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„Wenn ich an meine Kindheit denke, sehe ich Krankenhausflure“

Ein seltener unbeschwerter Moment. Fotos: privat

Anke Hermann-Labeit ist 56 Jahre alt und hat Morbus Gaucher. Die Erbkrankheit ist die häufigste der lysosomalen Speicherkrankheiten. Wie sehr sie während der Diagnosefindung gelitten hat, warum ihre Wirbelsäule gebrochen ist und wie es zu einem „Sechser im Lebenslotto“ kam, erzählt sie im Interview.

Wie lange haben Sie mit Morbus Gaucher gelebt, ohne es zu wissen? 

Nur knapp vier Jahre, was damals, Ende der 60er-Jahre, einem kleinen Wunder glich. Ich war fünf Jahre alt, als die ersten Symptome auftraten. Ich hatte schreckliche Schmerzen in den Hüftgelenken und konnte nicht mehr laufen. Von da an war ich sehr, sehr häufig in Kliniken, einmal sogar sieben Monate lang und fast immer weit weg von zu Hause. Wenn ich an meine Kindheit denke, sehe ich Krankenhausflure. Anfangs gingen die Ärzte von Gelenkrheumatismus aus, danach hatten sie Leukämie in Verdacht bis hin zu Tumoren. Mit neun Jahren kam ich nach Gießen, in die Uniklinik, zur Weiterbehandlung der schweren Knochenschäden. In der dortigen Kinderklinik war ein Professor, der schon einmal einen Gaucher-Patienten behandelt hatte. Dank ihm bekam ich mit neun Jahren die Diagnose. 

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Anke Hermann-Labeit

Morbus-Gaucher-Patientin

Wie haben Sie diese Jahre bis zur Diagnose empfunden?

Für mich, aber auch die ganze Familie, war es eine sehr nervenaufreibende Zeit. Meine Eltern lebten in ständiger Angst, mich zu verlieren, da ja auch todbringende Krankheiten auf der Verdachtsliste standen. Für mich war das Allerschlimmste das Heimweh. Damals durften Eltern ihre Kinder nur sehr selten im Krankenhaus besuchen, Handys gab es auch nicht. Zudem war ich oft Hunderte Kilometer von meiner Familie entfernt. Ich habe mich so danach gesehnt, dass ich in den Arm genommen werde, jemand da ist, der mir sagt, dass er mich liebt. Ich habe mich oft in den Schlaf geweint. Es war furchtbar – sogar die Erinnerung daran tut weh. 


Wie ging es nach der Diagnose weiter?

Im Teenageralter wurden die Knochenkrisen seltener, ich bin ganz gut zurechtgekommen. Dann habe ich meinen Mann kennengelernt, geheiratet und wurde schwanger. Nach der Geburt ist mir die Wirbelsäule zusammengebrochen, mehrere Lendenwirbel waren platt und Ärzte sagten mir eine baldige Querschnittslähmung voraus. In dieser Phase habe ich zum Glück einen TV-Bericht von der Gaucher-Gesellschaft gesehen, in dem sie über die Enzym-
ersatztherapie gesprochen haben. Ich habe mich direkt mit allen in Verbindung gesetzt und werde seit Januar 1994 mit der Therapie behandelt.

Was hat sich durch die Therapie in Ihrem Leben verändert?

Der Zerfall der Knochen und der Wirbelsäule ist gestoppt – diese Therapie ist mein Sechser im Lebenslotto. Ich bin unendlich dankbar dafür.

Was möchten Sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben?

Nach der Diagnose sollten sich Betroffene rechtzeitig in Therapie begeben. Damit es zu schnelleren Diagnosen kommt, müsste natürlich eine größere Aufklärung bei den Kinder- und Hausärzten stattfinden. Zudem rate ich jedem, Kontakt mit unserer Selbsthilfeorganisation aufzunehmen. Der Austausch mit anderen Gaucher-Patienten ist sehr hilfreich – auch für die Psyche. Hinzu kommt, dass man immer auf dem neuesten Stand bezüglich Forschungsergebnissen ist und die Ärzte selbst informieren kann .  

International Gaucher Day

Nur einer von 40.000 Menschen ist von der lysosomalen Speicherkrankheit Morbus Gaucher betroffen. Da die Symptome unspezifisch sind und es oftmals lange dauert, bis die Diagnose gestellt wird, ist Aufklärung enorm wichtig: um Betroffene zu erreichen, die von ihrer Krankheit noch nichts wissen, um Ärzte anzusprechen und ihnen die Krankheit „auf den Schirm“ zu bringen, um Möglichkeiten der Vernetzung zu schaffen.

Seit 2014 gibt es deswegen den International Gaucher Day, der am 1. Oktober stattfindet. In diesem Jahr steht er unter dem Motto „Rare Stars: Bringing hope, improving lives“, um den Unterstützern im Hintergrund zu danken. Das können Eltern, Geschwister, Freunde, Botschafter oder behandelnde Ärzte und Pflegekräfte sein.

Weitere informationen finden Sie auf der Website der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. unter www.ggd-ev.de

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