Ein Gespräch mit Werner Cassel, Diplom-Psychologe im Schlafmedizinischen Zentrum am Uniklinikum Marburg, über die zyklische Non-24-Schlaf-Wach-Rhythmusstörung, kurz Non-24. Betroffen sind davon blinde Menschen – und sie wissen davon oft genauso wenig wie ihre Ärzte.
Dipl.-Psych.Werner Cassel
Therapie und Studienkoordination
im Schlafmedizinischen Zentrum des Universitätsklinikums Marburg
Bei der seltenen Erkrankung Non-24, unter der ca. 50-70 Prozent vollblinde Menschen leiden, ist der Schlaf-Wach-Rhythmus aus dem Takt. Können Sie uns das grundsätzliche Problem erklären?
Jeder Mensch hat einen individuellen Rhythmus der inneren Uhr für seine Schlaf- und Wachphasen, der genetisch bestimmt ist. Dieser Rhythmus kann von den 24 Stunden, in denen die Erde um sich selbst kreist, abweichen. Bei dem einen Menschen beträgt dieser innere Tag im Vergleich zum Umgebungstag 24,3 Stunden, bei anderen z.B. sogar 25 oder 26 Stunden.
Bei sehenden Menschen korrigiert das Tageslicht als äußerer Zeitgeber die innere Uhr. Spezielle retinale Ganglienzellen leiten die Helligkeitsinformation an die Innere Uhr und der Hell-Dunkel-Wechsel synchronisiert sie immer wieder auf etwa 24 Stunden. Es kommt dann am späteren Abend zu einem steilen Anstieg der Produktion des Hormons Melatonin, das uns ruhiger, müde und schlafbereit macht. Dieser steile Melatoninanstieg signalisiert dann den Nachtbeginn.
Blinde Menschen sehen jedoch kein Tageslicht – und daher fehlt die Nachjustierung der inneren Uhr. Für den Betroffenen läuft stattdessen weiter sein innerer Rhythmus von beispielsweise 25 Stunden. Die innere Uhr des Patienten läuft dann nicht mehr parallel zu unserer gesellschaftlichen Uhr. Alle 12 Tage weicht der individuelle Rhythmus dann z.B. um 12 Stunden von der Normalzeit ab und der steile Melatoninanstieg geschieht um 11 Uhr morgens, alle 24 Tage passt er dann vorübergehend wieder zur Normalzeit. Es handelt sich also um eine zyklisch schlimmer und besser werdende Störung.
Diese Krankheit ist unabhängig vom Alter. Sie betrifft neun Monate alte Babys genauso wie 90-Jährige. Sie fällt aber häufig erstmals im mittleren Lebensalter auf.
Wie macht sich diese Krankheit im Alltag bemerkbar?
Betroffene finden oft nachts keinen Schlaf, sind dafür aber tagsüber müde. Ich kenne Patienten, die mir sagen, dass sie nur alle zehn bis 14 Tage gut schlafen. Der Grund ist, dass bei ihnen eben konstant z.B. der 25-Stundenrhythmus läuft. Sie planen teilweise ihre Aktivitäten im Kalender danach, weil sie wissen, wann es ihnen gut und wann es ihnen schlecht gehen wird.
Menschen, die von Non-24 betroffen sind, finden oft nachts keinen Schlaf. Manche meiner Patienten sagen, dass sie nur alle zehn bis 14 Tage gut schlafen.
Welche Folgen hat die Erkrankung für die Betroffenen?
Sie kommen zu spät zur Arbeit oder schlafen dabei ein. Sie haben Gedächtnisprobleme, sind weniger belastbar, leicht gereizt oder sogar depressiv, was oft Partnerschaftsprobleme zur Folge hat. Sie fühlen sich häufig nicht verstanden und der wechselnden Schlafstörung gegenüber hilflos.
Wie können Sie die Krankheit diagnostizieren?
Hier ist ganz altmodisch das Gespräch mit dem Patienten, die Anamnese, das wichtigste diagnostische Instrument. Zusätzlich führen die Patienten Schlaf-Wachprotokolle, damit wir die zyklischen Muster der Erkrankung erkennen. Auch der Verdauungsrhythmus kann auffällig sein.
Welche Möglichkeiten gibt es, Non-24 zu bekämpfen?
Ziel der Behandlung ist die Synchronisierung der inneren Uhr mit dem externen 24-Stunden-Tag. Günstig ist z.B. eine stabile rhythmische Gestaltung des Tagesablaufs (Essenszeiten). Man kann auch versuchen, die innere Uhr durch Einnahme von retardiertem Melatonin am Abend zu stabilisieren. Leider reichen diese Interventionen meist nicht aus, um die innere Uhr anzugleichen.
Deshalb kann eine pharmakologische Synchronisierung in Betracht gezogen werden, die speziell die für das Erkennen des Nachtbeginns zuständigen Bereiche in der inneren Uhr stimuliert und so die körpereigene Melatoninproduktion wieder an die Nachtruhe koppelt. Wir ersetzen also das natürliche Synchronisationssignal Hell-Dunkelwechsel durch ein sehr gut funktionierendes pharmakologisches Signal. Es handelt sich nicht um ein Schlafmittel, vor dem viele aus Angst vor Sucht und Wirkungsverlust zurecht zurückschrecken. Es ist vielmehr ein Chronotherapeutikum, das meiner Erfahrung nach wenige Nebenwirkungen zeigt. Studien zeigen eine Erfolgsrate von etwa 60 %, in meiner klinischen Erfahrung haben wir bisher sogar eine Erfolgsrate von über 90 %. Viele meiner Patienten berichten von einem völlig anderem Lebensgefühl im Therapieverlauf. Blinde Menschen sollten also wissen, dass ihre Schlafprobleme nicht unveränderlich sind. Wir können etwas dagegen unternehmen.
Welche Aspekte kommen in der Behandlung von Non-24 noch zu kurz?
Ein Problem ist, dass bis rund 70 Prozent der völlig blinden Menschen unter dieser Erkrankung leiden, aber nicht behandelt werden. Viele Blinde haben schon immer schlecht geschlafen und kennen keine andere Lebenssituation. Sie sehen den schlechten Schlaf schicksalhaft mit ihrer Erblindung verbunden. In den 90er Jahren wurde Non-24 in der Literatur zum ersten Mal beschrieben. Leider ist die Krankheit unter Medizinern eher unbekannt. In der Ausbildung kommt sie gar nicht vor. Wichtig ist deshalb, dass wir weiter Aufklärung betreiben.