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Cystinose

Mutter Katrin wünscht sich, dass ihre Söhne normal aufwachsen

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Katrin und ihre Jungs - Das Bild ist während eines Familienurlaubs im letzten Jahr entstanden.

Die Söhne der Hamburgerin Katrin Bock leiden beide an Cystinose. Ein Gespräch über die Reaktion auf die Diagnose und Herausforderungen im Alltag.

Ihre beiden Söhne sind an Cystinose erkrankt. Was waren die ersten Symptome, die Sie stutzig gemacht haben, und in welchem Alter konnte die Diagnose gestellt werden

Unser Sohn Jan hatte sich im Geburtsjahr 2000 normal entwickelt und krabbelte und brabbelte. Er urinierte zwar viel, aber ich habe viele Windeln gekauft und nicht groß darüber nachgedacht. Circa ein Jahr nach seiner Geburt schleuderte er dann seine Milchflasche durch die Küche, verweigerte aber keinen Tee, weil er wohl Durst hatte. Im Krankenhaus stellte man fest, dass er austrocknete und natürlich rapide abnahm. Er spuckte außerdem viel und bekam Durchfall. Nach langem Rätseln der Ärzte erhielten wir nach sechs Wochen die Diagnose.

Die Feststellung einer seltenen Erkrankung ist für Eltern erfahrungsgemäß zunächst ein Schock. Sie haben es zwei Mal erlebt. Würden Sie sagen, dass Sie die Diagnose beim zweiten Mal „besser“ aufgenommen haben?

Die Chance, dass unser zweiter Sohn Tim an Cystinose erkrankt, lag bei 25 Prozent. Wir haben darauf gepokert. Aber da wussten wir ja bereits, woran wir bei dieser Krankheit sind, und konnten kurz nach der Geburt das Blut analysieren lassen. Beide Großeltern sagten immer: das arme Kind. Ich habe dem heftig widersprochen. So schwer es beide doch getroffen hat, so sehr sollen sie dennoch in Normalität aufwachsen. Also lachen, laufen und sprechen wie andere Kinder.

Rückblickend betrachtet – was hat sich an Ihrem Alltag am meisten geändert und wie meistern Sie diesen?

Manche Kinder, wie unsere, verweigern bei dieser Erkrankung die Nahrungsaufnahme, andere nicht. Der Grund ist noch nicht ganz verstanden. Das heißt, wir mussten beiden in den ersten Jahren mit einer Sonde sowohl Nahrung als auch Medikamente künstlich zuführen. Als Eltern hatten wir in den ersten sechs, sieben Jahren kein normales Leben wie viele andere.

Nachts mussten wir zwei-, dreimal aufstehen und zum Beispiel das Bett sauber machen. Selbst die Klingelhose, die dem Kind zeigt, dass es auf Toilette gehen muss, weckt natürlich auch die Eltern. Es gab kein Durchschlafen mehr, und alles war sehr anstrengend. Sieben Tage die Woche waren zeitlich gut getaktet. Am Tag waren wir locker elf Stunden ausschließlich mit den Kindern beschäftigt. Man selbst läuft da nur nebenher.

Ärzte können einem selten mit praktischen Tipps helfen. Die Medikation muss gut durchdacht sein. Wir mussten viel selbst experimentieren. Außerdem möchte man das Kind nicht permanent beim Spielen stören, nur damit es seine Medizin nimmt.

Ich habe viermal eine Mutter-und-Kind-Kur gemacht, bei der die Kinder ganztägig betreut wurden. Da konnte ich etwas Kraft schöpfen. Und ich bin in einer Selbsthilfegruppe, in der wir uns einmal im Jahr treffen. Die hat mir ebenfalls geholfen.

Mittlerweile sind Ihre Söhne 15 und 19 Jahre alt. Kein einfaches Alter und mit einer chronischen Erkrankung vermutlich umso schwieriger. Welche Herausforderung erleben Sie?

Beide Kinder waren gesundheitlich stabiler, als wir sie nach ein paar Jahren auf Tabletten umgestellt hatten. Da waren sie auch nicht mehr so spuckanfällig. Ein Kind muss selbst den Wunsch äußern, auf die Sonde zu verzichten und Tabletten und Nahrung oral zu sich zu nehmen. Das läuft nur auf freiwilliger Basis.

Ich glaube, sie führen ein halbwegs normales Leben wie andere und sind vernünftige Jungs, jeder mit seinen Eigenarten. Sie essen Mahlzeiten wie wir und alles, was auf den Tisch kommt. Ich habe früh dafür gesorgt, dass sie viel Sport machen. Jan reitet und macht Fitness. Tim fechtet. Ihren sehnigen Körpern sieht man nicht an, dass sie schwer an Cystinose erkrankt sind. Tim trinkt täglich zwei bis drei Liter. Jan hat ständig zwei, drei Flaschen bei sich, weil er 17 Liter Leitungswasser, über den Tag verteilt, zu sich nimmt. Er würde sonst austrocknen.

Ich habe ihnen immer meine volle Unterstützung zugesagt. Allerdings nicht, wenn sie salopp werden und durch Eigenverschulden ins Krankenhaus müssen. Aber sie sind sehr vernünftig.

Eine Herausforderung ist sicher, dass meine Kinder äußerlich gesund aussehen. Ich habe oft mit Ärzten oder Krankenkassen gekämpft, weil sie sagten, meine Söhne hätten doch nichts. Da erlebt man oft wenig Verständnis. Man sieht ihnen ihr Leid nicht an. Von außen betrachtet, erkennt man nicht, wie viel Umstand es für sie in den eigenen vier Wänden bedeutet, ein halbwegs normales Leben mit dieser Erkrankung zu führen.

Cystinose-Selbsthilfe e. V.

Die Cystinose-Selbsthilfe e. V. wurde vor 27 Jahren von Betroffenen gegründet. Inzwischen sind über 90 Familien und erwachsene Betroffene Mitglied der Organisation.

Das wichtigste Ziel ist umfassende Information über die Cystinose und ihre Behandlung. Familien erhalten Hilfe bei der Suche nach Ärzten, Unterstützung beim Umgang mit Krankenkassen, Tipps für den Alltag und so weiter. Auch Ärzte, Krankenkassen, Apotheken, Schulen und Kindergärten nutzen die Hotline der Cystinose-Selbsthilfe e. V. um Informationen zu bekommen.

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