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Stoma-OP – welche Erkrankungen machen sie notwendig?

Abbildung 1: Der künstliche Darmausgang kann an verschiedenen Stellen des Darms – Dünndarm, Dickdarm, Mastdarm – notwendig sein. Das hängt von der Grunderkrankung ab.

In Deutschland leben mehr als 150.000 Menschen mit einem künstlichen Darmausgang. Der Anus praeter oder Stoma, wie der künstliche Darmausgang auch heißt, ist ein operativ geschaffener Darmausgang durch die Bauchdecke. Das ist immer dann notwendig, wenn aufgrund einer Erkrankung die Darmentleerung auf natürlichem Weg nicht mehr möglich ist. Häufig ist Darmkrebs die Ursache für eine solche Maßnahme. Aber auch entzündliche Darmerkrankungen können einen künstlichen Darmausgang notwendig machen.

Bei manchen Patienten ist der künstliche Darmausgang nicht die endgültige Lösung, bei manchen ist sie dauerhaft. Diese Menschen bleiben bis zum Ende ihres Lebens Stomaträger. Ein vorübergehender künstlicher Darmausgang kann immer dann notwendig werden, wenn ein Teil des Darms, beispielsweise nach einer Operation, erst abheilen muss, bevor er seine normale Funktion wieder übernehmen kann. So ein protektives Ileostoma wird in einer weiteren Operation wieder rückverlegt.

Vielfältige Ursachen können Stoma notwendig machen

Grundsätzlich lassen sich drei Arten von künstlichen Darmausgängen unterscheiden: Das Ileostoma, das Kolostoma oder das Urostoma. Welches Stoma der Arzt  anlegen muss, hängt von der Grunderkrankung ab. Darmkrebs, Blasenkrebs oder schwerwiegende Funktionsstörungen des Darms oder der Harnblase können eine Stomaoperation notwendig machen. Auch chronisch-entzündliche Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen machen in einigen Fällen einen künstlichen Darmausgang notwendig. Patienten tragen dann einen Stomabeutel nach der OP, über den sie ihren Darm entleeren. Den Umgang damit lernen sie bereits im Krankenhaus, damit sie sich  nach der Entlassung aus der Klinik zuhause selbst versorgen können.

Das Rektumkarzinom

Ein Karzinom kann auftreten und wachsen, wenn bestimmte Risikofaktoren vorliegen. Dazu gehören genetische Veranlagung und auch chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Das Risiko für Darmkrebs steigt beispielsweise durch Bestrahlungstherapie im unteren Bauchbereich. Auch die falsche Ernährung mit zu viel Fett und zu wenig Ballaststoffen, was sehr häufig zu Übergewicht führt, kann die Entstehung eines Karzinoms begünstigen. Durch die Tumore verändert sich der Stuhlgang. Hinzu kommen weitere Hinweise wie häufig und oft schmerzhafte Darmentleerung oder hellrotes Blut im Stuhl. Ein Tumor im oberen Mastdarm kann sich mit Verstopfung und auch mit Durchfall bemerkbar machen. Im weit fortgeschrittenen Stadium kommt es zu sogenannten Spätsymptomen. Dazu gehören nicht willentlich steuerbare Pupse, Stuhlgang, der nur aus Schleim oder Blut besteht, sogenannter Bleistiftstuhl, also Stuhlgang der zwar sehr fest ist aber so dünn wie ein Bleistift. In 90 Prozent der Fälle ist eine operative Behandlung erfolgreich.

Befindet sich das Karzinom im oberen oder mittleren Bereich des Rektums, ist es oft möglich, den Schließmuskel zu erhalten. Dann entfernt der Chirurg nur einen Teil des Rektums und legt einen künstlichen Darmausgang, der meistens nach einiger Zeit wieder zurückverlegt werden kann. Ist es notwendig, den Mastdarm und auch den Schließmuskel vollständig zu entfernen, erhält der Patient ein dauerhaftes Stoma.

Mit der Darmspiegelung als regelmäßiger Vorsorgeuntersuchungist es möglich, insbesondere bei den Risikogruppen ein Karzinom frühzeitig zu diagnostizieren.

Darmverschluss kann auch eine Ursache für die Anlage eines Stomas sein

Abbildung 2: Starke Bauchschmerzen können ein Hinweis auf viele Erkrankungen sein, beispielsweise auf einen Darmverschluss.

Beim Darmverschluss lassen sich zwei Arten unterscheiden. Es gibt mechanisch verursachten Darmverschluss, der beispielsweise durch verdrehte Darmschlingen oder Kot entstehen kann. Daneben kann auch eine Lähmung der Muskulatur im Darm einen Darmverschluss verursachen. Kommt es zu einem Darmverschluss, ist das ein lebensbedrohlicher Zustand, der eine rasche Operation notwendig macht.

Zu den Symptomen bei einem Darmverschluss gehören:

  • Krämpfe
  • Bauchschmerzen
  • Blähbauch
  • Erbrechen, manchmal sogar von Kot
  • kein Stuhlabgang

Kotballen oder Geschwüre können eine Verengung der Darmpassage und sogar einen vollständigen Darmverschluss verursachen, was sehr schnell gehen kann. Bei einer Darmlähmung ist die Entwicklung des Darmverschlusses eher langsam. Die verlangsamte Darmbewegung hat eine schlechte Durchblutung der Darmschleimhaut und verminderten Transport des Darminhalts zur Folge, was letztendlich den Darmverschluss verursachen kann.

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen

Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa zählen zu den häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED). In Deutschland gibt es Schätzungen zufolge etwa 450.000 Menschen, die daran leiden. Erste Symptome sind:

  • fehlender Appetit
  • aufgeblähter Bauch
  • häufiger Durchfall
  • starke Bauchschmerzen

Eine genaue Diagnose zu stellen ist oft schwierig und langwierig, da beide  Krankheiten noch nicht hinreichend erforscht ist. Insbesondere die Ursachen sind noch nicht schlüssig erklärbar. Es ist sinnvoll, für die Ursachenfindung und Behandlung ärztliche Spezialisten aufzusuchen, da diese über die notwenige Erfahrung mit solchen Erkrankungen verfügen. Häufig treten sie zwischen dem 15. und 25. Lebensjahr zum ersten Mal – meist sehr überraschend – auf und haben einen schubhaften Verlauf.

Bei vielen Patienten ist mindestens eine Operation notwendig, in der der Arzt erkranktes, vernarbtes und stark entzündetes Darmgewebe entfernt. Häufig ist ein vorübergehendes Stoma, damit die Entzündungen abklingen und die Operationsnarben heilen können, erforderlich Bei weniger als zehn Prozent der Patienten ist ein permanentes Stoma oder ein Pouch notwendig. Am häufigsten ist dabei der Übergang zwischen Dünndarm und Dickdarm betroffen oder der Dick- und Mastdarm insgesamt.

Polypen im Dickdarm

FAP, also die familiäre adenomatöse Polyposis, kann ebenfalls Grund für einen künstlichen Darmausgang sein. Dabei bilden sich im Dickdarm übermäßig viele Polypen. Infolgedessen kommt es sehr oft  im jungen Alter zu Darmkrebs.

Es handelt sich um eine autosomal dominante Erbkrankheit, die mit einer Wahrscheinlichkeit von 1 : 10.000 eintritt. Zu 50 Prozent können Kinder die Erkrankung erben. Mit etwa zehn Jahren entstehen bereits erste Polypen, die sich immer weiter ausbreiten. Noch vor dem 20. Lebensjahr bilden sich mit hoher Wahrscheinlichkeit bösartige Tumore. Ein Prozent der Betroffenen leidet an einem Rektumkarzinom. Der Arzt entfernt in einer Operation die betroffenen Teile des Darms und legt einen künstlichen Darmausgang oder einen Pouch an.


Abbildung 1: Pixabay © elionas2 (CC0 Public Domain)
Abbildung 2: Pixabay © hansmartinpaul (CC0 Public Domain)

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„Die Diagnose hat unser ganzes Leben auf den Kopf gestellt.“

Frau Steinmann*, Ihr zwölfjähriger Sohn Heiko hat Alpha-Mannosidose. Wann und von welchem Arzt wurde die Diagnose gestellt?

Wir haben eine relativ kuriose Geschichte. Bevor die eigentliche Diagnose gestellt wurde, hatte die Krankheit bereits mehrere Schäden im Körper angerichtet, darunter einen Hörverlust, eine beträchtliche Sehschwäche und Lernschwierigkeiten. Die einzelnen Elemente wurden aber von keinem Arzt zusammengefügt, es wurden immer nur die einzelnen Symptome behandelt. Das ist recht typisch für seltene Krankheiten. Bei uns kam noch hinzu, dass wir im Ausland lebten und speziell die Entwicklungsverzögerungen auf sein multilinguales Umfeld zurückgeführt wurden. Das würde sich schon alles noch geben, besonders Jungs seien ja sowieso etwas langsamer. Auch befreundete Eltern haben versucht, uns so zu beruhigen.

Die Diagnose hat dann eher zufällig eine junge Kinderärztin am Universitätsklinikum Aachen gestellt, als Heiko neun Jahre alt war. Diese Ärztin schaute sich die Symptome als Ganzes an und fragte uns, ob denn schon einmal auf Krankheiten der MPS-Familie untersucht wurde (MPS = Mukopolysaccharidosen, Anm. d. Red.). Sie hat dann die Diagnose Alpha-Mannosidose gestellt. Leider konnten wir aber nicht direkt mit der Therapie beginnen, da sie noch nicht offiziell am Markt war. Das war für uns eine schlimme Zeit: erst die schockierende Diagnose, und dann noch das quälende Warten auf die Zulassung der Therapie. Denn wir haben uns dann natürlich viel über die Krankheit informiert und wussten nun, welche Schäden sie anrichten kann, wenn keine Behandlung stattfindet. Das macht einem als Familie große Angst.

Wir haben es dann aber geschafft, eine Härtefall-Genehmigung zu erwirken („compassionate use“): So konnte Heiko die Enzymersatztherapie schon vor der offiziellen Markteinführung in Deutschland erhalten. Seit 2017 wird er damit behandelt. Dafür mussten wir zunächst jede Woche nach Mainz fahren, nach einem Jahr konnte das aber umgestellt werden, sodass er nun bei uns in der Uniklinik behandelt wird.

Sichtbare Spuren: Aufgrund des Hörverlustes muss Heiko Hörgeräte tragen.

Wie sieht Ihr Familienalltag aus und welche Rolle spielt hier die Therapie?

Die Diagnose hat unser gesamtes Leben auf den Kopf gestellt. Wir haben vorher im Ausland gelebt und standen plötzlich vor der Frage, wo unser Sohn die beste Versorgung bekommen kann: Wo gibt es die beste medizinische Versorgung, wo finden wir die passenden schulischen Möglichkeiten? Wir sind dann alle sechs zurück nach Deutschland gezogen und mein Mann hat seinen Job aufgegeben, um sich um Heiko kümmern zu können. Ich wiederum muss eine weite Strecke zu meiner Arbeitsstelle pendeln, was auch nicht gerade optimal ist.

Was Heiko direkt angeht, ist er ein lebenslustiger zwölfjähriger Junge, gerade ist er zum Beispiel auf Klassenfahrt. Natürlich unterscheidet er sich aber von gesunden Kindern, da er allein durch seinen Hörverlust eine Behinderung hat. Er hat nach wie vor Lernprobleme und motorischen Probleme. Sein Immunsystem und die Lungenfunktion haben sich aber durch die Therapie deutlich verbessert. Die wird einmal wöchentlich als Infusion verabreicht.

Das bedeutet aber auch eine Einschränkung bei der Urlaubsplanung: Wir können dadurch nie länger als eine Woche wegfahren. Das ist jetzt aber nichts, was ich dramatisch finde. Andere Menschen können gar nicht in den Urlaub fahren, da sind wir sehr dankbar, dass das bei uns überhaupt möglich ist. Ich glaube auch nicht, dass Heiko das als große Einschränkung empfindet.

Inklusion funktioniert noch nicht so, wie sie es sollte. Es macht uns große Sorgen, dass Heiko diskriminiert oder gemobbt werden könnte.

Welche Herausforderungen werden den Alltag Ihres Sohnes auch beim weiteren Heranwachsen begleiten?

Seine Einschränkungen werden ihn sein Leben lang begleiten. Und auch wenn er hier auf einer großartigen Förderschule ist: Ich muss trotzdem feststellen, dass Inklusion in Deutschland generell noch lange nicht so funktioniert, wie sie es sollte. Der Idealfall für den weiteren Bildungsweg wäre eine inklusive Regelschule, aber hier fehlt es überall an Lehrern und an Fördermitteln, um das zu ermöglichen, weil er ja verschiedene Herausforderungen zu bewältigen hat.

Am Ende zählt für uns als Eltern nur, dass es Heiko gut geht und er glücklich ist. Daher macht es uns schon große Sorgen, dass er möglicherweise diskriminiert oder gemobbt werden könnte, dass er ausgeschlossen wird von vielen Dingen, die „normale“ Kinder und Jugendliche tun.  

Was wir uns aber sehr wünschen, ist, dass er möglichst selbstständig wird. Dass er einen geregelten Alltag entwickelt und eine Tätigkeit auf dem Arbeitsmarkt findet, die ihm Sinn gibt.

Was wünsche Sie sich als Mutter eines betroffenen Kindes bezüglich der Versorgung von Patienten mit dieser sehr seltenen Erkrankung?

Idealerweise wäre das ein Netzwerk von Expertise-Stellen, das so engmaschig wie finanziell möglich aufgebaut ist. Es wäre schon ein guter Anfang, wenn es so etwas zumindest in jedem Bundesland gäbe. Denn durch die Bündelung der verschiedenen Disziplinen an einer Stelle wäre uns sehr geholfen. Diese umfassende Beratung würde einen sehr auffangen, ohne dass man wieder von Experte zu Experte laufen muss.

Der andere dringende Wunsch ist die schnellere Diagnose und damit die Aufklärung von Ärzten über diese Erkrankung. Denn im Fall der Alpha-Mannosidose gibt es ja zum Glück ein Medikament. Und je früher die Erkrankung diagnostiziert wird, umso schneller kann die Therapie eingeleitet werden. Denn dann kann viel Unsicherheit und Leid verhindert werden. *Name von der Redaktion geändert

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