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Mit 3D gegen die EoE

Foto: oOhyperblaster via Shutterstock

Ein Gespräch mit Prof. Dr. med. Joachim Labenz, Direktor der Inneren Medizin am Diakonie Klinikum Jung-Stilling in Siegen, über die eosinophile Ösophagitis, kurz EoE, eine seltene immunvermittelte Erkrankung, bei der die Speiseröhre chronisch entzündet ist. 

Prof. Dr. med. Joachim Labenz 

Fachabteilung Innere Medizin, Diakonie Klinikum Jung-Stilling

Was passiert bei der EoE im Körper der Betroffenen und wer ist der „typische EoE-Patient“?

Betroffen sind meistens junge Männer im Alter von 30 bis 50 Jahren. Nicht selten leiden sie zum Beispiel schon unter Heuschnupfen oder Asthma. Bei Männern ist das Erkrankungsrisiko zwei- bis dreimal höher. Aber auch Frauen, Kinder oder ältere Menschen können betroffen sein. Es gibt verschiedene Beschwerden wie Brennen hinter dem Brustbein, Schmerzen beim Schlucken oder die Nahrung bleibt sogar in der Speiseröhre stecken. Viele Betroffene vermeiden daher irgendwann bestimmte Nahrungsmittel, oft feste Nahrung wie Brot oder Fleisch. Die Symptome sind vielfältig und unspezifisch. Als Gründe vermuten Experten genetische Veranlagungen, aber auch Faktoren aus der Umwelt. 

Was sind die Herausforderungen bei der Diagnosefindung, und besteht Verwechslungsgefahr zu anderen Erkrankungen? 

Die EoE wird häufiger mit anderen Erkrankungen verwechselt, als man glaubt. Auch bei der GERD, der Refluxkrankheit, klagen Patienten über ein Brennen hinter dem Brustbein oder Schluckbeschwerden. Die GERD tritt aber häufiger auf und ist deshalb bekannter. Allerdings muss der Arzt sie anders behandeln, ihr Verlauf ist ebenfalls anders. Verwechselt wird die EoE außerdem mit anderen Entzündungen der Speiseröhre, zum Beispiel aufgrund einer Pilzinfektion. 

Zur Diagnose macht der Arzt, ein Gastroenterologe, eine Spiegelung und entnimmt mindestens sechs Gewebeproben entlang der Speiseröhre. Wichtig ist nur, dass der Patient 14 Tage vorher keinen Säureblocker genommen hat, der die Entzündung unterdrückt. Danach ist eine Diagnose recht einfach. Das Problem ist nur, dass diese relativ junge Krankheit selbst unter Ärzten vergleichsweise unbekannt ist. Beim Hausarzt fällt die Krankheit daher oft nicht auf. Dann startet womöglich eine falsche Therapie. Mein Appell ist daher: Wenn ein Patient unter Schluckbeschwerden leidet, ein Brennen während der Mahlzeit spürt, Nahrung hängen bleibt und eine Behandlung bisher nicht zielführend war, dann sollte man auch an die EoE denken. Irgendwann fangen Patienten an, bei der Nahrungsaufnahme lange zu kauen oder viel nachzutrinken. Auch Ärzte können bei der Anamnese gezielt nach solchen Verhaltensweisen fragen. 

Wie kann die EoE behandelt werden, und können Betroffene unter Therapie ein beschwerdefreies Leben führen?

Man fasst die drei Möglichkeiten unter den „3 D“ zusammen, also Diet, Drugs und Dilatation. Eine Diät ist recht kompliziert, weil man mit ihr potenzielle Allergieauslöser herausfinden möchte. Dafür werden erst Allergene vom Speiseplan gestrichen und dann wieder Schritt für Schritt zugeführt. Die erste Wahl ist daher eine medikamentöse Behandlung. Man wählt ein lokal wirksames Kortison, ähnlich wie bei der Behandlung von Asthma. Rund ein Drittel der Patienten ist auch initial erfolgreich mit Säureblockern behandelbar, allerdings fehlen aussagekräftige Daten zum langfristigen Einsatz. Bei Patienten, bei denen eine medikamentöse Therapie nicht möglich oder ungenügend wirksam ist, kann der Arzt eine mechanische Aufweitung der Speiseröhre, die sogenannte Dilatation, durchführen. Da dieser Eingriff aber nicht die eigentliche Entzündung bekämpft, wird die Dilatation grundsätzlich mit entzündungshemmenden Medikamenten kombiniert, um die Beschwerden dauerhaft zu lindern. Ziel der Therapie ist, dass die Patienten wieder einen geregelten Alltag aufnehmen können. 

Warum ist es so wichtig, die EoE so früh wie möglich zu diagnostizieren, und welche Gefahren bestehen für Patienten, die falsch oder gar nicht diagnostiziert werden?

Wichtig ist für viele Betroffene sicher erst mal die Botschaft, dass es aufgrund dieser Erkrankung keine Krebsgefahr gibt. Kommt es jedoch zu einem chronischen Entzündungsprozess, kann die Speiseröhre vernarben und sie wird eng. Wie schwer das Schlucken dann fällt, kann sich jeder vorstellen. Laut Untersuchungen in der Schweiz kommt es in 100 Prozent der Fälle zu solchen gravierenden Folgen, wenn die Krankheit über Jahrzehnte nicht behandelt wurde. Auch eine Therapie ist in dieser Art Endzustand nur noch schwer möglich. Natürlich kommt hinzu, dass die Betroffenen im Alltag sehr unter den Folgen leiden. Deshalb sollte man die Krankheit frühzeitig und damit effektiv behandeln, um Langzeitschäden zu vermeiden. 

Typische Patientenbilder GERD und EoE

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„Zusammen ist man weniger allein“

Maria Hengsbach leidet an der seltenen Schlafkrankheit Narkolepsie. Im Interview spricht sie über den schwierigen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist. 

Maria Hengsbach

Narkolepsiepatientin und Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn  des Narkolepsie-Netzwerkes

Sie leiten die Regionalgruppe Westfalen des Narkolepsie-Netzwerkes und sind selbst von der Erkrankung betroffen. Wann haben Sie das erste Mal Symptome bemerkt?

Die Regionalgruppe Westfalen und auch das Narkolepsie-Netzwerk sind eine große Stütze für mich und liegen mir sehr am Herzen. Die ersten Symptome traten bei mir Ende 2011 auf. 

Welche Symptome hatten Sie?

Angefangen hat es mit Problemen beim Nachtschlaf – nachts konnte ich plötzlich nicht mehr schlafen und tagsüber war ich müde und hatte richtig damit zu kämpfen. Teilweise hatte ich das Gefühl, einige Sequenzen im Alltag verpasst zu haben. Zudem war ich oft unkonzentriert und manchmal knickte ich leicht weg und kam ins Stolpern. Anfangs habe ich mir darüber keine großen Gedanken gemacht. Doch mein Mann und meine beiden Söhne fanden das zunehmend beängstigend. Im April 2012 eskalierte es dann.

Bitte gehen Sie näher darauf ein. 

Wir saßen alle in lustiger Runde zusammen, mein Mann erzählte einen Witz und auf einmal lag ich am Boden. Vom Kopf her war ich völlig klar und nahm die Reaktionen meines Umfeldes wahr, konnte mich aber nicht bewegen, nicht reden und nicht einmal die Augen öffnen – es ging einfach nichts mehr. Heute weiß ich, dass das meine erste Kataplexie (ein völliger Muskelspannungsverlust) war. Im weiteren Verlauf kamen dann Halluzinationen und Schlaflähmungen hinzu.

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Wie sah Ihr Weg bis zur richtigen Diagnose aus? Mit welchen Herausforderungen sahen Sie sich konfrontiert?

Sehr problematisch. Das Krankheitsbild Narkolepsie als solches wurde nicht erkannt. Die Zusammenbrüche und alle vorher beschriebenen Symptome nahmen an Häufigkeit und Intensität immer mehr zu. Meine Hausärztin machte alle möglichen Untersuchungen, konnte aber nichts finden und schickte mich zum Neurologen. Der hatte den Verdacht auf Narkolepsie, sagte jedoch, dass ich mit 48 Jahren zu alt dafür sei. Er wies mich dann in die neurologische Abteilung unseres örtlichen Krankenhauses ein. Dort konnten mir die Ärzte aber auch nicht helfen, obwohl ich mittlerweile, aufgrund der Kataplexien, häufiger lag als stand. Während meiner Zeit im Krankenhaus habe ich durch eigene Internetrecherchen verschiedene Schlafmediziner herausgefunden und angeschrieben. Nach einiger Zeit meldete sich tatsächlich ein Spezialist zurück – das war nach langer Zeit der Ungewissheit ein erster Lichtblick. In Absprache mit ihm und meiner Hausärztin habe ich das Krankenhaus verlassen und bin ein paar Tage später zu ihm gebracht worden. Mittlerweile war es August und ich konnte mich nur noch im Rollstuhl fortbewegen. An Laufen oder Gehen war nicht mehr zu denken. Drei Tage nach Erstanamnese diagnostizierte er eindeutig Narkolepsie. Er gab mir ein spezielles Medikament, und bereits einige Zeit später ging es mir etwas besser. Ich konnte, wenn auch noch unsicher, erstmals nach langer Zeit wieder auf meinen Beinen stehen und mit Hilfe langsam gehen. In diesem Moment realisierte ich, welch großes Glück ich hatte, dass dieser Arzt auf meine Mail geantwortet hatte. Denn ab jetzt war ich mir sicher, beim Spezialisten für meine Krankheit angekommen zu sein. Nun konnten wir mit der medikamentösen Einstellung beginnen. Was bedeutete, aus den wenigen am Markt verfügbaren Medikamenten das geeignetste zum Wachbleiben wie auch eins zum Schlafen auszuprobieren. Wie bei allen anderen Medikamenten auch wirken die Medikamente, die für Narkolepsiepatienten zur Verfügung stehen, unterschiedlich, sodass dieser Weg nun noch bewältigt werden musste. Ohne die Unterstützung von Familie und Freunden wäre dies ein sehr strapaziöser Weg gewesen.

Was hat sich durch die Diagnose und Therapie in Ihrem Alltag verändert?

Mein ganzes Leben hat sich verändert. Durch die medikamentöse Einstellung können die Symptome zwar gemindert werden, aber sie verschwinden nie. Narkolepsie ist eine unheilbare Krankheit und so begleiten mich die Kataplexien, Halluzinationen und Schlaflähmungen mein Leben lang. Nie mehr allein schwimmen, nie mehr ausgelassen fröhlich sein, nie mehr konzentriert ein Buch lesen können. Was 48 Jahre lang zu mir gehörte, war schlagartig anders. Weil dich die Müdigkeit oder die Kataplexien ohne Ankündigung aus der Bahn werfen.

Aufgrund der langen Zeit der Krankschreibung wurde ich von der Krankenkasse zu einer Reha geschickt. Dort wurde festgestellt, dass ich berufsunfähig bin. Das war sehr einschneidend für mich, da ich immer gern arbeiten gegangen bin. Nun bin ich aber ein Mensch, der nicht stillstehen kann, und so habe ich begonnen, mich in der Selbsthilfe zu engagieren, denn zusammen ist man weniger allein. 

Welche Rolle spielt für Sie der Austausch mit anderen Betroffenen? 

Eine sehr große. Man fühlt sich anfangs, trotz der Unterstützung des Umfeldes, mit der Erkrankung sehr allein, denn niemand, der nicht von Narkolepsie betroffen ist, kann sich wirklich in einen Narkolepsie-Patienten hineinversetzen. Der Austausch von Erfahrungen und Erlebnissen untereinander ist daher umso wichtiger. Die Selbsthilfe ist aber auch nicht nur für uns Narkolepsie-Patienten so wichtig, sondern auch für Partner oder auch Eltern. Durch die Gespräche in der Selbsthilfe bekommen sie einen Einblick in die Situation anderer Narkolepsie-Patienten und damit ein besseres Verständnis für die Krankheit und auch für den Partner oder das Kind.

Auch bei allen Einschränkungen, die die Narkolepsie mit sich bringt, wird in Gesprächen innerhalb der Gruppe immer wieder klar, dass das Leben, trotz Narkolepsie lebenswert ist, denn wir sind nicht allein.

Narkolepsie-Netzwerk e. V. – Anlaufstelle für Betroffene, deren Angehörige und Mediziner

Das Narkolepsie-Netzwerk e. V. bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner. Dabei spielt der Austausch Betroffener in der Selbsthilfe eine zentrale Rolle: So können sich Narkolepsiepatienten gegenseitig unterstützen, sich gegenseitige Hilfestellung bei Fragen rund um die Erkrankung und deren Behandlung geben und sich bei sozialen Fragen unterstützen. Zudem unterstützen und begleiten namhafte Schlafmediziner die Arbeit des Netzwerkes. Damit ist eine kompetente und solide Basis geschaffen, sodass sowohl Betroffene als auch interessierte Ärzte auch über aktuelle medizinische Erkenntnisse informiert werden und einen Überblick zu bestehenden und neuen Behandlungsmethoden erlangen. Weitere Informationen finden Sie unter www.narkolepsie-netzwerk.de.

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