Der Februar gehört den Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Weltweit machen Betroffene, ihre Familien, die Unterstützerinnen und Unterstützer gemeinsam sichtbar, was sonst allzu oft übersehen wird. Höhepunkt ist der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026, Synonym für geballte Aufmerksamkeit und Solidarität. In diesem Jahr stellen wir das Thema „Equity“ in den Mittelpunkt: gerechte Versorgung und faire Chancen für alle Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Gerechtigkeit beginnt ganz am Anfang
Sie beginnt mit einer frühen und richtigen Diagnose. Noch immer vergehen bei zu vielen Betroffenen Jahre bis zur Klarheit. Es sind Jahre voller Unsicherheit, Fehlbehandlungen und Zweifel.
Equity heißt hier: bessere Aufklärung in der Ärzteschaft, strukturierte Lotsen-Systeme, der Ausbau des Neugeborenenscreenings, ein verlässlicher Zugang zu spezialisierten Zentren, unabhängig vom Wohnort oder vom sozialen Status. Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenen-Medizin, die sogenannte Transition, muss verlässlich gestaltet sein. Niemand darf im System verloren gehen. Gerechte Chancen setzen sich fort im Zugang zu Therapien, zu innovativen Arzneimitteln, zu Hilfsmitteln und Rehabilitationsangeboten. Bedeutet auch, dass Forschung zu Seltenen Erkrankungen konsequent gefördert wird.
Gerechtigkeit beinhaltet darüber hinaus einen unbürokratischen Zugang zu sozialrechtlichen Leistungen und zu psychosozialer Unterstützung. Gerade in ländlichen Regionen kann Telemedizin dazu beitragen, Wege zu verkürzen und Expertise zugänglich zu machen.
Inklusive Bildung
Ein Thema, das mich auch persönlich besonders bewegt, ist der Nachteilsausgleich in der Schule. Chronisch und oftmals schwer kranke Kinder und Jugendliche, die aufgrund von Therapien, Krankenhausaufenthalten oder Fatigue zeitweise nicht im Klassenraum sitzen können, brauchen Unterstützung. Sie haben es schon schwer genug! Schulische Bildung muss so gestaltet sein, dass auch sie realistische und gleichberechtigte Chancen auf einen Schulabschluss haben.
Inklusive Bildung darf zum Beispiel nicht an starren Anwesenheitsquoten scheitern. Es erscheint mir unsinnig, dass bei entsprechender Leistung die Zulassung zur Abschlussprüfung von Anwesenheit im Unterricht abhängt! Leider sind noch immer viele Hürden zu nehmen. Bürokratische Barrieren, lange Antragswege, fehlende Koordination zwischen Leistungsträgern – all das kostet Kraft, die Betroffene und ihre Familien eigentlich für ihr Leben brauchen.
Gemeinsam mit unseren internationalen Partnerinnen und Partnern wünschen wir uns, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht auf ihre Diagnose reduziert werden.
Geske Wehr, Vorsitzende ACHSE e. V.
Dennoch: Leben mit Seltenen Erkrankungen ist weit mehr als Sie sich (vermutlich) vorstellen können: Gerade in unserer starken Selbsthilfegemeinschaft unter dem Dach der ACHSE erleben wir Mut, Kreativität und Zusammenhalt. Und gemeinsam mit unseren internationalen Partnerinnen und Partnern wünschen wir uns, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht auf ihre Diagnose reduziert werden. Sie sind Schülerinnen, Studierende, Eltern, Fachkräfte, Künstlerinnen, Engagierte. Sie gestalten unsere Gesellschaft mit.
Wir alle können dazu beitragen, Barrieren abzubauen und Chancen zu eröffnen. Der Rare Disease Day schafft notwendige Sichtbarkeit. Machen Sie mit!
