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Mein wunderbarer Duchenne-Sohn

Fotos: Christiane Neemann

Eine Mutter berichtet über das Leben mit einer fatalen Diagnose.

Krebs hätte ich lieber diagnostiziert – mit diesen Worten tritt vor einigen Jahren unerwartet die Duchenne-Muskeldystrophie in das Leben von Christiane Neemann und ihres damals 5-jährigen Sohnes. Nun gewährt die Mutter bewegende Einblicke in die schwere Zeit nach der Diagnose und ihren Weg zurück in ein lebenswertes Leben.*

Wie betäubt

Nie werde ich den sonnigen Tag im März vor vielen Jahren vergessen, an dem der Kinderarzt verkündete: „Ihr Sohn hat eine schwerwiegende, bösartige, unheilbare Muskelkrankheit“. Er blickte mich vorsichtig an, als wartete er auf eine Reaktion. Doch da war nichts. Nur ein Gefühl von Watte in meinem Kopf. Krebs hätte er lieber diagnostiziert, da könne er wenigstens ein paar Heilungschancen aufzeigen, so erklärte er mir weiter, wohl in der Hoffnung, dass das eine Reaktion auslösen würde. Wie bitte? Diese Krankheit sollte sogar schlimmer sein als Krebs? Ich saß da wie betäubt und wusste nichts anzufangen mit diesen leeren Worthülsen. Sie erreichten mein Bewusstsein nicht.

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Sturz ins Bodenlose

Eine dunkle Zeit folgte auf diesen schicksalhaften Tag. Tagelang hatte ich das Gefühl, ins Bodenlose zu stürzen. Immer hatte ich vor Augen, dass mein gerade mal fünf Jahre alter, argloser, blondgelockter, kleiner Junge an dieser Krankheit sterben würde. Dieser Gedanke zerriss mir das Herz. Mal war ich zutiefst traurig, dann wieder voller Wut, wünschte mir, ein Asteroid möge sämtliches Leben in Westeuropa auslöschen, denn wenn mein Sohn nicht leben dürfe, sollte es auch kein anderer tun.

Vom Leben aufgefangen

Mein kleiner Junge ahnte natürlich nicht, was vor sich ging und auch seine ältere Schwester wirbelte weiter durch ihr Leben. Das war vielleicht meine Rettung, denn so war auch ich gezwungen, weiterzumachen und zwar so normal wie möglich. Ich fing an, mich mit der Krankheit zu arrangieren, suchte das Gespräch mit Kindergarten, Grundschule, Freunden, Nachbarn. Je mehr ich über die Krankheit sprach, umso leichter wurde es für mich. Ich beschloss, dass wir trotz der niederschmetternden Diagnose ein schönes Leben haben würden. Der Gedanke an die Lebenserwartung trat in den Hintergrund, bis er für viele Jahre ganz verschwand. Ich hörte auf, nach Forschungsergebnissen zu suchen und konzentrierte mich stattdessen auf das Leben.


Wie ein ganz normales Kind

Immer wieder waren wichtige Entscheidungen zu treffen. Welche Schule ist geeignet, kommt er allein klar, wird er gemobbt werden? Soll er Kortison nehmen oder nicht, wie erkläre ich ihm, warum er so anders ist als seine Spielkameraden? Ab wann wird er einen Rollstuhl benötigen? Viele schlaflose Nächte kamen und gingen und immer wieder war es ausgerechnet mein Sohn, der mir Mut und Kraft gab. Der war fast immer guter Dinge und fröhlich und verhielt sich wie ein ganz normales Kind. Klaglos und wie selbstverständlich nahm er sein Schicksal hin. Ich war beunruhigt, weil ich dachte, er müsse doch nun langsam mal wissen wollen, was mit ihm los sei. Dass er es längst wusste, wurde mir erst viele Jahre später klar.

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Frieden machen mit dem Ungeheuer

Und so vergingen die Jahre. Es kamen mehrere Operationen und lange Krankenhausaufenthalte. Die Anzahl der notwendigen Hilfsmittel nahm stetig zu, viele Kämpfe mit der Krankenversicherung mussten ausgetragen werden und immer wieder die Sorge um seine Gesundheit, die stetige Abnahme seiner Muskelkraft, dann der Verlust der Gehfähigkeit. Beatmung, Herzmedikation … Ich sah zu, wie seine Spielkameraden lernten, während er verlernte, und das tat oft weh. Auf der anderen Seite lernte ich, in der Gegenwart zu leben. Und immer gab mir seine Krankheit die Zeit, hineinzuwachsen und mit ihr Schritt zu halten. Ich wuchs mit meiner Aufgabe und machte meinen Frieden mit Duchenne, dem Ungeheuer.

Heute ist mein Sohn ein kluger, höflicher und mitfühlender Mensch, der mich mit seinem umwerfend trockenen Humor immer wieder zum Lachen bringt. Er ist ein Geschenk – mein wunderbarer Duchenne-Sohn!

*Der ungekürzte Originaltext „Mein wunderbarer Duchenne-Sohn“ wurde im Jahrbuch 2018 der Deutschen Muskelschwundhilfe hier veröffentlicht.

Quellen
Christiane Neemann: Mein wunderbarer Duchenne-Sohn. Jahrbuch 2018 der Deutschen Muskelschwundhilfe, S. 31-34.

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Krankheitsbilder

„Zusammen ist man weniger allein“

Maria Hengsbach leidet an der seltenen Schlafkrankheit Narkolepsie. Im Interview spricht sie über den schwierigen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist. 

Maria Hengsbach

Narkolepsiepatientin und Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn  des Narkolepsie-Netzwerkes

Sie leiten die Regionalgruppe Westfalen des Narkolepsie-Netzwerkes und sind selbst von der Erkrankung betroffen. Wann haben Sie das erste Mal Symptome bemerkt?

Die Regionalgruppe Westfalen und auch das Narkolepsie-Netzwerk sind eine große Stütze für mich und liegen mir sehr am Herzen. Die ersten Symptome traten bei mir Ende 2011 auf. 

Welche Symptome hatten Sie?

Angefangen hat es mit Problemen beim Nachtschlaf – nachts konnte ich plötzlich nicht mehr schlafen und tagsüber war ich müde und hatte richtig damit zu kämpfen. Teilweise hatte ich das Gefühl, einige Sequenzen im Alltag verpasst zu haben. Zudem war ich oft unkonzentriert und manchmal knickte ich leicht weg und kam ins Stolpern. Anfangs habe ich mir darüber keine großen Gedanken gemacht. Doch mein Mann und meine beiden Söhne fanden das zunehmend beängstigend. Im April 2012 eskalierte es dann.

Bitte gehen Sie näher darauf ein. 

Wir saßen alle in lustiger Runde zusammen, mein Mann erzählte einen Witz und auf einmal lag ich am Boden. Vom Kopf her war ich völlig klar und nahm die Reaktionen meines Umfeldes wahr, konnte mich aber nicht bewegen, nicht reden und nicht einmal die Augen öffnen – es ging einfach nichts mehr. Heute weiß ich, dass das meine erste Kataplexie (ein völliger Muskelspannungsverlust) war. Im weiteren Verlauf kamen dann Halluzinationen und Schlaflähmungen hinzu.

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Wie sah Ihr Weg bis zur richtigen Diagnose aus? Mit welchen Herausforderungen sahen Sie sich konfrontiert?

Sehr problematisch. Das Krankheitsbild Narkolepsie als solches wurde nicht erkannt. Die Zusammenbrüche und alle vorher beschriebenen Symptome nahmen an Häufigkeit und Intensität immer mehr zu. Meine Hausärztin machte alle möglichen Untersuchungen, konnte aber nichts finden und schickte mich zum Neurologen. Der hatte den Verdacht auf Narkolepsie, sagte jedoch, dass ich mit 48 Jahren zu alt dafür sei. Er wies mich dann in die neurologische Abteilung unseres örtlichen Krankenhauses ein. Dort konnten mir die Ärzte aber auch nicht helfen, obwohl ich mittlerweile, aufgrund der Kataplexien, häufiger lag als stand. Während meiner Zeit im Krankenhaus habe ich durch eigene Internetrecherchen verschiedene Schlafmediziner herausgefunden und angeschrieben. Nach einiger Zeit meldete sich tatsächlich ein Spezialist zurück – das war nach langer Zeit der Ungewissheit ein erster Lichtblick. In Absprache mit ihm und meiner Hausärztin habe ich das Krankenhaus verlassen und bin ein paar Tage später zu ihm gebracht worden. Mittlerweile war es August und ich konnte mich nur noch im Rollstuhl fortbewegen. An Laufen oder Gehen war nicht mehr zu denken. Drei Tage nach Erstanamnese diagnostizierte er eindeutig Narkolepsie. Er gab mir ein spezielles Medikament, und bereits einige Zeit später ging es mir etwas besser. Ich konnte, wenn auch noch unsicher, erstmals nach langer Zeit wieder auf meinen Beinen stehen und mit Hilfe langsam gehen. In diesem Moment realisierte ich, welch großes Glück ich hatte, dass dieser Arzt auf meine Mail geantwortet hatte. Denn ab jetzt war ich mir sicher, beim Spezialisten für meine Krankheit angekommen zu sein. Nun konnten wir mit der medikamentösen Einstellung beginnen. Was bedeutete, aus den wenigen am Markt verfügbaren Medikamenten das geeignetste zum Wachbleiben wie auch eins zum Schlafen auszuprobieren. Wie bei allen anderen Medikamenten auch wirken die Medikamente, die für Narkolepsiepatienten zur Verfügung stehen, unterschiedlich, sodass dieser Weg nun noch bewältigt werden musste. Ohne die Unterstützung von Familie und Freunden wäre dies ein sehr strapaziöser Weg gewesen.

Was hat sich durch die Diagnose und Therapie in Ihrem Alltag verändert?

Mein ganzes Leben hat sich verändert. Durch die medikamentöse Einstellung können die Symptome zwar gemindert werden, aber sie verschwinden nie. Narkolepsie ist eine unheilbare Krankheit und so begleiten mich die Kataplexien, Halluzinationen und Schlaflähmungen mein Leben lang. Nie mehr allein schwimmen, nie mehr ausgelassen fröhlich sein, nie mehr konzentriert ein Buch lesen können. Was 48 Jahre lang zu mir gehörte, war schlagartig anders. Weil dich die Müdigkeit oder die Kataplexien ohne Ankündigung aus der Bahn werfen.

Aufgrund der langen Zeit der Krankschreibung wurde ich von der Krankenkasse zu einer Reha geschickt. Dort wurde festgestellt, dass ich berufsunfähig bin. Das war sehr einschneidend für mich, da ich immer gern arbeiten gegangen bin. Nun bin ich aber ein Mensch, der nicht stillstehen kann, und so habe ich begonnen, mich in der Selbsthilfe zu engagieren, denn zusammen ist man weniger allein. 

Welche Rolle spielt für Sie der Austausch mit anderen Betroffenen? 

Eine sehr große. Man fühlt sich anfangs, trotz der Unterstützung des Umfeldes, mit der Erkrankung sehr allein, denn niemand, der nicht von Narkolepsie betroffen ist, kann sich wirklich in einen Narkolepsie-Patienten hineinversetzen. Der Austausch von Erfahrungen und Erlebnissen untereinander ist daher umso wichtiger. Die Selbsthilfe ist aber auch nicht nur für uns Narkolepsie-Patienten so wichtig, sondern auch für Partner oder auch Eltern. Durch die Gespräche in der Selbsthilfe bekommen sie einen Einblick in die Situation anderer Narkolepsie-Patienten und damit ein besseres Verständnis für die Krankheit und auch für den Partner oder das Kind.

Auch bei allen Einschränkungen, die die Narkolepsie mit sich bringt, wird in Gesprächen innerhalb der Gruppe immer wieder klar, dass das Leben, trotz Narkolepsie lebenswert ist, denn wir sind nicht allein.

Narkolepsie-Netzwerk e. V. – Anlaufstelle für Betroffene, deren Angehörige und Mediziner

Das Narkolepsie-Netzwerk e. V. bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner. Dabei spielt der Austausch Betroffener in der Selbsthilfe eine zentrale Rolle: So können sich Narkolepsiepatienten gegenseitig unterstützen, sich gegenseitige Hilfestellung bei Fragen rund um die Erkrankung und deren Behandlung geben und sich bei sozialen Fragen unterstützen. Zudem unterstützen und begleiten namhafte Schlafmediziner die Arbeit des Netzwerkes. Damit ist eine kompetente und solide Basis geschaffen, sodass sowohl Betroffene als auch interessierte Ärzte auch über aktuelle medizinische Erkenntnisse informiert werden und einen Überblick zu bestehenden und neuen Behandlungsmethoden erlangen. Weitere Informationen finden Sie unter www.narkolepsie-netzwerk.de.

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