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„Wenn Sie Cushing hätten, würden Sie auch wie ein Cushing aussehen!“

Morbus Cushing ist eine Erkrankung, die durch einen gutartigen Tumor an der Hypophyse (hier im Bild rot zu sehen) verursacht werden kann. Foto: SciePro via shutterstock.com

Lars Rößler war vom Cushing-Syndrom betroffen und musste einige Hürden nehmen, bevor er die richtige Diagnose erhalten hat. Warum seine Erkrankung ihn trotz der notwendigen OP ein Leben lang begleiten wird, erzählt er uns im Interview.

Lars Rößler

Cushing-Patient

Herr Rößler, Sie waren betroffen vom Cushing-Syndrom. Wie lange hat es bei Ihnen vom ersten Auftreten der Beschwerden bis zur Diagnose gedauert? Gab es Fehldiagnosen und, wenn ja, welche?

Ab einem Alter von ziemlich genau 40 Jahren zeigten sich bei mir einige Auffälligkeiten, die ich allenfalls registrierte, ohne mir große Sorgen zu machen: leichter Muskelschwund, Neigung zu Blutergüssen, Atemaussetzer im Schlaf, später dann Bluthochdruck und eine erhöhte Infektanfälligkeit. Äußerliche Veränderungen vor allem im Gesicht fielen mir selbst und anderen erst sehr viel später beim Betrachten alter Fotos auf. Manches sprach ich durchaus auch mal bei meinem Hausarzt an, der dazu nachsichtig lächelnd meinte: „Ja, ja, wir werden alle älter …“ Der Ernst der Lage wurde mir und allen anderen schlagartig und recht dramatisch bewusst, als mir mit 47 infolge eines Hebetraumas ein Lendenwirbel brach und in der Klinik Osteoporose diagnostiziert wurde. Bei der Ursachensuche konnte auch der Endokrinologe nicht gleich eine mögliche Primärerkrankung feststellen, allerdings machte ich selbst mich gleich mit den erhaltenen Blutwerten an die Internetrecherche. Obwohl längst nicht alle Symptome bei mir zutrafen, hatte ich gleich ein mulmiges Gefühl, als ich auf eine mir bis dahin unbekannte Erkrankung namens Morbus Cushing stieß. Als ich meinen Hausarzt darauf ansprach, schien dieser amüsiert und meinte: „Wenn Sie Cushing hätten, würden Sie auch wie ein Cushing aussehen.“ In der Tat konnte von der meist zu beobachtenden Stammfettsucht keine Rede sein, trotzdem wiesen weitere Tests des Endokrinologen darauf hin. Eine erste Bildgebung des Kopfes war zwar unauffällig, sodass die Diagnosefindung erst einmal weiterging, aber ein zweites MRT machte dann doch ein vier Millimeter großes Hypophysenadenom sichtbar.

Was war für Sie auf dem Weg zur Diagnose am belastendsten?

Der Schock, knapp an einer Querschnittslähmung vorbeigeschrammt zu sein und gleichzeitig zu erfahren, dass man möglicherweise eine schwere Krankheit hatte, von der man nichts ahnte, war erheblich. In den Wochen danach rauchte mir zeitweise der Kopf vor lauter Recherchen und Grübeleien. Und dann zog sich die Diagnose nach dem Bruch ja über zehn Monate hin, bis wir Klarheit hatten. In dieser Zeit standen durchaus auch mal andere Möglichkeiten im Raum. So wurde mir recht mulmig, als ich in meinem Laborblatt sah, dass auch Tumormarker getestet wurden. 

Was hat sich nach Diagnosestellung und Therapiebeginn verbessert? Gab es auch belastende Aspekte der Therapie für Sie?

Auf der einen Seite war ich froh, nun endlich Klarheit zu haben. Jedoch besteht die Therapie bei dieser Art Erkrankung ja nun mal aus einer nicht ungefährlichen Operation im Kopf. Leider war ich schlecht beraten, was die Wahl der Neurochirurgie betraf. Und auf den OP-Termin musste ich infolge dauernder Verschiebungen nochmals ein halbes Jahr warten. Da war ich dann mit den Nerven am Ende und wollte nur noch, dass das Ding endlich rauskam. Leider gab es gleich mehrere erhebliche Komplikationen in den Tagen und Wochen nach der OP. Fehler bei der Nachsorge bescherten mir eine schwere Nebennierenkrise, vor allem aber kam ich wenige Tage nach Entlassung mit einer schweren Meningitis in die Klinik zurück. Insofern hatte die Therapie für mich nicht nur belastende Aspekte – sie war von vorne bis hinten ein Horror!

Sie befinden sich in Remission, d.h. die Symptome der Erkrankung sind abgeschwächt bzw. zurückgedrängt. Gibt es für Sie auch in Remission belastende Aspekte, oder überwiegen die positiven Faktoren? 

In den Veröffentlichungen, die es zu dieser Krankheit gibt, wie auch in den Erläuterungen der meisten Ärzte wird oft der Eindruck erweckt, mit der Operation sei nach jahrelangem Leiden dann alles gut. In meinem Fall waren die Symptome ja nicht sehr belastend, deswegen habe ich den Einschnitt infolge des Bruchs und dann infolge der Operation natürlich als regelrechten Absturz erlebt. Zwar hatte die OP den erwünschten Erfolg: Mein Blutdruck war sofort danach optimal, die Knochendichte verbesserte sich allmählich, Atemaussetzer im Schlaf gab es auch keine mehr. Aber alleine die hormonelle Umstellung war eine Tortur – acht Monate höllische Gelenkschmerzen, morgendliche Übelkeit, anfallartige Schwächezustände, um nur einige Beispiele zu nennen. Und da meine Nebennieren, die viele Jahre viel zu viel Cortisol produziert haben, nach der Operation zwei Jahre so gut wie gar nicht und heute, nach fünfeinhalb Jahren, nur unzureichend arbeiten, muss ich weiterhin Hydrocortison einnehmen, mein Stresslevel im Auge behalten und bin insgesamt sehr viel weniger belastbar geworden. Die Macht der Hormone habe ich in den letzten Jahren jedenfalls zur Genüge kennengelernt – so haben auch meine kognitiven Fähigkeiten (z.B. Kurzzeitgedächtnis und Multitasking) deutlich nachgelassen. Zur Operation gab es trotzdem keine Alternative, nur wüsste ich heute besser als damals, wohin ich mich wenden müsste.

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„Zusammen ist man weniger allein“

Maria Hengsbach leidet an der seltenen Schlafkrankheit Narkolepsie. Im Interview spricht sie über den schwierigen Weg bis zur Diagnose und erzählt, warum Selbsthilfe so wichtig ist. 

Maria Hengsbach

Narkolepsiepatientin und Leiterin der Regionalgruppe Westfalen in Paderborn  des Narkolepsie-Netzwerkes

Sie leiten die Regionalgruppe Westfalen des Narkolepsie-Netzwerkes und sind selbst von der Erkrankung betroffen. Wann haben Sie das erste Mal Symptome bemerkt?

Die Regionalgruppe Westfalen und auch das Narkolepsie-Netzwerk sind eine große Stütze für mich und liegen mir sehr am Herzen. Die ersten Symptome traten bei mir Ende 2011 auf. 

Welche Symptome hatten Sie?

Angefangen hat es mit Problemen beim Nachtschlaf – nachts konnte ich plötzlich nicht mehr schlafen und tagsüber war ich müde und hatte richtig damit zu kämpfen. Teilweise hatte ich das Gefühl, einige Sequenzen im Alltag verpasst zu haben. Zudem war ich oft unkonzentriert und manchmal knickte ich leicht weg und kam ins Stolpern. Anfangs habe ich mir darüber keine großen Gedanken gemacht. Doch mein Mann und meine beiden Söhne fanden das zunehmend beängstigend. Im April 2012 eskalierte es dann.

Bitte gehen Sie näher darauf ein. 

Wir saßen alle in lustiger Runde zusammen, mein Mann erzählte einen Witz und auf einmal lag ich am Boden. Vom Kopf her war ich völlig klar und nahm die Reaktionen meines Umfeldes wahr, konnte mich aber nicht bewegen, nicht reden und nicht einmal die Augen öffnen – es ging einfach nichts mehr. Heute weiß ich, dass das meine erste Kataplexie (ein völliger Muskelspannungsverlust) war. Im weiteren Verlauf kamen dann Halluzinationen und Schlaflähmungen hinzu.

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Wie sah Ihr Weg bis zur richtigen Diagnose aus? Mit welchen Herausforderungen sahen Sie sich konfrontiert?

Sehr problematisch. Das Krankheitsbild Narkolepsie als solches wurde nicht erkannt. Die Zusammenbrüche und alle vorher beschriebenen Symptome nahmen an Häufigkeit und Intensität immer mehr zu. Meine Hausärztin machte alle möglichen Untersuchungen, konnte aber nichts finden und schickte mich zum Neurologen. Der hatte den Verdacht auf Narkolepsie, sagte jedoch, dass ich mit 48 Jahren zu alt dafür sei. Er wies mich dann in die neurologische Abteilung unseres örtlichen Krankenhauses ein. Dort konnten mir die Ärzte aber auch nicht helfen, obwohl ich mittlerweile, aufgrund der Kataplexien, häufiger lag als stand. Während meiner Zeit im Krankenhaus habe ich durch eigene Internetrecherchen verschiedene Schlafmediziner herausgefunden und angeschrieben. Nach einiger Zeit meldete sich tatsächlich ein Spezialist zurück – das war nach langer Zeit der Ungewissheit ein erster Lichtblick. In Absprache mit ihm und meiner Hausärztin habe ich das Krankenhaus verlassen und bin ein paar Tage später zu ihm gebracht worden. Mittlerweile war es August und ich konnte mich nur noch im Rollstuhl fortbewegen. An Laufen oder Gehen war nicht mehr zu denken. Drei Tage nach Erstanamnese diagnostizierte er eindeutig Narkolepsie. Er gab mir ein spezielles Medikament, und bereits einige Zeit später ging es mir etwas besser. Ich konnte, wenn auch noch unsicher, erstmals nach langer Zeit wieder auf meinen Beinen stehen und mit Hilfe langsam gehen. In diesem Moment realisierte ich, welch großes Glück ich hatte, dass dieser Arzt auf meine Mail geantwortet hatte. Denn ab jetzt war ich mir sicher, beim Spezialisten für meine Krankheit angekommen zu sein. Nun konnten wir mit der medikamentösen Einstellung beginnen. Was bedeutete, aus den wenigen am Markt verfügbaren Medikamenten das geeignetste zum Wachbleiben wie auch eins zum Schlafen auszuprobieren. Wie bei allen anderen Medikamenten auch wirken die Medikamente, die für Narkolepsiepatienten zur Verfügung stehen, unterschiedlich, sodass dieser Weg nun noch bewältigt werden musste. Ohne die Unterstützung von Familie und Freunden wäre dies ein sehr strapaziöser Weg gewesen.

Was hat sich durch die Diagnose und Therapie in Ihrem Alltag verändert?

Mein ganzes Leben hat sich verändert. Durch die medikamentöse Einstellung können die Symptome zwar gemindert werden, aber sie verschwinden nie. Narkolepsie ist eine unheilbare Krankheit und so begleiten mich die Kataplexien, Halluzinationen und Schlaflähmungen mein Leben lang. Nie mehr allein schwimmen, nie mehr ausgelassen fröhlich sein, nie mehr konzentriert ein Buch lesen können. Was 48 Jahre lang zu mir gehörte, war schlagartig anders. Weil dich die Müdigkeit oder die Kataplexien ohne Ankündigung aus der Bahn werfen.

Aufgrund der langen Zeit der Krankschreibung wurde ich von der Krankenkasse zu einer Reha geschickt. Dort wurde festgestellt, dass ich berufsunfähig bin. Das war sehr einschneidend für mich, da ich immer gern arbeiten gegangen bin. Nun bin ich aber ein Mensch, der nicht stillstehen kann, und so habe ich begonnen, mich in der Selbsthilfe zu engagieren, denn zusammen ist man weniger allein. 

Welche Rolle spielt für Sie der Austausch mit anderen Betroffenen? 

Eine sehr große. Man fühlt sich anfangs, trotz der Unterstützung des Umfeldes, mit der Erkrankung sehr allein, denn niemand, der nicht von Narkolepsie betroffen ist, kann sich wirklich in einen Narkolepsie-Patienten hineinversetzen. Der Austausch von Erfahrungen und Erlebnissen untereinander ist daher umso wichtiger. Die Selbsthilfe ist aber auch nicht nur für uns Narkolepsie-Patienten so wichtig, sondern auch für Partner oder auch Eltern. Durch die Gespräche in der Selbsthilfe bekommen sie einen Einblick in die Situation anderer Narkolepsie-Patienten und damit ein besseres Verständnis für die Krankheit und auch für den Partner oder das Kind.

Auch bei allen Einschränkungen, die die Narkolepsie mit sich bringt, wird in Gesprächen innerhalb der Gruppe immer wieder klar, dass das Leben, trotz Narkolepsie lebenswert ist, denn wir sind nicht allein.

Narkolepsie-Netzwerk e. V. – Anlaufstelle für Betroffene, deren Angehörige und Mediziner

Das Narkolepsie-Netzwerk e. V. bietet Hilfestellungen für diagnostizierte Narkoleptiker und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner. Dabei spielt der Austausch Betroffener in der Selbsthilfe eine zentrale Rolle: So können sich Narkolepsiepatienten gegenseitig unterstützen, sich gegenseitige Hilfestellung bei Fragen rund um die Erkrankung und deren Behandlung geben und sich bei sozialen Fragen unterstützen. Zudem unterstützen und begleiten namhafte Schlafmediziner die Arbeit des Netzwerkes. Damit ist eine kompetente und solide Basis geschaffen, sodass sowohl Betroffene als auch interessierte Ärzte auch über aktuelle medizinische Erkenntnisse informiert werden und einen Überblick zu bestehenden und neuen Behandlungsmethoden erlangen. Weitere Informationen finden Sie unter www.narkolepsie-netzwerk.de.

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