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Netzwerk und Stimme der Seltenen

Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom, einen seltenen Gendefekt.
Bei einer ACHSE-Veranstaltung hat sie auf ihre ganz besondere Art „den Seltenen eine Stimme gegeben“.

Tag der Seltenen Erkrankungen – Ein Gespräch mit Rania von der Ropp, Pressesprecherin der ACHSE.

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Rania von der Ropp

ACHSE e.V.

Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) ist das Netzwerk und Sprachrohr von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und koordiniert deutschlandweit die Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Immer der letzte Tag im Februar gehört den Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Warum brauchen die Betroffenen diesen Tag?

Menschen mit Seltenen Erkrankungen werden auch als „Waisen der Medizin“ bezeichnet. Seltene Erkrankungen sind oft noch kaum erforscht, deshalb gibt es kaum Medikamente oder Therapien für die Patienten. Auch Informationen sind rar und da die zumeist genetischen Erkrankungen häufig mehrere unterschiedliche Organsysteme betreffen, sind die Symptome so komplex, dass die Diagnose oft erst nach vielen Jahren gestellt wird.

Manchmal gibt es nur einen einzigen Arzt in ganz Deutschland, der sich mit der Krankheit auskennt. Diese Situation ist nicht hinnehmbar.Deshalb schließen sich Menschen mit Seltenen Erkrankungen das ganze Jahr über in der Selbsthilfe zusammen, um sich gegenseitig zu unterstützen und um diese Situation zu verbessern.

Am Tag der Seltenen Erkrankungen heißt es dann, nach draußen zu treten und die Politik, die Gesellschaft, Forschung und Medizin aufmerksam zu machen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist also ein Tag der Begegnung. Und mittlerweile ist der Rare Disease Day, wie er international heißt, zu einer weltweiten Bewegung geworden. Allein in Deutschland finden in 18 Städten Aktionen statt.

Welche Rolle spielt die ACHSE für die rund vier Millionen Betroffenen in Deutschland?

Die ACHSE ist das Dach von über 120 Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen, sie ist Anlaufstelle für Betroffene und ihre Angehörigen und Netzwerk zwischen Selbsthilfe, Medizin, Forschung, Politik und anderen relevanten Partnern. Die ACHSE gibt „den Seltenen eine Stimme“, steht ihnen heute zur Seite und setzt sich für ein besseres Morgen ein.

Gemeinsam im NAMSE, im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, arbeitet die ACHSE daran, die Versorgungsstrukturen, Informationen und die Forschungssituation nachhaltig zu verbessern. Hier werden wir als Stimme der Patienten geschätzt, denn schon längst ist bekannt: Die „Selbsthilfe der Seltenen“ ist zu einer unersetzbaren Säule im Gesundheitswesen geworden.

Mit unserer Betroffenen- und Angehörigenberatung bietet die ACHSE die einzige krankheitsübergreifende Beratung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland und damit eine Anlaufstelle für die rund vier Millionen Betroffenen.

Mit Initiativen wie dem Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen oder dem achse • central Preis fördern wir die Forschungs- und die Versorgungslandschaft.

Was wünschen sich die Betroffenen für die Zukunft?

Der dringlichste und zugleich schwierigste Wunsch betrifft die Forschung. Natürlich hoffen alle Betroffenen, deren Alltag und Lebensperspektive stark von ihrer Erkrankung gezeichnet ist, dass sich in der Forschung etwas tut und eine Therapie entwickelt wird. Nur für ein paar hundert der über 6000 verschiedenen Erkrankungen, die zu den Seltenen zählen, gibt es eine Behandlung.

Es gibt aber etwas, zu dem alle Menschen und jeder einzelne Leser etwas beitragen kann: Menschen mit Seltenen Erkrankungen wünschen sich mehr Aufmerksamkeit, wünschen sich Teil der Gesellschaft zu sein. Der Tag der Seltenen Erkrankungen öffnet das Tor dorthin. Und ja, natürlich ist auch die finanzielle Hilfe dringend und wertvoll, denn die ACHSE arbeitet spendenfinanziert.

Weitere Informationen unter: www.achse-online.de
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