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VERANSTALTUNGSTIPP

Farbe bekennen zum Rare Disease Day 2022

Foto via rarediseaseday.org

ACHSE e. V. ruft auf: Farbe bekennen und so ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzen – denn „Selten sind Viele“; vielfältige Aktionen rund um den internationalen Aktionstag Ende Februar laden zum Mitmachen ein.

Am 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Sie sind selbst betroffen oder möchten den Aktionstag unterstützen? Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Dachverband und Stimme der 4 Millionen betroffenen Menschen und deren Angehörigen in Deutschland, ruft wie jedes Jahr dazu auf: Machen Sie mit! Denn „Selten sind Viele“, und das wollen wir zeigen. Das Motto 2022 lautet: Bekennen Sie Farbe. Ob beleuchtete Gebäude in Pink, Blau, Grün, Lila, die Ausstellung „Selten allein“ in Bahnhöfen bundesweit und online, Fachveranstaltungen oder Social-Media-Kampagnen – die Beteiligungsmöglichkeiten sind vielfältig. Unterstützt wird der Aktionstag jedes Jahr von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE, und weiteren Persönlichkeiten aus Politik, Medizin und Gesellschaft.

Beleuchtungsaktion „Global Chain of Lights“

Über zwanzig Standorte in Deutschland haben sich bisher angemeldet. Darunter die Bay-Arena in Leverkusen, die Bahnhöfe in Stuttgart, Mannheim, Dresden, die Neckarfront Tübingen, das Marburger Schloss, das Rathaus Dessau, die Marienkirche Neubrandenburg uvm. Eine Liste der Gebäude bundesweit sowie Fotos vom vergangenen Jahr finden Sie auf der Website der ACHSE e. V.

Sie alle sind Teil der weltweiten Lichterkette, bei der Sehenswürdigkeiten, Monumente, sonstige Bauten in Blau, Grün, Pink und/oder lila, den Farben des offiziellen Rare-Disease-Day-Logos, von innen oder außen strahlen und so ein sichtbares Zeichen in Zeiten von Corona setzen werden. Viele Bauten werden schon vor dem 28.02. leuchten und einige sogar bis zu einem Monat angestrahlt bleiben. Außerdem werden am 28.02.2022 auf der Weltkarte, in der alle angemeldeten Orte markiert sind, die Lämpchen der interaktiven Lichterkette nach und nach angeknipst: www.rarediseaseday.org


Hintergrund Rare Disease Day

Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr am und um den letzten Tag im Februar machen sie gemeinsam auf ihre Anliegen aufmerksam. Sie wünschen sich mehr Forschung, mehr Therapien und Behandlungsmöglichkeiten sowie die Chance auf ein besseres, längeres Leben. Zudem geht es ihnen um gesellschaftliche Anerkennung und Teilhabe. Denn viele der etwa 8.000 als „selten“ eingestuften Erkrankungen gehen mit zum Teil schwerwiegenden körperlichen und geistigen Einschränkungen einher. Als deutsche Allianz im internationalen Verbund koordiniert die ACHSE den Tag der Seltenen Erkrankungen seit 2008 in Deutschland.

Weitere Informationen

finden Sie unter www.achse-online.de

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„Selten kranke Geschichten“ – Virtuelle Lesung zum International Gaucher Day mit Schauspieler Marten Krebs

Sich stark machen für Menschen, die am Rande stehen: das sieht Marten Krebs als seine Lebensaufgabe. Der Schauspieler und Entertainer hat daher nicht lange überlegt, als er vor einigen Jahren gefragt wurde, ob er sich vorstellen kann, als Botschafter für die Gaucher Gesellschaft Deutschland tätig zu werden. Seitdem macht er auf diese seltene Erkrankung aufmerksam, um diesen Menschen Gehör zu verschaffen.

Weltweit wird am 1. Oktober auf die Anliegen von Menschen mit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam gemacht. An diesem Tag wird die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. zusammen mit ihrem Botschafter Marten Krebs eine Veranstaltung unter dem Titel „Selten kranke Geschichten“ veranstalten. In diesem Jahr wird das Event virtuell stattfinden, jeder kann also ganz bequem von der eigenen Couch aus teilnehmen! Es erwarten Sie Interviews, spannende Hintergrundinformationen sowie eine unterhaltsame Lesung, inszeniert von Marten Krebs. Durch den Abend führen wird die TV-Moderatorin und Autorin Birgit Lechtermann.

Unter www.leben-mit-gaucher.de/gaucherday2020 können Sie kostenlos an der Veranstaltung teilnehmen, die um 19:00 Uhr startet.

Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Gaucher Gesellschaft unter www.ggd-ev.de

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