Zwischen Wohnortnähe und Spezialversorgung: Die Herausforderungen bei seltenen Epilepsien

Nicht jede Epilepsie lässt sich mit den ersten Medikamenten behandeln. Dr. Nils Margraf aus dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel, erklärt, warum die spezialisierte Versorgung bei therapierefraktären Epilepsien entscheidend ist und wo im System noch Lücken bestehen.

PD Dr. med. Dipl.-Psych. Nils G. Margraf

Facharzt für Neurologie, Leiter des
Epilepsiezentrums Kiel für Erwachsene,
UKSH, Campus Kiel

Was versteht man unter therapierefraktären Epilepsien, und welche besonderen Herausforderungen gibt es bei seltenen und komplexen Epilepsieformen?

Offiziell heißen diese Formen pharmakorefraktäre Epilepsien. Die International League Against Epilepsy (ILAE) definiert sie so: wenn zwei richtig ausgewählte und dosierte Medikamente nicht zur Anfallsfreiheit führen, gilt der Patient als pharmakorefraktär.

Könnte ich den Begriff festlegen, würde ich sie eher als therapieschwierig bezeichnen. Denn man muss sich als Behandler erst einmal die Frage stellen, warum die Therapien nicht funktioniert haben. Seltene und komplexe Epilepsiesyndrome wie z. B. das Lennox-Gastaut-Syndrom oder das Dravet-Syndrom sind besonders häufig pharmakorefraktär, weshalb die korrekte Diagnose sehr wichtig ist.

Kurzum: für die Behandlung therapieschwieriger Epilepsieformen muss man die konkrete Form der Epilepsie möglichst gut verstehen und den Patienten in diesem Prozess mitnehmen. Ich sehe meine Aufgabe als Behandler darin zu beraten, zu diskutieren, zu begleiten: alles in Zusammenarbeit mit dem Patienten.

Menschen mit seltenen Epilepsien sind oft auf spezialisierte Zentren wie das Epilepsiezentrum Kiel angewiesen – die aber selten in unmittelbarer Wohnortnähe liegen. Wie lässt sich eine gute Versorgung trotzdem sicherstellen?

Die Therapie solcher Epilepsieformen funktioniert nur, wenn man mit dem Patienten gemeinsam einen geeigneten Behandlungsweg findet. Sie müssen beteiligt werden, damit sie die Optionen verstehen, die sie haben. Genau das können wir an spezialisierten Zentren leisten. Um Patienten ständige Wege ins Zentrum zu ersparen, müssen wir zudem digitale Angebote viel stärker nutzen. Hier in Kiel haben wir daher die digitale Epilepsieberatung Nord ins Leben gerufen, um ein niedrigschwelliges Beratungsangebot für Betroffene zu schaffen: Mit dem Edukationsprogramm EpilepsON schulen wir Patienten intensiv über ihre Erkrankung – digital und interkativ. Dieses Schulungsangebot haben wir durch eine digitale Sozialberatung ergänzt.

Welche Herausforderungen bringt eine seltene therapierefraktäre Epilepsie für Betroffene und ihre Familien mit sich, und wie können spezialisierte Epilepsiezentren dazu beitragen, die Versorgung zu optimieren?

Pharmakorefraktäre Patienten müssen an ein spezialisiertes Zentrum angeschlossen werden. Denn das Ursachenspektrum ist sehr weit, und wir haben an den Zentren die interdisziplinäre Expertise und Zeit, Diagnosen zu überprüfen, Ursachen zu untersuchen und ggf. eine patientenspezifische Therapie in die Wege zu leiten. Das schließt auch mögliche Nebenwirkungen, Komplikationen oder auch psychologische Begleiterscheinungen wie Angststörungen oder Depressionen mit ein, unter denen Betroffene leiden können.

Sie haben die Versorgungssituation von Menschen mit therapierefraktären Epilepsien und deren Zugang zu spezialisierten Zentren untersucht. Welche zentralen Erkenntnisse konnten Sie gewinnen?

In unserer Untersuchung haben wir festgestellt, dass 59 % der pharmakorefraktären Patienten nicht in Epilepsiezentren vorstellig werden, 39 % nicht einmal beim Neurologen. Das belegt, dass wir ein relevantes Netzwerkproblem haben.

Welche Barrieren erleben Hausärzte und Neurologen bei der Überweisung an spezialisierte Epilepsiezentren, und wie könnten diese Hürden überwunden werden?

Die ehrliche Antwort lautet: Wir wissen es nicht. Wir planen derzeit Studien, um das weiter zu untersuchen. Man muss sich fragen: Wissen die Hausärzte um die Kriterien, die einen Patienten pharmakorefraktär machen, und um die Notwendigkeit, ihn dann an ein Epilepsiezentrum zu verweisen und gemeinsam mit den dortigen Kollegen die Behandlung zu gestalten? Dafür müssen wir Hausärzte sensibilisieren. Zudem müssen wir weiter über seltene Epilepsieformen aufklären und sie korrekt diagnostizieren, da sie häufig therapieschwierig sind und eine Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum für die Diagnostik und Behandlung umso wichtiger ist. Hier in Schleswig-Holstein haben wir ein Ausbildungsprogramm für den Nachwuchs der Hausärzte, der u. a. diesen Punkt adressiert, um diese wichtigen Weichen früher zu stellen.