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Wissen bündeln, Situation für Betroffene verbessern

Foto: mi_viri via Shutterstock.com

Kai Pilgermann, Patientenvertreter der Deutschen Sarkom-Stiftung, ist selbst von einem Gastrointestinalen Stromatumor, GIST, betroffen. Er war sehr jung, als er die Diagnose bekam. Im Interview berichtet Kai Pilgermann über seinen eigenen Weg mit der Erkrankung und die Stiftung, die Patient*innen, Ärzte, Forscher, Angehörige und Vertreter des Gesundheitswesens zusammenführt, um die Situation für Betroffene zu verbessern.

Kai Pilgermann

GIST-Patient und Patientenvertreter der
Deutschen Sarkom-Stiftung

Herr Pilgermann, Wann bekamen Sie die Diagnose „Gastrointestinaler Stromatumor“?

Ich war damals erst 27 Jahre. Das ist ungewöhnlich, Betroffene haben meist ein deutlich höheres Lebensalter. Es war ein Zufallsbefund, der Tumor wurde im Rahmen einer Blinddarm-OP entdeckt. Die Operateure haben allerdings nicht mehr geschafft, eine Gewebeprobe zu entnehmen oder ihn gleich zu entfernen, weswegen ich für eine weitere Operation in die Klinik musste. Im Nachgang wurde bei der pathologischen Untersuchung des entnommenen Gewebes festgestellt, dass es sich tatsächlich um GIST handelt.

Warum dauert es bei GIST in vielen Fällen so lange bis zur Diagnose?

Die meisten Gastrointestinalen Stromatumoren wachsen außerhalb eines Organs oder am Dünndarm und machen im Bauchraum nach außen hin in der Regel zunächst wenig Beschwerden. Wenn Beschwerden auftreten, sind die Tumore häufig schon relativ groß. Hat man den Tumor aber entdeckt, geht die Diagnose an sich recht schnell.

Wenn Sie zurückblicken – gab es bei Ihnen Anzeichen für die Erkrankung? Was berichten andere Betroffene?

Im Normalfall gehen Betroffene mit Beschwerden des Verdauungstrakts zum Arzt, aber diese sind diffus und weisen nicht sofort auf GIST hin. Beschwerden beim Stuhlgang beispielsweise, Völlegefühl, eine gewisse Müdigkeit ­– das alles kann auch andere Ursachen haben. Sehr eindeutige Symptome gibt es nicht.

Wie ging es nach der Diagnose für Sie weiter? Wie wurde GIST bei Ihnen therapiert?

Meine Onkologin kannte sich gut mit dem Thema aus und wusste bereits von dem neuen Medikament, das damals erst seit zwei Jahren eingeführt war. Sie hat mich auch direkt damit behandelt. Das war großes Glück. Insgesamt rate ich Betroffenen, sich wenn möglich in einem auf Sarkome spezialisierten Zentrum behandeln zu lassen. Als meine Diagnose gestellt wurde, gab es solche Zentren noch nicht – heute gibt es sie an mehreren Orten in Deutschland.

Die Erkrankung hat Sie zur Deutschen Sarkom-Stiftung gebracht. Was sind Ihre Aufgaben als Patientenvertreter?

Es gab eine Vorläuferorganisation, das Lebenshaus, eine reine Patientenorganisation, in der ich mich bereits engagierte. Wir haben mit dem Lebenshaus schon einiges erreicht, wurden auch von Experten unterstützt, diese waren aber nie Teil der Organisation. Das wollten wir ändern und haben beschlossen, gemeinsam mit Experten die Deutsche Sarkom-Stiftung aufzubauen, um sie fest zu integrieren. Die Sarkom-Stiftung ist ein Zusammenschluss aus Ärzten, Zentren und Patient*innen, um die Diagnose-Situation und die Behandlungsqualität für GIST in Deutschland zu verbessern. Für Betroffene bieten wir Veranstaltungen und auch Webinare an, um neueste Erkenntnisse zu GIST zu präsentieren und einen Rahmen zum Austausch mit Ärzten zu schaffen.

Was empfehlen Sie anderen Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung?

Grundsätzlich ist es sehr wichtig, sich um die Erkrankung zu kümmern. Es ist gut, sich zu informieren und Hintergrundwissen anzueignen. Manchmal kann es helfen, nicht alleine zu Terminen zu gehen, sondern sich einen Angehörigen, einen guten Freund oder eine Freundin mitzunehmen. Und es schadet nicht, im Zweifelsfall eine Zweitmeinung einzuholen. Wenn man nicht in der Nähe eines spezialisierten Sarkom-Zentrums wohnt, kann man vielleicht den Schwerpunkt der Behandlung bei einem niedergelassenen Onkologen oder einer Onkologin durchführen lassen, sich für besondere Fragestellungen aber an ein Sarkom-Zentrum zu wenden. Bei der Deutschen Sarkom-Stiftung erhalten Betroffene viele wertvolle Tipps, finden neueste Studienergebnisse und viele Informationen. Sie können dort die Zentren und auch niedergelassene Onkologen finden, die sich gut mit der Erkrankung auskennen.

Die Deutsche Sarkom-Stiftung

Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patient*innen in Deutschland zu verbessern. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.

Weitere Informationen unter www.sarkome.de

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Ärzte und Zentren mit Spezialisierung auf Morbus Gaucher

Der Morbus Gaucher ist eine vererbte Fettspeicherkrankheit (Sphingolipidose), die durch den Defekt eines lysosomalen Enzyms verursacht wird. Darauf spezialisierte Ärzte und Zentren finden Sie in der folgenden Übersicht.

 

1. Prof. Dr. med. Christoph Baerwald

Universitätsklinikum Leipzig, Medizinische Klinik IV Sektion Rheumatologie

Liebigstraße 20

04103 Leipzig

Tel.: 03 41 – 9 72 47 10 • Fax: 03 41 – 9 72 47 09

E-Mail: [email protected]

 

2a. Prof. Dr. Ursula Plöckinger

Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum Stoffwechselerkrankungen, Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum

Augustenburger Platz 1

13353 Berlin

Tel.: 030 – 4 50 55 31 24 • Fax: 030 – 4 50 55 39 44

E-Mail: [email protected]

 

2b. Dr. med. Natalie Weinhold

Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow–Klinikum, Kinderklinik, Interdisziplinäres Sozialpädiatrisches Zentrum, Leitung Pädiatrische Stoffwechselmedizin

Augustenburger Platz 1

13353 Berlin

Tel.: 030 / 450566585 • Fax: 030 / 450566926

E-Mail: [email protected]

 

3. Prof. Dr. med. Arndt Rolfs Klinik für Neurologie und Poliklinik Medizinische Fakultät Universität Rostock

Gehlsheimer Straße 20

18055 Rostock

Tel.: 03 81 – 4 94 95 40 • Fax: 03 81 – 4 94 95 42

E-Mail: [email protected]

 

4. PD Dr. Nicole Maria Muschol Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Martinistraße 52

20246 Hamburg

Tel.: 040 – 7 41 02 04 00 • Fax: 040 – 7 41 04 02 64

E-Mail: [email protected]

 

5. Prof. Dr. Stephan vom Dahl

Universitätsmedizin Düsseldorf, Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie

Moorenstraße 5

40225 Düsseldorf

Tel.: 02 11 – 8 11 78 49 • Fax: 02 11 – 8 11 87 52

E-Mail: [email protected]

 

6. Dr. Nesrin Karabul

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital

Alexandrinenstraße  5

44791 Bochum

Tel.: 02 34 – 5 09 26 10 • Fax: 02 34 – 5 09 26 12

E-Mail: [email protected]

 

7. Prof. Dr. Ali E. Canbay

Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55

45147 Essen

Tel.: 02 01 – 72 38 49 77 • Fax: 02 01 – 7 23 69 51

E-Mail: [email protected]

 

8. Prof. Dr. Claus Niederau

Katholisches Klinikum Oberhausen, Innere Medizin mit Gastroenterologie, Hepatologie und Diabetologie

Mülheimer Straße 83

46045  Oberhausen

Tel.: 02 08 – 8 37 45 01 • Fax: 02 08 – 8 37 45 69

E-Mail: [email protected]

 

9. Dr. Eugen Mengel

Universitätsmedizin Mainz, Kinderklinik, Villa Metabolica

Langenbeckstraße 2

55131 Mainz

Tel.: 0 61 31 – 17 57 54 • Fax: 0 61 31 – 17 57 62

E-Mail: [email protected]

 

10. Prof. Dr. Ute Spiekerkötter

Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

Mathildenstraße 1

79106 Freiburg

Tel.: 07 61 – 27 04 30 60 • Fax: 07 61 – 27 04 48 10

E-Mail: [email protected]

 

11. Dr. med. Claudia Regenbogen Klinikum rechts der Isar der TU München Spezialambulanz für lysosomale Speicherkrankheiten

Ismaninger Straße 22

81675 München

Tel.: 089-41402164 • Fax: 089-41406496

E-Mail: [email protected]

 

12. Prof. Dr. Anibh M. Das

Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechsel- erkrankungen und Zentrum für Seltene Erkrankungen, Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1

30625 Hannover

Tel.: 0511-532-3863 oder -3220 • Fax: 0511-53218516

E-Mail: [email protected]

 

13. PD Dr. Esther Maier

Dr. von Haunersches  Kinderspital der LMU München, Abteilung für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Lindwurmstraße 4

80337 München

Tel.: 089-440052811

E-Mail: [email protected]

 

14. Dr. Christina Lampe

HSK, Dr. Horst Schmidt Kliniken, Klinik für Kinder und Jugendliche Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE)

Ludwig-Erhard-Straße 100

65199 Wiesbaden

Tel.: 0611-432314 • Fax: 0611-433139

E-Mail: [email protected]

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