Home » Anlaufstellen » Vier Millionen Gründe, jetzt zu handeln
Anlaufstellen

Vier Millionen Gründe, jetzt zu handeln

Foto: H_Ko via Shutterstock

In Deutschland leben vier Millionen Menschen, die von einer der etwa 8.000 verschiedenen und oftmals sehr komplexen Seltenen Erkrankungen betroffen sind, darunter vor allem viele Kinder. Die Erkrankungen gehen mit schwerwiegenden körperlichen und geistigen Einschränkungen einher, viele Menschen sind ihr Leben lang auf pflegerische Unterstützung angewiesen. 

Mirjam Mann

Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

Aufgrund der Vielzahl der Erkrankungen, die für sich genommen in geringen Zahlen vorkommen, ist das Interesse, daran zu forschen, gering oder mit hohem Aufwand und Kosten verbunden, sodass es kaum Therapien und Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das wenige Wissen zu den einzelnen Erkrankungen liegt in nur wenigen Händen. Betroffene sind oft Jahre auf der Suche nach einer richtigen Diagnose und erleben dabei wahre Odysseen. In Beruf, Schule oder Gesellschaft finden sie oft keine Anerkennung. 

Um die Waisen der Medizin – wie die Betroffenen auch genannt werden – in den Fokus der Politik, Wissenschaft, Forschung und Medizin zu rücken und die Lebenslage der Menschen zu verbessern – gar Leben zu retten –, hat sich vor 17 Jahren die ACHSE gegründet. Unter deren Dach kommen heute über 130 Patientenorganisationen zusammen und teilen ihr Erfahrungswissen. Mit ihrem Netzwerk aus Vertreterinnen und Vertretern aus den Bereichen Medizin, Wissenschaft, Forschung sowie Kontakten im Gesundheitswesen ist die ACHSE zugleich Anker und starke Stimme der Menschen mit Seltenen Erkrankungen, die in Deutschland leben. 

Vier Millionen Menschen sind vier Millionen Gründe für unseren Einsatz. Aus Anlass der Bundestagswahl hat die ACHSE ein umfassendes Positionspapier für die kommende Legislaturperiode verfasst. Es enthält nicht nur Forderungen, sondern konkrete Maßnahmen, die dazu beitragen sollen, die Leben von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen zu verbessern. 

Es gibt darin zwei Kernforderungen: Zum einen die nach strukturierten Patientenpfaden. Diese bilden die Behandlung und Pflege eines Patienten mit einer definierten Erkrankung ab. Wir fordern gut beschriebene und öffentlich zugängliche Patientenpfade mit konkreten Handlungsanweisungen. Sie können für den Arzt verdeutlichen, wie der ideale Weg eines Patienten ist, denn Menschen mit Seltenen Erkrankungen irren oft lange durch unser Gesundheitssystem. Auf diese Weise sollen auch Ärzte, die nicht auf diese Erkrankungen spezialisiert sind, wissen, wie sie weiter vorgehen können. Denn auch wenn es mittlerweile 35 Zentren für Seltene Erkrankungen gibt, in denen Ärzte vernetzt arbeiten – Patienten mit unerklärlichen Symptomen gehen zuerst zum Hausarzt, vielleicht noch zum Facharzt. Der weitere Weg des Patienten sollte nicht vom einzelnen Engagement des jeweiligen Arztes abhängen müssen. Sein Weg in das Zentrum und zu einer richtigen Diagnose oder Behandlung sollte sichergestellt werden. Unsere zweite Forderung knüpft daran an: Wir möchten Betroffenen einen Case Manager auf Rezept ermöglichen, was eine Gesetzesänderung erforderlich macht. Wir möchten, dass alle Menschen mit einer chronischen Erkrankung jemanden an die Seite gestellt bekommen, der ihnen hilft, alle notwendigen Schritte einzuleiten: zum Beispiel Pflegeleistungen oder Hartz-IV-Zusatzleistungen zu beantragen. Nicht jeder Mensch hat treusorgende Angehörige um sich und das Gesundheitssystem ist so komplex, dass es für Laien schwer verständlich ist. Die Betroffenen benötigen eine Art Bauleiter, der sich um alles kümmert. Denn sie selbst haben genug mit ihrer Erkrankung zu tun. 

Wir freuen uns außerdem über Ihre Unterstützung unserer Social-Media-Kampagne #4MillionenGründe.

Weitere Informationen

Unsere Liste mit konkreten Forderungen ist lang. Sie können sie hier nachlesen.

Nächster Artikel
Home » Anlaufstellen » Vier Millionen Gründe, jetzt zu handeln
Anlaufstellen

„Hand in Hand“ für Patienten mit Morbus Gaucher

Social-Media-Kampagne „Spotlight on Gaucher“ macht auf die Krankheit aufmerksam. Um auf die Krankheit Morbus Gaucher (sprich: „Goschee“) aufmerksam zu machen, aktiviert die Europäische Patientenorganisation jetzt die Bevölkerung.

Die seltene, erblich bedingte Stoffwechselkrankheit Morbus Gaucher führt ohne Behandlung mit der Zeit zur Ansammlung bestimmter fettähnlicher Substanzen in den Zellen. Als Folge kommt es zu einer zunehmenden Schädigung von Geweben und wichtigen Organen, darunter der Milz, der Leber und der Knochen.

Bauchschmerzen wegen einer vergrößerten Milz, Müdigkeit aufgrund einer Anämie (Blutarmut) und Blutungsneigung durch eine verringerte Zahl von Thrombozyten (Blutplättchen) können häufige Krankheitszeichen sein.

Der Krankheitsverlauf und die ersten Anzeichen können bei Morbus Gaucher von Person zu Person variieren und denen anderer Krankheiten ähneln. Dies verzögert oft eine frühe Diagnose und die zeitnahe Einleitung der Therapie.

Reichen auch Sie die Hand!

Spotlight on Gaucher #Together4Gaucher lädt auch Sie dazu ein, nahestehenden Personen die Hand zu reichen und damit ein Netzwerk von Unterstützern um die ganze Welt zu bilden. Um sich der virtuellen Kette anzuschließen, gehen Sie wie folgt vor:

Lassen Sie sich mit ausgestreckten oder untergehakten Armen oder Hand in Hand mit jemandem, der Ihnen nahesteht, fotografieren.

  1. Teilen Sie das Foto auf Facebook, Instagram oder Twitter mit dem Hashtag #Together4Gaucher.
  2. Markieren Sie einen Freund in dem Beitrag, um ihn einzuladen die Kette fortzuführen
  3. Besuchen Sie www.spotlightongaucher.com/together4gaucher, um Ihr Bild in der Kette zu sehen.

DE-C-APROM-GCB-16-0082

Nächster Artikel