Entwicklung stetig voran. Heute unterscheidet sich sein Tagesablauf fast gar nicht von dem anderer Kinder: Er besucht eine Integrationskita, geht auf den Kinderspielplatz und liebt Musik. Nevio ist glücklich und Jessica liebt ihr Leben so wie es ist.
„Dank meinem Kind bin ich einer der reichsten Menschen auf der Welt und ich weiß, dass ich in allem gewachsen bin“
Bei der Behandlung von Kurzdarmsyndrom ist eine enge Zusammenarbeit von Expert*innen unerlässlich. Über die Zentrenübersicht auf unserer Website finden Sie Behandlungszentren und Reha-Kliniken, die auf KDS spezialisiert sind: www.leben-mit-kds.de/zentrenuebersicht
Weitere inspirierende Geschichten von KDS-Betroffenen sowie mehr über das Leben und den Alltag mit Kurzdarmsyndrom finden Sie auf unserer Website www.leben-mit-kds.de
Auf unseren Social-Media-Kanälen können Sie mehr zum Alltag mit KDS erfahren und sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen austauschen:
[1] Wales PW et al. Semin Pediatr Surg 2010; 19: 3-9.
EXA/DE/REV/0133