Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung

Es sind Fortschritte und Innovationen, die neue Diagnoseverfahren, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten schaffen.

Liebe Leserinnen und Leser, der letzte Tag im Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Betroffene Menschen, Angehörige und Unterstützer weltweit schaffen Aufmerksamkeit für ein Thema, das in der Forschung, der Politik, im Gesundheitswesen und der öffentlichen Wahrnehmung viel zu oft in den Schatten gedrängt wird: Seltene Erkrankungen. Die Errungenschaften der letzten Jahre wie die Etablierung der Zentrenstruktur, neue Therapieansätze, einige Medikationen sowie eine gewachsene Medienaufmerksamkeit können nicht darüber hinwegtäuschen, dass das Leid der vier Millionen Menschen, die in Deutschland von Seltenen Erkrankungen betroffen sind, noch immer groß ist.

Eva Luise Köhler

Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.

^{Foto: Andrea Katheder}

Die ACHSE, Dachverband und Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, bündelt die Anliegen und Bedarfe der Betroffenen seit nunmehr 20 Jahren und verschafft ihnen Gehör. Da ist der Kampf um Heil- und Hilfsmittel, um Arzneimittel und pflegerische Unterstützung. Finanzielle Nöte, auch weil Kind oder Partner zu Hause gepflegt werden. Viele Betroffene fühlen sich allein gelassen, es gibt kaum strukturelle Entlastung. Pandemie, Krieg und Krisen hinterlassen Spuren, zusätzliche Einschnitte sind allseits spürbar. Dazu der Mangel an Fachkräften im Bereich Pflege und Medizin. Nun sind es die Weiterentwicklung des Gesundheitswesens sowie geplante Reformen, die geradezu existenzielle Ängste bei den Betroffenen hervorrufen. Eltern schwerkranker Kinder fürchten, dass die Chancen auf Therapieentwicklungen weiter sinken. Viele fragen sich, ob sie ihre Medikamente in Zukunft noch kaufen können oder diese gar erhalten.

Fragen Sie Betroffene, was diese sich am meisten wünschen, so ist es „Heilung“ oder zumindest eine Therapie, die ihr Leid, das des Kindes, des Partners oder der Partnerin lindert. Es sind Fortschritt und Innovation, die neue Diagnoseverfahren, Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten schaffen. Für Kinder und Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen bedeuten sie eine Chance auf ein längeres, besseres Leben und Hoffnung auf Heilung. Digitalisierung, Genomsequenzierung, Neugeborenen-Screening sind nur drei Bereiche, die neue Türen öffnen.

Doch Forschung braucht Vernetzung, Förderung und eine strukturelle Finanzierung. Die Zentren für Seltene Erkrankungen, die nun zum Teil seit mehr als zehn Jahren ausgezeichnete Arbeit leisten, benötigen endlich eine nachhaltige Finanzierung, auch um ihren Forschungsauftrag durchführen zu können. Im Eckpunktepapier für die geplante Krankenhausreform kommen die Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht vor. Das muss geändert werden.

Immer am letzten Tag im Februar richten wir die Scheinwerfer auf die Seltenen Erkrankungen. Die Anliegen und Bedarfe der Betroffenen gelten 365 Tage im Jahr.