Die Belastungen sind allgegenwärtig

Eva Luise Köhler

Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener
Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Herausforderungen für Betroffene im Alltag

Fragen wir Menschen mit chronischen Seltenen Erkrankungen, was ihr sehnlichster Wunsch ist, lautet die Antwort umgehend: Mehr Forschung für Therapien, die meinem Kind, meinem Partner oder mir ein schmerzfreies und längeres Leben, gar Heilungschancen ermöglichen. Oder die zumindest Erleichterung im täglichen Leben bringen. Denn schauen wir genau hin, hören zu, sprechen miteinander, wird deutlich, welche enormen Herausforderungen Betroffene im Alltag meistern müssen. Sei es, weil sie ihre Erkrankung immer neu erklären und bei Behörden für eine adäquate Versorgung kämpfen müssen, weil Inklusion an Bildungseinrichtungen nicht so klappt, wie es wünschenswert und vor allem notwendig wäre, oder weil sie zu dem großen Teil derjenigen gehören, die ihre Angehörigen zu Hause pflegen und umsorgen.

Die weltpolitische und wirtschaftliche Lage als zusätzliche Belastung

Die Auswirkungen der aktuellen weltpolitischen und wirtschaftlichen Lage treffen diejenigen besonders hart, die sowieso schon zu den vulnerablen Gruppen in unserer Gesellschaft gehören und aufgrund einer chronischen Erkrankung oft über geringere Einkommen verfügen beziehungsweise höhere Ausgaben stemmen müssen. Auch die Corona-Pandemie hat deutliche Spuren hinterlassen, die Belastungen sind weiterhin allgegenwärtig. Erst kürzlich berichtete ein Vater aus dem Netzwerk der Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE) e. V., wie sehr die Pandemie noch immer den Alltag der Familie bestimmt: Zum Schutz der kleinen Tochter, die an einer Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn leidet, isolieren sie sich weiterhin, denn die Folgen einer Infektion sind wie bei vielen Seltenen Erkrankungen nicht abschätzbar. Das zehrt an den Nerven und raubt Kraft. Betreuungspersonen, die für Entlastung sorgen könnten, fallen immer wieder aus.

ACHSE-Forschungsprojekt zur Verbesserung der Versorgungssituation

Diese besonderen Belastungen in der Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid-19-Pandemie untersucht gerade ein Team vom Universitätsklinikum Hamburg, unterstützt von der ACHSE in einer wissenschaftlichen Befragung. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hat das Forschungsprojekt ausgeschrieben und finanziert es, um Versorgungslücken zu identifizieren und wissenschaftlich fundiert konkrete Hinweise für eine Verbesserung zu erarbeiten. Unser Ziel sind Strukturen, die umfassend sind und langfristig greifen.

Ein offenes Ohr für Betroffene und ihre Angehörigen

Und was greift im Alltag? Ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte, das Betroffene und Angehörige auch bei der Beratung der ACHSE finden. Sie steht ratsuchenden Menschen zur Seite und bietet konkrete Hilfestellung. Dabei kann sie auf ihr Netz aus über 130 Selbsthilfeorganisationen und deren krankheitsspezifisches Wissen bauen. Die Selbsthilfe ist eine wesentliche Säule in unserer Gesellschaft. Sie verdient Anerkennung, Aufmerksamkeit und bedarf unserer Unterstützung.