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Mit der Aufklärung und mehr Wissen steigt die Sicherheit als Patient. Foto: Bedrin/Shutterstock

Neues Informationsangebot zu Seltenen Erkrankungen für Betroffene und Versorger.

Rechtzeitig zum Tag der Seltenen Erkrankungen hat die Projektgruppe se-atlas eine neue Informationsplattform online gestellt. Ab sofort werden unter der Internet-Adresse www.se-atlas.de Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland individuell in Form einer Karte und einer ausführlichen Auflistung dargestellt. Ziel ist es hiermit, den oft beschwerlichen Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung zu erleichtern.

Noch befindet sich die Informationsplattform im Aufbau. Dank der Datengrundlage von Orphanet Deutschland, welche eine Vielzahl an validierten Expertenzentren enthält, und den Beiträgen anderer Experten, werden schon jetzt zahlreiche Versorgungsangebote dargestellt.

Weitere Versorgungseinrichtungen mit ihren speziellen Angeboten kommen täglich dazu. Die Einrichtungen haben die Möglichkeit, sich selber zu registrieren und die Einträge vorzunehmen oder anzupassen.

Um die Qualität der Einträge zu gewährleisten, setzt die Plattform auf größtmögliche Transparenz. Durch ein Stempelkonzept können sich Versorgungseinrichtungen mit einer ähnlichen Ausrichtung  gegenseitig bestätigen.

Auch Patientenorganisationen haben die Möglichkeit, sich im se-atlas zu registrieren und sich darzustellen. Auch sie können Einrichtungen mit ihren Stempeln versehen. Ein Ziel ist es, dass das gegenseitige Stempeln die wichtige Vernetzung der Versorgungsangebote untereinander fördert und somit zur Qualität beitragen wird.  

se-atlas ist eine Maßnahme des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und wird vom Bundesministerium für Gesundheit für zwei Jahre gefördert. Das Projekt wird von der Medizininformatik (IMBEI) an der Universitätsmedizin Mainz in Zusammenarbeit mit Orphanet Deutsch­land, ACHSE e. V., dem ZSE Tübingen und dem FRZSE Frankfurt umgesetzt.

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