Home » Anlaufstellen » Die Belastungen sind allgegenwärtig
Anlaufstellen

Die Belastungen sind allgegenwärtig

Foto: H_Ko via Shutterstock

Eva Luise Köhler

Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener
Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Herausforderungen für Betroffene im Alltag

Fragen wir Menschen mit chronischen Seltenen Erkrankungen, was ihr sehnlichster Wunsch ist, lautet die Antwort umgehend: Mehr Forschung für Therapien, die meinem Kind, meinem Partner oder mir ein schmerzfreies und längeres Leben, gar Heilungschancen ermöglichen. Oder die zumindest Erleichterung im täglichen Leben bringen. Denn schauen wir genau hin, hören zu, sprechen miteinander, wird deutlich, welche enormen Herausforderungen Betroffene im Alltag meistern müssen. Sei es, weil sie ihre Erkrankung immer neu erklären und bei Behörden für eine adäquate Versorgung kämpfen müssen, weil Inklusion an Bildungseinrichtungen nicht so klappt, wie es wünschenswert und vor allem notwendig wäre, oder weil sie zu dem großen Teil derjenigen gehören, die ihre Angehörigen zu Hause pflegen und umsorgen.

Die weltpolitische und wirtschaftliche Lage als zusätzliche Belastung

Die Auswirkungen der aktuellen weltpolitischen und wirtschaftlichen Lage treffen diejenigen besonders hart, die sowieso schon zu den vulnerablen Gruppen in unserer Gesellschaft gehören und aufgrund einer chronischen Erkrankung oft über geringere Einkommen verfügen beziehungsweise höhere Ausgaben stemmen müssen. Auch die Corona-Pandemie hat deutliche Spuren hinterlassen, die Belastungen sind weiterhin allgegenwärtig. Erst kürzlich berichtete ein Vater aus dem Netzwerk der Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE) e. V., wie sehr die Pandemie noch immer den Alltag der Familie bestimmt: Zum Schutz der kleinen Tochter, die an einer Neurodegeneration mit Eisenablagerung im Gehirn leidet, isolieren sie sich weiterhin, denn die Folgen einer Infektion sind wie bei vielen Seltenen Erkrankungen nicht abschätzbar. Das zehrt an den Nerven und raubt Kraft. Betreuungspersonen, die für Entlastung sorgen könnten, fallen immer wieder aus.

ACHSE-Forschungsprojekt zur Verbesserung der Versorgungssituation

Diese besonderen Belastungen in der Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Covid-19-Pandemie untersucht gerade ein Team vom Universitätsklinikum Hamburg, unterstützt von der ACHSE in einer wissenschaftlichen Befragung. Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen hat das Forschungsprojekt ausgeschrieben und finanziert es, um Versorgungslücken zu identifizieren und wissenschaftlich fundiert konkrete Hinweise für eine Verbesserung zu erarbeiten. Unser Ziel sind Strukturen, die umfassend sind und langfristig greifen.

Ein offenes Ohr für Betroffene und ihre Angehörigen

Und was greift im Alltag? Ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte, das Betroffene und Angehörige auch bei der Beratung der ACHSE finden. Sie steht ratsuchenden Menschen zur Seite und bietet konkrete Hilfestellung. Dabei kann sie auf ihr Netz aus über 130 Selbsthilfeorganisationen und deren krankheitsspezifisches Wissen bauen. Die Selbsthilfe ist eine wesentliche Säule in unserer Gesellschaft. Sie verdient Anerkennung, Aufmerksamkeit und bedarf unserer Unterstützung.

Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen und tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.

In der ACHSE unterstützen betroffene Menschen sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen sowie Know-how und verschafft den Seltenen Gehör. 

Weitere Informationen unter www.achse-online.de

Nächster Artikel
Home » Anlaufstellen » Die Belastungen sind allgegenwärtig
Anlaufstellen

Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Gaucher

Der Morbus Gaucher ist eine vererbte Fettspeicherkrankheit (Sphingolipidose), die durch den Defekt eines lysosomalen Enzyms verursacht wird. Darauf spezialisierte Ärzte und Zentren finden Sie in der folgenden Übersicht.

 

1. Prof. Dr. med. Christoph Baerwald

Universitätsklinikum Leipzig, Medizinische Klinik IV Sektion Rheumatologie

Liebigstraße 20

04103 Leipzig

Tel.: 03 41 – 9 72 47 10 • Fax: 03 41 – 9 72 47 09

E-Mail: [email protected]

 

2a. Prof. Dr. Ursula Plöckinger

Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum Stoffwechselerkrankungen, Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum

Augustenburger Platz 1

13353 Berlin

Tel.: 030 – 4 50 55 31 24 • Fax: 030 – 4 50 55 39 44

E-Mail: [email protected]

 

2b. Dr. med. Natalie Weinhold

Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow–Klinikum, Kinderklinik, Interdisziplinäres Sozialpädiatrisches Zentrum, Leitung Pädiatrische Stoffwechselmedizin

Augustenburger Platz 1

13353 Berlin

Tel.: 030 / 450566585 • Fax: 030 / 450566926

E-Mail: [email protected]

 

3. Prof. Dr. med. Arndt Rolfs Klinik für Neurologie und Poliklinik Medizinische Fakultät Universität Rostock

Gehlsheimer Straße 20

18055 Rostock

Tel.: 03 81 – 4 94 95 40 • Fax: 03 81 – 4 94 95 42

E-Mail: [email protected]

 

4. PD Dr. Nicole Maria Muschol Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Martinistraße 52

20246 Hamburg

Tel.: 040 – 7 41 02 04 00 • Fax: 040 – 7 41 04 02 64

E-Mail: [email protected]

 

5. Prof. Dr. Stephan vom Dahl

Universitätsmedizin Düsseldorf, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie

Moorenstraße 5

40225 Düsseldorf

Tel.: 02 11 – 8 11 78 49 • Fax: 02 11 – 8 11 87 52

E-Mail: [email protected]

 

6. Dr. Nesrin Karabul

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital

Alexandrinenstraße  5

44791 Bochum

Tel.: 02 34 – 5 09 26 10 • Fax: 02 34 – 5 09 26 12

E-Mail: [email protected]

 

7. Prof. Dr. Ali E. Canbay

Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55

45147 Essen

Tel.: 02 01 – 72 38 49 77 • Fax: 02 01 – 7 23 69 51

E-Mail: [email protected]

 

8. Prof. Dr. Claus Niederau

Katholisches Klinikum Oberhausen, Innere Medizin mit Gastroenterologie, Hepatologie und Diabetologie

Mülheimer Straße 83

46045  Oberhausen

Tel.: 02 08 – 8 37 45 01 • Fax: 02 08 – 8 37 45 69

E-Mail: [email protected]

 

9. Dr. Eugen Mengel

Universitätsmedizin Mainz, Kinderklinik, Villa Metabolica

Langenbeckstraße 2

55131 Mainz

Tel.: 0 61 31 – 17 57 54 • Fax: 0 61 31 – 17 57 62

E-Mail: [email protected]

 

10. Prof. Dr. Ute Spiekerkötter

Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

Mathildenstraße 1

79106 Freiburg

Tel.: 07 61 – 27 04 30 60 • Fax: 07 61 – 27 04 48 10

E-Mail: [email protected]

 

11. Dr. med. Claudia Regenbogen Klinikum rechts der Isar der TU München Spezialambulanz für lysosomale Speicherkrankheiten

Ismaninger Straße 22

81675 München

Tel.: 089-41402164 • Fax: 089-41406496

E-Mail: [email protected]

 

12. Prof. Dr. Anibh M. Das

Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechsel- erkrankungen und Zentrum für Seltene Erkrankungen, Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1

30625 Hannover

Tel.: 0511-532-3863 oder -3220 • Fax: 0511-53218516

E-Mail: [email protected]

 

13. PD Dr. Esther Maier

Dr. von Haunersches  Kinderspital der LMU München, Abteilung für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Lindwurmstraße 4

80337 München

Tel.: 089-440052811

E-Mail: [email protected]

 

14. Dr. Christina Lampe

HSK, Dr. Horst Schmidt Kliniken, Klinik für Kinder und Jugendliche Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE)

Ludwig-Erhard-Straße 100

65199 Wiesbaden

Tel.: 0611-432314 • Fax: 0611-433139

E-Mail: [email protected]

Nächster Artikel