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Wenn Kinder mit seltenen Erkrankungen älter werden

Foto: tsyhun via shutterstock.com

Es gibt etwa 8.000 Seltene Erkrankungen. Darunter sind Autoimmunerkrankungen, Knochen-, Augen- und Muskelerkrankungen oder neurologische Erkrankungen. Mal fehlt ein Enzym oder ein Botenstoff, dann werden Fette oder Zucker nicht abtransportiert, reichern sich in verschiedenen Organen an und zerstören sie. Die Krankheitsbilder und Ausprägungen sind so vielfältig und komplex wie die Ursachen. 

Lisa Biehl

Leiterin der ACHSE Selbsthilfegemeinschaft

Foto: KAY HERSCHELMANN

80% der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, treten oft schon früh auf und betreffen somit vor allem Kinder, die zu Hause umsorgt werden, oftmals mit umfassendem pflegerischem Aufwand. Es wird Schleim aus den Lungen gesaugt, Kanülen werden gewechselt, Medikamente verabreicht, es wird getragen, gelagert und gestützt. Um die medizinische Versorgung kümmert sich die Pädiatrie. Doch aus Kindern werden Jugendliche und Erwachsene, die weiterhin ihr Leben lang auf Unterstützung angewiesen sind: Wie steht es aber um die medizinische Versorgung chronisch kranker Menschen, die mit dem 18. Lebensjahr aus der pädiatrischen Versorgung herausfallen? Wie können sie in einer Erwachsenenmedizin behandelt werden, die auf sie nicht eingestellt ist und weder Kapazitäten noch Fachkenntnisse hat? 

In der ACHSE sind über 130 Selbsthilfeorganisationen vereint. Hier wird Wissen ausgetauscht und gebündelt. Viele Themen überschneiden sich krankheitsübergreifend. Diese packen wir gemeinsam an. Der Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin ist so ein Thema, das viele Eltern und Betroffene in der ACHSE bewegt. Deshalb haben wir eine Arbeitsgruppe Transition gebildet. Damit wollen wir nicht nur den Finger in die Wunde legen, sondern die Bedarfe analysieren und gemeinsam Lösungen erarbeiten. Zugleich werden wir das Thema an die Politik adressieren. Wir wollen die allgemeine medizinische Versorgungssituation betrachten. Dabei gibt es eine ganze Reihe von Unzulänglichkeiten und Mängeln aufzudecken, die schon auf anderen Ebenen häufig adressiert wurden: Es fehlt an gebündelter Expertise, qualifizierten Fachkräften und Strukturen. Darunter leiden nicht nur chronisch kranke Menschen, diese jedoch besonders. Als Netzwerk und Dachverband von und für die Waisen der Medizin sind wir es gewohnt, dicke Bretter zu bohren und steinige Wege zu beschreiten.

Wie können Sie helfen? Am 28. Februar ist Rare Disease Day. Betroffene Menschen und ihre Angehörigen machen weltweit auf Seltene Erkrankungen aufmerksam. Sie rücken ihre Anliegen in den Fokus der Öffentlichkeit. Denn Menschen mit Seltenen Erkrankungen benötigen Aufmerksamkeit, damit ihre Bedarfe vernommen werden – in Politik, Gesellschaft, Forschung, Medizin und Wissenschaft. Unterstützen Sie die vielfältigen Aktionen in den Sozialen Medien. Schauen Sie sich um: Auch in diesem Jahr erstrahlt die weltweite Lichterkette aus angeleuchteten Gebäuden in Pink, Grün, Lila und Blau. Vielleicht ja auch in Ihrer Nähe! 

Kunstaktion „Selten allein“
Ausstellung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Weitere Informationen:

Viele Menschen wissen nicht, was es bedeutet, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Das möchte die Allianz der Chronischen Seltenen Erkrankungen (ACHSE) e.V. ändern. Der Anstoß für die Aktion „Selten allein“ kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung sind der Verband der Universitäts-klinika Deutschlands e.V. sowie die ACHSE e.V. als Dachorganisation von rund 130 Patientenorganisationen. Gastgeber und Unterstützer vor Ort sind die Einkaufsbahnhöfe.

Die Kunstaktion „Selten allein“

…zeigt 20 Selbstporträts, die Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den letzten Monaten gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben. Diese Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und deren Erkrankung in ausgewählten Einkaufsbahnhöfen und Uniklinika in Deutschland zu sehen. Auf diese Weise machen Betroffene am 28. Februar 2022 auf den 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam.

Ausstellungsorte bundesweit

In folgenden Einkaufsbahnhöfen wird die Ausstellung „Selten allein“ ab 18. Februar 2022  zwei Wochen lang gezeigt:

▶ Bahnhof Zoologischer Garten, Berlin

▶ Bahnhof Friedrichstraße, Berlin

▶ Hauptbahnhof Dresden

▶ Bahnhof Neustadt, Dresden

▶ Bahnhof Halle an der Saale

▶ Bahnhof Freiburg

▶ Bahnhof Heidelberg

▶ Bahnhof Tübingen

▶ Bahnhof Mainz

▶ Bahnhof Mannheim

Vernetzung und Informationen online

Die Website www.seltenallein.de zeigt nicht nur die Bilder der Ausstellung und weitere Kunstwerke von Betroffenen, sondern bietet Informationen zu Seltenen Erkrankungen und eröffnet den direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

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„Hand in Hand“ für Patienten mit Morbus Gaucher

Social-Media-Kampagne „Spotlight on Gaucher“ macht auf die Krankheit aufmerksam. Um auf die Krankheit Morbus Gaucher (sprich: „Goschee“) aufmerksam zu machen, aktiviert die Europäische Patientenorganisation jetzt die Bevölkerung.

Die seltene, erblich bedingte Stoffwechselkrankheit Morbus Gaucher führt ohne Behandlung mit der Zeit zur Ansammlung bestimmter fettähnlicher Substanzen in den Zellen. Als Folge kommt es zu einer zunehmenden Schädigung von Geweben und wichtigen Organen, darunter der Milz, der Leber und der Knochen.

Bauchschmerzen wegen einer vergrößerten Milz, Müdigkeit aufgrund einer Anämie (Blutarmut) und Blutungsneigung durch eine verringerte Zahl von Thrombozyten (Blutplättchen) können häufige Krankheitszeichen sein.

Der Krankheitsverlauf und die ersten Anzeichen können bei Morbus Gaucher von Person zu Person variieren und denen anderer Krankheiten ähneln. Dies verzögert oft eine frühe Diagnose und die zeitnahe Einleitung der Therapie.

Reichen auch Sie die Hand!

Spotlight on Gaucher #Together4Gaucher lädt auch Sie dazu ein, nahestehenden Personen die Hand zu reichen und damit ein Netzwerk von Unterstützern um die ganze Welt zu bilden. Um sich der virtuellen Kette anzuschließen, gehen Sie wie folgt vor:

Lassen Sie sich mit ausgestreckten oder untergehakten Armen oder Hand in Hand mit jemandem, der Ihnen nahesteht, fotografieren.

  1. Teilen Sie das Foto auf Facebook, Instagram oder Twitter mit dem Hashtag #Together4Gaucher.
  2. Markieren Sie einen Freund in dem Beitrag, um ihn einzuladen die Kette fortzuführen
  3. Besuchen Sie www.spotlightongaucher.com/together4gaucher, um Ihr Bild in der Kette zu sehen.

DE-C-APROM-GCB-16-0082

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